서 론

1. 연구의 필요성

전 세계적으로 암 발생률은 지속적으로 증가하여, 2012년도 에는 약 1,400만 명이 암으로 새롭게 진단을 받았다. 이와 함께 암 생존율의 향상으로 암유병자 수 또한 크게 증가하면서 전 세 계 암 생존자 수는 무려 3억 2,600만 명에 달한다(Stewart & Wild, 2014). 이렇듯 암 생존자 수가 급격하게 증가하면서 선 진국에서는 암의 진단과 치료에만 치중했던 기존의 의료관리 에서 더 나아가 암 치료 이후 암 생존자의 전반적인 삶의 질에 대한 관심이 증대되고 있다. 또한, 암 생존자에 대한 개념도 암 진단과 치료부터 시작하여 치료 이후 일상으로 돌아간 모든 과정의 환자로 확대되었다(Marzorati, Riva, & Pravettoni, 2016). 이에 따라 암 생존자를 위한 임상의료 서비스에는 재발 과 이차 암의 예방, 암의 전파나 재발의 감시, 암으로 인한 신체 적, 심리사회적, 경제적 문제에 대한 중재, 그리고 암 생존자의 건강 요구를 충족시킬 수 있는 의료제공자의 조정을 통합하도 록 적극 권고하고 있다(Hewitt, Greenfield, & Stovall, 2006).

지난 30여 년간 국내에서도 암 발생률은 꾸준히 증가하여 왔으며 암 생존율의 증가로 인해 현재 암유병자 수는 150여 만 명에 이른다(National Cancer Information Center [NCIC], 2016). 이러한 수치는 2010년 96만 여명이었던 것에 비하면, 불 과 5년 사이에 50% 이상 증가한 것이다(Korea Central Cancer Registry [KCCR], 2013). 따라서 국내에서도 2016년 부터 ‘제3차 암관리 종합계획’을 시행하면서 ‘암의 전 주기에 걸친 환자와 가족의 삶의 질 향상’을 비전으로 삼으며 암 생존 자 지원에 주력하고 있다(National Cancer Center [NCC], 2016). 그러나 종양전문간호사를 비롯한 종양전문가들의 관심 은 아직도 암 치료에 집중하고 있으며, 2차 암 예방이나 치료 후 의 의료 서비스 개발에는 관심이 매우 미흡하다(Joh, Lee, Choi, Kim, & Kim, 2015;Lee, Kwak, Kim, Kwon, & Hwang, 2010). 최근 종양간호사를 대상으로 한 암 생존간호(cancer survivorship care) 서비스에 관한 연구에 의하면, 국내 종양 간호사들은 포괄적인 암 생존간호 서비스에 대한 필요성은 인 식하면서도 자신감은 낮은 편이지만, 자신감이 실제 수행하는 실무빈도에 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다(Kim, Jang, Yi, & Seo, in press). 이처럼 종양간호사들의 암 생존간호 서비스 에 대한 자신감이 낮은 이유는 암 생존간호에 대한 이해부족과 이에 대한 축적된 지식체의 부족, 암 생존간호 서비스에 대한 의 료수가체계 미흡 등에 기인하는 것으로 여겨진다. 이러한 요인 중 암 생존간호 대상에 대한 이해의 폭을 넓히기 위해서는 다각 적인 지식 개발이 필요하며, 특히 암 생존자들의 일상적인 삶에 대한 심층적인 이해를 돕는 귀납적 연구가 필요하다고 본다. 이는 종양전문가들에게 깊은 이해와 직관을 제공함으로써 보 다 적합하고 유용한 암 환자 맞춤형 생존간호중재 마련에 기여 할 수 있을 것이다.

암 환자들의 일상 경험은 경제 상태 등 인구사회학적 특성에 따라서 다를 뿐 아니라(Yi et al., 2011;Yi, Park, & Park, 2014) 각종 암이 지닌 특성에 따라 다양하다. 그 중에서도 위암은 비 록 최근 들어 발생률이 다소 감소하는 추세에 있지만(NCIC, 2016), 지난 수십 년간 1위를 차지한 중요한 암으로서, 남성에 게는 여전히 발생률 1위를 차지하는 암이다. 의료 기술의 발달 로 위암의 5년 생존율도 74.4%로 향상되어, 2014년도 위암 환 자 수는 235,000 여명으로 이는 전체 암 환자의 16.1%를 차지 하는 중요한 암이다(NCIC, 2016). 한편, 위암은 다른 암과 달 리 위를 절제하는 수술로 인하여 영양상태의 문제(Kim & Choi, 2015)를 포함하여 불안, 우울, 불확실성, 대처 등 심리적 문제(Kim & Choi, 2014;Lee & Kang, 2015)를 가지고 있다. 따라서 이들의 삶의 질에 관한 연구들이 일부 진행되었는데, 예 를 들면, 수술 방법과 수술 시기에 따른 차이(Kong, Kwon, & Yu, 2012;Lee, Chung, Kwon, & Yu, 2016) 및 이에 영향을 미 치는 요인들이 연구되었다(Lee, Lim, & Ryu, 2015;Ma, Ba, & Wang, 2014). 그러나 이러한 연구들은 선택한 변수들 간의 관 계만을 파악하고 검증하는 양적 연구로서, 위암 환자들의 질병 체험을 총체적이고 심층적으로 이해하는데 매우 제한적이다 (Lee & Son, 2016).

이에 본 연구에서는 현상학적 연구방법을 통해 위암 생존자 의 질병 체험의 본질을 드러내고자 한다. 방법론으로서의 현 상학은 인간의 의식(consciousness)을 탐구하는 방법으로서 (Colaizzi, 1978), 의식이란 인간이 사물에 대하여 반응하는 방 식, 즉 직관(intuition)을 통해 경험한 사물의 재현이라고 할 수 있다. 하나의 사물 혹은 현상이 인간의 의식으로 재현된 것을 체험이라고 여기게 되며, 이렇게 의식에 재현된 체험을 올바 로 탐구하기 위해서는 연구자의 선입견과 고정관념 등을 최대 한 배제하는 현상학적 환원, 혹은 판단 중지를 중요하게 여긴 다. 왜냐하면 연구자는 판단 중지를 통하여 연구참여자들이 체험한 그대로를 왜곡되지 않게 잘 드러낼 수 있다고 보기 때 문이다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 현상학적 연구방법을 이용하여 위암 생존 자의 질병 체험을 심층적으로 이해하는 것이다. 이러한 결과는 위암 생존자들의 환자 맞춤형 생존간호중재를 개발하는데 기 초자료로 활용될 수 있을 것이며, 궁극적으로는 위암 생존자의 삶의 질 향상에 기여할 수 있을 것이다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구는 일차 연구에서 내러티브 인터뷰를 통하여 수집된 자료를 Colaizzi (1978)의 현상학적 방법으로 재 분석한 연구 이다. 연구 질문은 “위암 생존자 질병 체험의 본질과 구조는 무 엇인가?”이다.

