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ISSN : 2508-2116(Print)
ISSN : 2713-7015(Online)
Journal of Korean Association for Qualitative Research Vol.2 No. pp.34-44
DOI : https://doi.org/10.48000/KAQRKR.2