2. 연구참여자 및 자료수집

자료는 일차 연구를 위해 수집된 위암 환자 50명의 내러티브 심층면담 중에서 분석 과정 중에 자료의 포화가 나타날 때까지 로 하였다. 일차 연구는 한국연구재단에서 지원받은 “질병체 험 내러티브 데이터베이스 구축을 위한 다학제적 연구: 언어학 적 연구방법론을 기반으로”라는 5년(2009~2014) 과제 연구로 서, 이 과제 연구에서 수집한 자료를 현상학적 방법으로 이차 분석하였다. 일차 연구에서의 자료수집 시 “위암 환자로서 질 병 체험에 관해 말씀해 주세요.” 와 같은 개방형 질문으로 시작 하여 참여자가 최대한 자신의 이야기를 편하게 할 수 있도록 하 였으며, 주요 면담 질문은 다음과 같다: 1)위암 진단 시 어떠하 셨는지 말씀해 주세요; 2)위암 진단을 받고 어떤 과정을 거쳐 치료를 받으셨는지 말씀해 주세요; 3)위암 치료 후 어떻게 관리 를 하셨는지 말씀해 주세요; 4)위암 환자로서 일상에서 주로 어 떤 경험을 하셨는지 말씀해주세요 등에 관해 면담을 진행하였 고, 일부를 제외한 대부분의 자료는 비디오를 통하여 녹화되었 으며, 녹화 또는 녹음된 자료는 일정한 전사규칙에 따라 전사 되었다.

3. 자료분석

자료분석은 Colaizzi (1978)가 제시한 현상학적 분석방법에 따라 진행되었다. 우선 연구참여자 10명의 다양한 체험 속에서 공통의 속성 혹은 주제를 도출하기 위하여, 참여자들의 질병 체험을 총체적으로 이해한 후 의미 있는 진술에서 문구나 문장 들을 추출하였다. 문구와 문장들의 의미를 숙고하면서 맥락 안 에 숨겨진 의미를 발견하여 연구자의 언어로 재구성하고, 이렇 게 구성된 의미들을 묶어 보다 개념화된 주제로 명명하여 분류 하고, 이러한 주제들을 다시 묶어 가장 추상화된 주제 모음으 로 조직화했다. 마지막으로 주제 모음에 따라 다시 통합하면서 포괄적으로 철저하게 기술하였다. 자료의 포화는 추후 2명의 참여자 면담 자료를 포함함으로써 이루어졌다.

4. 연구의 질 확보

본 연구에서는 연구의 엄밀성 확보를 위하여 질적 연구의 평 가 준거를 이용하였다(Guba & Lincoln, 1989; Sandelowski, 1986). 첫째, 자료의 분석과 해석의 신뢰성(credibility)을 위해 4명의 연구자가 분석에 참여하였다. 연구자들이 한 번 모여 각 자의 분석 내용을 논의한 후, 이메일로 분석과 해석에 대한 의 견을 교환하면서 최종적인 결과를 도출하였다. 그리고 더 이상 새로운 주제가 나오지 않을 때까지 참여자를 추가함으로써 자 료의 포화를 얻음으로써 자료의 신뢰성을 확보하고자 하였다. 둘째, 적합성(fittingness)을 확보하기 위하여 연구참여자의 일반적 특성 및 자료수집 절차 등을 기술하였다. 셋째, 감사가 능성(auditability)을 확보하기 위하여 Colaizzi (1978)가 제시 한 분석방법을 따르고, 연구결과에서 적합한 인용문들을 제시 하여 결과와 자료의 연결성을 보여주고자 하였다. 마지막으로 확인가능성 (confirmability) 확립을 위해 신뢰성, 적합성, 그 리고 감사가능성을 확보함으로써 연구자의 편견이 최소화된 중립적 연구결과를 도출해 내고자 하였다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 이차분석 연구로서, 일차 연구에서의 자료수집은 다음과 같이 진행되었다. 자료를 수집하기 이전에 일개 대학 연 구윤리심의위원회의 심의를 거쳐 통과된 후 자료수집이 진행 되었다(IRB No, 0910/001-002). 녹화로 자료가 수집되는 것 을 원칙으로 하였고, 이런 경우 녹화에 대한 별도의 설명과 함 께 본인의 목소리 뿐 아니라 얼굴 등 개인 식별 정보 등이 웹사 이트를 통해서 노출된다는 정보를 제공한 후, 이에 자발적으로 서면 동의한 자에 한하여 자료를 수집하였다. 한편, 녹화를 원 하지 않는 일부에서는 녹음으로 자료를 수집하였다. 참여자들 로부터 연구참여 동의서를 받기 이전에 연구에 참여하였더라 도 중도에 포기할 수 있으며, 포기하여도 불이익이 없음을 사 전에 알려주었다. 마지막으로 원 자료는 다른 이차 연구에 활용 될 수 있음에 대한 설명을 모든 참여자들에게 제공하고 동의를 구한 후 서면으로 동의를 받았다. 연구참여에 대한 보답으로 10만원 상당의 사례금이 각각 지급되었다.

연 구 결 과

본 연구에는 총 12명의 위암 환자가 포함되었다(Table 1). 그 중에서 남성이 7명이었고, 연령은 40대부터 70대까지 다양하 였는데 50대가 6명으로 가장 많았다. 면담 당시 평균 연령은 57.0세이고, 진단 후 경과 기간은 평균 5.5년이었다. 참여자의 위암 병기는 1기가 8명으로 가장 많았고, 위암의 치료로 수술 만 받은 경우가 9명, 수술과 항암화학요법을 받은 경우는 3명 이었다(Table 1).

현상학적 방법으로 자료를 분석한 결과 총 7개의 주제 모음 과 16개의 주제가 도출되었으며(Table 2), 이 주제 모음에 따라 위암 환자의 질병 체험을 다시 통합하면서 포괄적으로 기술하 면 다음과 같다.

참여자들은 암 진단으로 인한 삶의 위협 속에서 자신의 과거 와 미래의 삶을 짚어보고 현실을 직시하게 되었다. 힘든 수술 과 항암치료를 견디며 생사의 경계선을 넘기었지만, 위절제술 로 인해 쇠약해진 몸과 식이요법의 어려움을 다스려야 했으며, 암이라는 사회적 낙인과 남과 다른 식생활로 인해 대인관계 속 의 딜레마에 빠지기도 하였다. 하지만 자아성찰을 통해 진정한 삶의 가치관을 재발견하게 되고, 가족의 헌신적인 사랑과 종교 적 신앙 등이 삶과 희망의 버팀목이 되어 주면서 불행 속에서 행복을 건져내는 일상으로의 전환을 보여주었다.

1. 주제 모음: 암으로 인한 삶의 위협 직면

이 주제 모음은 암 진단을 받고 수술에 임하기 전 참여자들 이 겪는 경험을 나타낸다. 모든 참여자들에게 있어서 암은 여전 히 치료가 불가능하며 생명에 지장을 주는 질환이다. 즉 암 진 단은 암묵적인 “사형선고”와도 같은 생명 위협적인 사건이었 다. 따라서 참여자들은 죽음에 대하여 생각하지 않을 수 없었 으며, 죽음에 대한 숙고는 바로 과거 삶에 대한 성찰과 미래 삶 에 대한 전망으로 이어지며, 이를 통하여 자신의 현실을 받아 들이고 치료를 준비하였다.

1) 과거 삶에 대한 성찰

대부분의 참여자에게 있어 암 진단은 지금껏 살아온 삶을 뒤 흔든 뜻밖의 사건이었다. 이들은 우선 암의 원인을 자신의 삶 속에서 찾고자 하였으며, 그 결과 스트레스와 건강하지 못한 식 습관에서 비롯된 것으로 여기었다. 하지만 이러한 원인은 나를 위한 삶 때문이라기보다는 그저 열심히 살아야만 해서 살아온 나, 아무 죄 없는 나한테만 이런 시련이 주어진 것 같아서 억울 하고 분한 마음이 들었다.

스트레스를 심하게 받은 적이 있었죠. 옛날에. 그래 내 가 스트레스를 받은 거는 그 전에 직장 생활 했을 적에 금 전적인 문제에서 월급을 제때 받아가지고 생활을 해야 하 는데 그런 부분들이 해결이 안 되다 보니까 스트레스 쌓여 가지고 음식 먹는 거 짜게 먹고 또 아침은 건너뛰고 이런 게 복합적으로 작용을 해가지고 암에 걸리지 않았나 생각 이 들었어요.(참여자 7)

근데 하나님 왜 제가 암이에요? 제가 암으로 가야할 이유가 뭐에요? 제가 뭐 잘못했어요? 저 잘못 살아온 거 있으면 얘기해주세요. 회개할게요. 아버지, 왜 내가 암이 에요? 왜 제가 암이냐고요?’ 그랬더니, 그러면서도 아무 리 생각해도 내가 암 걸릴 이유가 없잖아요. ‘남들처럼 세상이 즐겁다고 나가본 적 없고 밤이면 밤마다 철야 하 고 다른 사람 위해서 기도하고, 성도들 사랑했고 정말 생 명 다 해서 걸어온 내가 왜 암이지?’ 기가 막히더라고요. (참여자 1)

또한, 참여자들은 암이 어쩌면 죽음으로 이어질 수도 있다고 생각하니 자신의 지나간 삶을 되돌아보게 되고, 그 속에서 답을 찾고자 했다. 막상 내가 잘못되면 누가 나를 찾아올 수 있을까 를 떠올려 보니 인생에 대한 씁쓸함과 쓸쓸함이 밀려오기도 하 고, 내 주위 사람들이 나를 깨끗한 모습으로 기억하기를 바라는 마음에서 지금이라도 사람들의 섭섭함을 씻어주고 싶어 주변 정리를 해 나갔다.

그 전에는 주변 정리래 봐야 다른 게 없잖아요. ‘내가 뭐 다른 사람한테 잘못한 게 있느냐, 뭐 섭섭하게 한 게 있느 냐’ 이런 거 있으면 ‘잘 해야겠다.’ 또 가족한테 내가 그 동 안에 못한 게 있으면 ‘잘 해줘야겠다.’ 이런 생각을 많이 갖고, 나름대로 이제 메모를 했다가 그런 부분을 정리를 해갔어요. 그게 한 달여 기간 동안에 이뤄진 일이죠.(참여 자 3)

2) 미래 가족에 대한 전망

참여자들은 자신의 부재로 인해 살아남아 있을 가족에 대해 걱정을 하였다. 과거 삶에 대한 성찰이 개인의 사회적인 삶 전 반에 대한 숙고였다면, 미래 삶에 대한 것은 자신의 부재와 함 께 살아남아 있을 가족에 대한 염려를 담고 있다.

그 때 당시 위암 판정 받고 죽는다고 생각하니께 참 고 등학교 다니는 데 어째야 하나. 지 엄마 혼자 저거, 참 만감 이 교차하더라고요, 그거 정말. 어디 의지할 데 없는 나 하 나 믿고 살았을 애한데, 나 하나 믿고 살았는데 막상 내가 없으면 어떻게 해야 하나, 저거. 다 큰 애들도 아닌데, 고등 학교 한참 돈 들어갈 나인데, 애들이. 별 생각이 다 들어가 더라고요.(참여자 4)

3) 치료 받을 현실에 대한 다짐

참여자들은 과거와 미래에 대한 깊은 성찰을 넘어서서 궁극 적으로 현재의 자신을 돌아보며 현실을 직시했고 앞으로의 치 료에 대해 다짐을 하였다. 즉 “암”이라는 진단을 어쩔 수 없이 주어진 현실로 적극적으로 받아들이며, 치료를 잘 받으리라는 다짐을 하였다. 이러한 현실 수용은 자신을 위한 것이기도 했 지만, 동시에 사랑하는 가족과 지인들을 위한 것으로서, 앞으 로 닥칠 역경에 적극적으로 맞서기 위해 안간힘을 썼다.

죽을 거면 그냥 죽지, 왜 이런 고생을 해야 하나 싶기도 하고. 자식들한테는 ‘수술하고서 아프나 수술 않고 아프나 똑같으니까 수술을 않겠다’라고 했어요. 그러니깐 딸 아이 가 ‘엄마 죽어도 수술은 해보고 죽어야지’ 그러더라고요. 자식들이 고집을 피워서 결국 수술을 했죠.(참여자 12)

2. 주제 모음: 넘어야 할 생사의 경계선

이 주제 모음은 참여자들이 치료를 통해서만 죽음의 경계선 을 넘을 수 있지만, 막상 이들에게 있어서 수술과 항암치료는 그리 쉬운 과제가 아님을 묘사하고 있다.

1) 수술에 대한 기대와 우려

참여자들은 수술 일정을 잡고 나서 아무 일도 손에 잡히지 않 았다. 대부분의 참여자들은 막상 수술하기로 마음을 굳히고 나 니 몇 주 뒤에 잡힌 수술 일정이 너무 길게 만 느껴졌다. 암 덩어 리를 떼어낸다는 수술은 살기위해서는 꼭 받아야만 하는 치료 이었기에 기대가 매우 컸다. 하지만 대부분의 수술은 바로 이루 어지지 않고 몇 주 내지 몇 달을 기다려야 하므로, 아무리 조기 발견을 해서 다행이라는 의료진의 말을 들었음에도 불구하고, 그 동안 암이 더 진행될 것만 같아 매우 불안하였다. 또한 ‘수술 이 끝나고 내가 살아서 눈을 뜰 수 있을지’ 등 수술 자체와 죽음 에 대한 두려움에 휩싸였고, 위를 떼어내고 어떻게 먹고 살아야 하는지에 대한 걱정도 앞섰다. 수술은 분명 치료의 시작이지 만, 수술 결과에 따라 항암제나 방사선 치료가 남아 있다고 생 각하니 치료 과정을 잘 견뎌낼 수 있을까 하는 두려움이 크게 밀 려왔다.

우리 식구들은 한 번 더 가자고 남자들은 다 그러더라 고요. 다른 병원 한 번 더 가서 보자 그러는데, 제가 그거 보면 또 그만큼 늦어지는 것 같아서 그거는 또 싫더라고 요. 나쁜 거 빨리 떼어 내고 싶은 마음에 그게 막 자랄 것 같아요. 그 소리 듣자마자 음식 먹는 대로 막 자랄 것 같아 요.(참여자 2)

2) 가중된 치료의 고통

위암 병기가 2기 이상인 3명의 참여자들은 수술 후에 모두 항암치료를 받았다. 보통 항암치료를 잘 이겨내기 위해서는 입 맛이 없고 구토가 나더라도 먹는 것을 강조한다. 그러나 이미 수술로 위를 도려낸 참여자들은 먹고 싶어도 많이 먹을 수가 없 었다. 또한 위 수술 이후 신체가 회복하기도 전에 몸에 들어온 항암제는 식욕 저하, 오심과 구토, 설사 등 다양한 부작용을 일 으켰다. 이는 결국 못 먹어서 죽을 수도 있겠다는 공포감을 불 러일으키며 지독한 고통에 시달렸고, 결국 일부에서는 항암치 료를 중단할 수밖에 없었다.

처음에는 너무 너무 힘들었어요.(항암 주사를 맞고) 많 이 먹지도 못하는데 먹기 싫은 거야. 먹기 싫다가 내가 생 각을 했어요. ‘아, 내가 이거 안 먹으면 내가 죽지’ 그래갖 고 그냥 먹고. 먹고 또 돌아서서 조금만 있으면 설사를 해 요 항암 맞을 때는. 설사를 해도 또 다시 채우고. 설사를 6 번 하면 난 6번을 또 먹었어요.(참여자 12)

3. 주제 모음: 다스려야 할 몸

이 주제 모음은 수술과 항암치료로 약해진 몸에 대한 체험과 위절제로 인해 생존을 위한 본능적 행위인 먹는 일이 더 이상 당연한 일이 아님을 알게 되는 새로운 체험을 기술하고 있다.

1) 쇠약해진 몸

모든 참여자들은 수술로 인한 소화기능의 감소와 항암치료 의 부작용 등으로 인해 급격한 체중감소를 경험하였다. 마치 ‘가죽만 남은 것처럼’ 쇠약해진 몸으로는 살아남기 어렵다고 여기며 체중을 늘리기 위해 안간힘을 썼다. 하지만 위가 모두 잘려나가거나 일부가 잘려나가면서 일반인들처럼 음식물을 제대로 소화하고 흡수하지 못하여 여전히 제 자리 걸음인 체중 과 체력을 늘리는 일에만 열중하게 되었다.

몸무게가 어느 정도 빠졌냐면 제가 일 년 동안 몸무게 빠진 게 다이어트가 자동으로 되가지고 71 kg 나가던 사 람이 53 kg까지 빠졌어요. 하하 그러니까 그 표현하자면 정말 가죽만 남은 것처럼 보였어요. 옷이 하나도 안 맞으 니까. 어이 그래서 ‘참 이렇게 빠져가지고 이거 참 생활할 수 있겠나’ 싶은데...(참여자 3)

2) 먹는 일은 큰 고역

위절제술을 받은 참여자들에게 있어서 먹는 일은 더 이상 즐거움의 대상도 당연한 일도 아니다. 오히려 먹는 일은 고역 이 되어 버렸다. 이들은 우선 인간의 욕심 중에서 가장 중요하 다고 여겨지는 식욕을 절제해야만 했다. 음식을 선택할 수 없 을 뿐 아니라, 적게 자주 먹고 천천히 먹어야 하고 싱겁게 먹어 야 하는 등 음식 종류 뿐 아니라 먹는 행위까지 모든 습관을 바 꾸어야만 했다. 하루 세끼가 아닌 여섯 끼 이상을 먹어야 했고, 한 숟가락을 수십 번씩 씹어서 죽같이 만들어 삼켜야 하는 것 은 치명적인 고역이었다. 또한 식탐으로 인하여 양을 제대로 조절하지 못하고 한 두 숟가락만 더 먹으면 여지없이 나타나는 고통에 시달렸다. 식이요법을 제대로 수행하지 않으면, 금방 구역질, 복통, 설사로 이어지기 때문에 이를 지키지 않을 수 없 었다. 이 외에도 식재료를 바꾸고 싱겁게 먹어야 하는 등 거의 모든 식생활 변화에 적응해 나가야만 했다. 이렇듯 못 먹는 고 통과 함께 많이 먹어야만 추스릴 수 있는 체력과 체중은 이들 의 고통을 가중시켰고 이들은 스스로를 ‘참 불쌍한 존재’로 여 기었다. 하지만 참여자들은 식욕과 함께 음식과 먹는 행위를 조절해가면서 수년에 걸쳐 점차 새로운 식이요법의 일상에 서 서히 적응해 나갔다.

처음에 수술하고 나서는, 내가 속으로 그랬지. ‘위암 환 자, 위암 수술한 게 참 불쌍한, 이게 참 불쌍한 환자다. 이 거.’ 먹을 걸 못 먹으니까, 첫째, 제일 서러웠던 것 같고. 못 먹으니까. 저걸 먹고 싶은데 저걸 먹으면 안 돼. 조금 하나 먹으면 안 받으니까 못 먹게 되고. 내가 그럴 때가 조금, 그 게 가장 서러웠던 것 같아.(참여자 9)

제일로 고통스러운 게 뭐냐 하면 먹지를 못하기 때문에 이제 그거죠. 저 같은 경우는 위가 없기 때문에[음식물] 저 장능력이 이제 없다는 거죠. 처음에는 정말 죽 같은 것도 먹기가 힘들 정도로 조금만 먹으면 이렇게 탁탁 차버리니 까 적응을 못해. 그 고통이 제일로 심한 거예요.(참여자 11)

4. 주제 모음: 대인관계 속 딜레마

이 주제 모음은 달라진 식생활과 암에 대한 사회적 낙인으로 인하여 참여자들이 어떤 입장에서 타인에게 자신을 드러낼지 모호한 상황에 직면하는 딜레마, 그리고 이로 인한 사회생활의 위축을 나타낸다.

1) 달라진 식생활로 겪게 되는 난처한 상황

참여자들은 확 달라진 식생활의 변화로 종종 난처한 상황에 직면하였다. 특히 우리나라에서는 사회적 관계를 유지하는데 있어 함께 식사하는 행위는 매우 중요한 요소가 된다. 하지만 참여자들은 먹는 즐거움을 타인과 공유할 수 없었다. 즉 한 자 리에 모여 함께 음식을 먹어야 하지만, 이들은 충분히 먹지 못 할 뿐 아니라 아주 천천히 먹어야 하므로 일상의 먹는 행위에 참여하지 못하였다. 특히 먹는 행위의 변화는 타인에게 불가피 하게 노출될 수밖에 없었는데, 이는 단지 조금 먹는 사람으로 여겨지는 것에서 더 나아가 암 환자임이 드러날 수밖에 없는 상 황에 직면할 수도 있기 때문에 더욱 어려운 입장에 처하곤 하였 다. 예를 들면, 상대방의 속도에 맞추어 음식을 배불리 먹어야 하지만 이들과 속도를 맞출 수 없고, 양에 있어서도 적게 먹게 되면서, 상대방이 건네는 ‘왜 적게 먹는가’라는 관심어린 질문 이 참여자들에게는 크나 큰 고역이었다. 결국 먹는 행위의 변화 는 외부인과의 식사나 회식문화 참여를 점점 기피하게 만들었 고, 이는 사회생활의 위축으로 이어졌다.

처음에는 한 일 년 미만 쯤 됐을 때는 회사에서도 회식하 고 그러면 저는 이제 따로 저에게 맞는 거 최대한 맞춰서 해 주려고 그랬고, 또 저도 이렇게 보면 진짜 먹을 수 없는 것 들 먹을 때가 있어요. 뭐 맵다 던지 뭐 이런 거... 그 처음에 는 그 같이 먹는 사람들한테 미안했어요. 왜냐하면 속도를 맞춰줘야 되고, 또 특별히 음식을 또 다른 걸 한다는 게 좀 그 사람들한테도 좀 신경 쓰게 하는 거니까.(참여자 2)

2) 낙인으로 민감해진 대인관계

암 환자에 대한 사회적 낙인 때문에 암 환자가 된 이후 모든 참여자들은 대인관계에서 “사람마다 대응하는 게 달라야” 됨 을 깨닫게 되면서, 대인관계에 매우 민감하게 되었다. 참여자 들은 타인에게 자신이 암 환자임을 밝혀야 할지 말아야 할지 곤 란한 상황에 처하게 되는 경우가 흔하였는데, 암 환자임을 밝 혔을 때 상대방으로 인해 오히려 부담스러운 관심이나 배려를 받기도 하였고, 암 진단을 숨겼을 때는 들킬까봐 조심조심하면 서 관계를 유지해나가야만 했다. 즉 암 환자임을 알리고 그에 맞는 대우를 받을 것인지 아니면 일반인처럼 보이도록 어려움 을 참고 행동할 것인지의 결정은 대인관계 속에서 매 순간 어려 움이고 딜레마였으며, 어느 쪽을 선택해도 바람직하지 못한 결 과가 나오게 되었다. 이러한 대인관계 딜레마는 특히 남과 함 께 먹어야 하는 경우에 더욱 심하였으며, 이러한 어려움은 적 어도 5년 정도는 지속되었다.

가끔 뭐 모르는 사람들은 같이 밥 먹다가 보면 나보고 “왜 이렇게 조금 먹느냐? 그러니께 마르지 않느냐?” 그라 면 “아이고, 나는 원래 밥 조금 먹는 사람이여.” 그러고 말 지! 위암 수술 받아서 조금 먹는다고 그런 소리 안 하거든 요. 대부분 기사님들 같이 밥 먹을 때 내가 소식을 하니까 밥을 조금 먹으니까 왜 밥을 조금 먹느냐? 그런 소리는 하 는 데 그냥 웃어넘기죠. 원래 밥 조금 먹는 사람이라고. 그 냥 얘기하고 싶지는 않더라고요.(참여자 4)

5. 주제 모음: 내안에 숨겨진 나와의 만남

이 주제 모음은 참여자들이 수술과 항암치료를 통해 그동안 미처 알지 못했던 삶에 대해 보다 깊이 이해하게 되면서 새로운 삶의 가치관을 형성하고, 자신의 깊은 내면과 만나게 되면서 더 욱 참되고 성숙한 자아로 탄생하게 되는 경험을 보여준다.

1) 가치관의 변화

참여자들은 투병 과정 속에서 이전 삶에 대한 성찰을 통해 삶에 대한 새로운 가치관이 싹트게 되었다. 이전에는 느끼지 못했던 감사의 마음을 비롯해서, 삶에서 움켜쥐고자 했던 많은 것들이 삶에 대한 적극적인 열정이 아니라 오히려 욕심이었음 을 깨닫게 되었다.

반 공기를 딱 덜고, 그렇게 먹어도 진짜 그 배가 다 가득 차는 거예요. 음 그래서 저 사람이 욕심을 덜어내면 우리 가 이렇게 밥 한 반 덜어내면 속이 편안해서 잘 살게 되듯 이 살아가면서도 욕심을 반으로만 줄이면 더 건강하게 윤 택하게 살 수 있는 건데 괜한 욕심들 가지고 산다. 이런 조 금 그런 것들을 터득하게 되더라고요.(참여자 2)

2) 자아의 성숙

참여자들은 투병 과정 속에서 이전 삶에 대한 성찰을 지속적 으로 하였다. 지금껏 내가 너무 건강을 믿고 거만하게 살아온 것 은 아닌지, 작은 일에도 너무 화만 내고 살아온 것은 아닌지, 너 무 무책임하게 살아온 것은 아닌지 반성하였다. 모든 것이 암 의 원인이라는 생각으로 연결되니 지금껏 모르고 있던 내 삶이 허무하게 여겨졌다. 이러한 숙고 속에서 참여자들은 겸손하 게, 너그럽게, 그리고 책임감 있게 살기로 한 내 자신과의 약속 을 잊지 않기 위해 자기를 늘 돌아보며 노력하는 삶을 살고자 했으며 이를 통하여 보다 성숙된 자아로 재탄생하게 되었다.

퇴원을 해서 집에 있으니까 제 자신이 많이 돌아봐지더 라고요. ‘내가 너무 거만하게 살지 않았나?’하는 생각도 들고, ‘겸손하게 살아야 되겠다’ 하는 생각도 들고. 사람은 망각의 동물이라는데, 몸이 좋아지고 그러면 혹시라도 그 마음을 잊어버릴까봐 조심하고 있죠.(참여자 12)

6. 주제 모음: 희망의 버팀목들

이 주제 모음은 투병과정에서 참여자들이 버티고 앞으로 나 아갈 수 있었던 주요한 극복의 원동력을 나타내고 있다.

1) 가족의 헌신적 사랑

가족은 투병의 모든 과정에서 가장 가까이 접하면서 참여자 가 기댈 수 있는 마지막 언덕이 되었다. 우선 참여자들은 암의 고통 속에서도 자신이 꼭 살아야 할 이유를 가족으로부터 얻었 다. 이러한 심리적 지원 이외에도 가장 많은 지원을 받은 부분은 식이요법을 따르도록 항상 지원해준 것이었다. 하루에도 대 여 섯 번 먹을 것을 챙기는 일은 가족으로서 결코 쉬운 일이 아니었 지만, 가족은 이를 철저히 지키도록 도와주었고, 그 외에도 평소 가족이 원하는 음식, 예를 들면 고기를 포기하고 유기농 채소 쪽으로 치중하며 함께 식사를 해주었다. 따라서 이들에게 있어 서 가족은 미안함의 대상이자 고통스런 자신의 일상을 참아내 고 삶의 의지를 보여주어야만 할 고마움의 대상이었다.

의지 많이 되죠. 식구 의지가 많이 되더라고. 그게. 조금 속 아프고 그럴 때 투정 부릴 사람이 식구밖에 없고 또 그 걸 받아 주는 사람이 식구고. 의지가 많이 되더라고요, 그 게. 내가 몸이 막 괴롭거나 투정할 데는 식구밖에 없으니 까, 그걸 받아주는 사람이 또 식구밖에 없고. 의지가 많이 되요. 식구가. 의지가 많이 되더라고요. 고맙고(참여자 4)

2) 의료인의 따뜻한 격려

모든 참여자들은 위암 진단을 통보 받는 순간부터 의료진의 말 한 마디 한 마디에 천당과 지옥을 오가는 경험을 하였다. “조 기 암이지만 무시하지 말고, 그렇다고 떨지도 마세요”라는 의 료진의 말을 듣고 참여자는 안심할 수 있었고, 열심히 운동하 는 모습을 보고 건넨 의료진의 칭찬의 말 한 마디가 참여자에게 는 약이 되었다. 정말 살아날 수 없을 것 같다가도, ‘아무런 문제 없다’, ‘좋아지는 과정입니다’와 같이 환자에게 건넨 따뜻한 격 려와 위로, 희망의 메시지는 의료진을 신뢰하게 했고, 이는 투 병 과정 동안 치료방법을 잘 따르게 함으로써 치료의 효과가 더 욱 높아지는 결과로 이어졌다.

‘참 이렇게 빠져가지고 이거 참 생활할 수 있겠나’ 싶은 데 그래도 건강 쪽으로 자꾸 가니까 제가 이제 3개월 만에 위 내시경 했을 때 “아무런 문제없다.” 이렇게 판정받고 상담할 때 “좋아지는 과정입니다.” 의사 선생님이 또 위 로해주고 그러니까 용기도 생기고. 그러니까 몸무게 빠지 는 건 별 문제가 없더라고요.(참여자 3)

3) 단단한 종교적 신앙

참여자들 대부분은 종교를 가지고 있었는데, 종교적 신앙은 투병과정 동안 겪은 심리적 불안정의 안식처이자 긍정적인 사 고의 원천이 되었다. 참여자들은 불안한 마음속에서도 기도를 통해 믿음을 굳건히 하며 긍정적인 마음을 가질 수 있었을 뿐만 아니라 자신을 다스리는 시간이 되기도 하였다.

불안하죠. 불안할 정도로 큰데 그래도 믿음 속에서 ‘나 는 하나님이 회복시켜 주실 거야. 내가 일찍 그 하나님 나 라 가는 걸 내가 원치 않고 하나님한테 기도하면 들어주실 거야’ 이렇게 그런 그 믿음에 의한 신앙생활에 의한 나름 대로의 하나님과의 관계를 가깝게 하는 그 시간이 또 됐고 또 나를 갖다 다스리는 시간도 됐고. 그래서 이런 종교적 인 도움이 상당히 많이 되요.(참여자 3)

7. 주제 모음: 불행에서 건져낸 일상의 행복

이 주제 모음은 참여자들이 투병 생활 속에서 신체적, 심리 적, 사회적 고통을 겪었지만, 그로 인해 개인의 삶이 무너지기 보다 오히려 긍정의 힘으로 소소한 삶의 희망과 행복을 찾고 주 변을 더 배려하면서 만족스럽게 살아가는 내용을 담고 있다.

1) 전화위복의 삶

참여자들은 신체적, 심리적, 사회적 어려움을 어느 정도 극 복하게 되면서, 다시 얻게 된 삶에 감사하였다. 특히 5년 이후 생존이 확정되었을 때에는 기쁨과 안도와 용기를 얻었고, 위암 투병이라는 변화된 삶을 마주하면서 그동안 경험했던 아픔은 고스란히 인생의 소중한 자양분이 되어 참여자들이 새롭고 희 망찬 삶의 뿌리를 내리도록 하였다. 이들은 아픔 속에서 성장함 으로써 암 진단 이전에 상태로 돌아가는 것이 아니라, 그 이상 의 초월적 변화를 경험하였다. 위암 발병은 오히려 전화위복의 계기가 되어 건강을 추구하는 생활을 하게 되었고 평소에 운동 과 식이에 신경을 쓰고 꾸준히 건강검진을 받으며 오히려 건강 이 더욱 좋아졌음을 느끼기도 하였다. 수술 전 고혈압으로 약 을 복용하던 참여자들은 암 투병과정에서 부지런히 운동하고, 살이 쪘던 것도 빠지면서 더 이상 혈압약 복용이 필요하지 않게 되는 기회를 얻기도 하였다.

그래서 저는 이렇게 전화위복이라고 그러나? 그런 케 이스 인 것 같아요. 그래서 정말 그거 처음 당시에는 앞도 캄캄하고, ‘굉장히 불행한 사람이다.’ 이렇게 생각 했었는 데 지금은 뭐 또 아직도 더 살날이 남아서 또 어떤 복병이 도사리고 있는지는 모르지만 지금 까지는 오히려 더 아팠 던 거를 계기를 제가 건강도 또 6개월에 한 번씩 가고 이렇 게 하니까 건강도 더 좋아지는 것 같고(참여자 2)

2) 경험을 나누는 배려의 삶

참여자들은 투병 기간 동안 다른 위암 환자의 생과 사를 지 켜보며 마치 자신의 일인 것처럼 여기고 깊은 불안에 빠지기도 하고 극복에 대한 희망을 갖기도 하였다. 특히, 위암을 잘 극복 한 환자의 모습을 보면서 자신도 극복의 힘을 키우고 이겨냈기 에 참여자들은 위암을 극복하고 건강하게 잘 지내는 자신의 모 습이 충격과 시련 속에 있을 위암 환자들에게 희망을 전하는 것 임을 누구 보다 잘 알고 있었다.

‘아! 저 분도 나보다 더 심한 저 분도 저렇게 괜찮은데. 아 별거 아니다.’ 이런 생각도 많이 하게 되고. 뭐 진짜로 나 혼자 아파서 혼자 방안에서 이렇게 생각하고 있는 거랑 같은 아픈 사람보고 ‘아! 이 분 이렇게 했으니까 이것도 좋 은 거구나’ 이렇게 생각하게 되고. 예, 진짜 도움이 많이 됐어요.(참여자 5)

이렇듯 참여자들은 힘든 투병 기간을 되짚어 가며 암 극복의 소중한 경험을 나누는 것에 기꺼이 동참하였다. 그리고 모두가 한결같이 긍정적인 마음과 암을 이겨낼 수 있다는 자신감, 그리 고 재발에 대한 두려움보다는 강한 삶에 대한 의지가 가장 중요 하다고 진술하였다.

논 의

본 연구는 현상학적 방법을 이용하여 위암 생존자 질병 체험 의 본질과 구조를 밝히고자 하였다. 그 결과 체험의 본질을 구 성하는 주제 모음 7가지와 주제 16개가 도출되었으며, 각 주제 모음에 관한 논의는 다음과 같다.

본 연구결과 나타난 “삶의 위협에 대한 직면”은 암 진단과 관련되어 나타나는 생명위협적인 상황 속에서 일어나는 혼란 을 나타내고 있다. 여기에는 암 진단에 대한 억울하고 분한 감 정이 나타나고 있는데, 이러한 결과는 대부분 암 환자들이 암 진단 시 겪는 커다란 충격과 혼란, 두려움을 보고한 연구들과 (Kim & Yi, 2016;Suh, Park, & Kim, 2008;Yun & Song, 2013) 일치한다. 또한 죽음을 연상시키는 암 진단을 통해 자신 의 과거를 성찰하고, 자신이 부재로 이어질 미래 가족에 대한 염려 등이 포함되어 있는데, 이러한 결과도 남은 가족을 걱정 하는 모습은 유방암 환자의 치료 전 경험과도 유사하다(Suh et al, 2008). 하지만 본 연구에서는 자신의 과거와 자신의 부재에 대한 미래에 대한 성찰을 통해 결국 현재의 자신을 모습을 직시 하고 현실을 수용함을 보여주고 있어서 다른 연구와 차별화되 고 있다. 이러한 결과는 진단 이후 치료에 임하기 전에 자신의 삶의 과거와 미래에 대한 깊은 성찰이 삶에 대한 불확실성을 낮 추고 현실을 직시하는 원동력임을 보여주고 있으며, 이를 위해 암 치료 전에 심리사회적 간호중재가 반드시 필요함을 보여준 다. 이 외에도 암은 곧 ‘임종박두’를 의미하는 일반인들의 편견 을 줄이고, 조기 발견의 중요성과 함께 암을 하나의 ‘만성질환’ 으로 여기는 적극적인 홍보가 필요할 것으로 보인다.

본 연구결과 나타난 주제 모음인 “넘어야 할 생사의 경계선” 은 치료 과정에서 겪는 신체적, 심리적 어려움을 나타내고 있 다. 수술 자체에 대한 두려움과 위 절제 이후의 삶에 대한 걱정 으로 과연 치료를 따라야할지 망설이게 만들기도 하였다. 특히 수술로 인해 몸의 회복 및 적응도 힘든데 6개월 또는 1년의 항 암치료는 고통을 더욱 가중시키는 것이었다. 이러한 결과는 Suh 등(2008)의 연구에서도 수술을 받는 날까지 하루하루를 견뎌내는 것이 ‘피를 말리는’ 큰 고통으로 묘사된 것과 항암치 료로 인해 발생하는 오심과 구토, 식욕 저하 등의 부작용 보고 (Ho et al., 2015;Kim & Yi, 2016)와도 유사하다. 하지만 본 연 구의 참여자들은 위절제술과 함께 받는 항암치료로 인해 더욱 큰 문제를 보여주고 있다. 따라서 종양전문가는 수술 이전에 수술 종류와 항암치료 종류 및 식이에 대한 충분한 정보 제공과 함께 적절한 정서적 지지를 제공하는 것이 필요하다.

본 연구에서 나타난 “다스려야 할 몸”은 수술과 항암치료 등 으로 인해 쇠약해진 몸과 식이요법의 어려움을 보여준다. 참여 자들은 위 절제 수술 후에는 음식물이 소장으로 곧바로 흘러들 어가기 때문에 덤핑증후군을 예방하기 위해 고군분투하고 있 었고, 먹는 행위의 변화는 여러 번의 시행착오를 거쳐 자신만 의 적응 방법을 찾아가야만 했다. 이는 식이요법을 새로운 일 상으로 빨리 받아들이도록 도와주는 것이 종양전문가의 궁극 적인 목표임을 보여준다. 이를 위해 각 환자에 맞는 교육과 정 서적 지지를 제공해야 할 것이다.

암 진단 후 참여자들은 “대인관계 속 딜레마”를 경험하는 것 으로 나타났다. 국내 연구에서 암 환자는 사회적 낙인과 차별 로 사회생활의 어려움을 겪는 것으로 나타나(Kim & Yi, 2016) 본 연구와 일치한다. 그러나 외국의 경우에는 오히려 자신의 암 치료 경험을 주위에 알리고 상의하는 것이 자신에게 도움이 된다고 보고하고 있어서(Ho et al., 2015), 암 환자에 대한 동양 과 서양의 문화적 차이가 있음을 확인할 수 있다. 본 연구에서 는 특히 식이요법, 즉 남들과 다른 식생활로 인하여 위암 환자 들이 대인관계에 어려움을 겪고 있음을 구체적으로 보여주고 있어서 그 의의가 크다고 할 수 있다. 따라서 종양전문가들은 위암 환자들이 암이라는 사회적 낙인과 다른 식생활로 인한 두 가지의 어려움을 이해하고 공감하면서 이들이 사회에 잘 적응 할 수 있는 중재를 마련해야 할 것이다.

본 연구에서 “희망의 버팀목들”은 참여자들이 위암을 경험 하며 겪었던 신체적, 심리적, 사회적 고통을 이겨내는데 중요 한 역할을 했던 요소들을 나타낸다. 특히 가족의 헌신적 사랑 과 지지는 동서양을 아울러 가장 큰 지지원이면서 힘이 되는 존 재라는 연구들(Ho et al., 2015;Kim & Yi, 2016;Yun & Song, 2013;Zhang, Procter, Xu, Chen, & Lou, 2016)과 일치한다. 따라서 종양전문가는 위암 환자와 가족을 포함하는 간호중재 를 마련해야 할 것이다.

본 연구에서 도출된 “내 안에 숨겨진 나와의 만남”에서 제시 된 가치관에 대한 우선순위의 변화 그리고 자아의 성숙에 관한 주제는 참여자들에게 인생의 목표나 가치관이 바뀌는 외상 후 성장이 일어났음을 확인할 수 있었다(Tedeschi & Calhoun, 2004). 또한 “불행에서 건져낸 일상의 행복”에서 제시된 주제 들은 먼 미래가 아닌 지금 현재의 행복을 추구하며(Kim & Yi, 2016) 좀 더 의미 있는 새로운 삶을 살고자 하는(Yun & Song, 2013) 기존의 연구들과 유사함을 보였다. 이러한 결과는 앞으 로 종양전문가들이 새롭게 암을 진단받은 환자와 가족들에게 용기와 희망을 주는 모델로 활용할 수 있을 것이다.

결 론 및 제 언

암유병자가 급격하게 증가하면서 치료와 더불어 치료 이후 의 삶의 질 향상을 위한 의료인의 관심이 커지고 있다. 본 연구 에서는 위암 환자들의 질병 체험을 총체적이고 심층적으로 탐 구하였다. 특히 진단과 치료 뿐 아니라 치료 이후에 제시되는 소소한 일상의 제약과 문제, 이들의 희망과 바람 등을 구체적 인 맥락과 상황 속에서 심층적으로 기술함으로써 종양전문가 들의 이해와 직관을 도와주고 있다. 이러한 결과는 보다 적합 한 암 생존간호중재 프로그램 개발에 도움을 줄 수 있으며 더 나아가 암 환자들의 생존간호에 대한 의료수가를 산정하는 것 에 근거가 될 수 있을 것으로 기대된다.

본 연구의 제한점으로는 참여자들의 위암 병기가 대부분 1 기이어서, 병기가 진행된 위암 환자들에게 적용하는 데에는 한 계가 있다고 할 수 있다. 하지만 조기 위암 발견이 증가하는 추 세에 있어서 본 연구의 적용성은 크다고 할 수 있다. 추후 연구 에서는 본 연구결과를 토대로 교육상담 중재를 개발하고 그 효 과를 확인하는 실험연구가 필요하다고 본다.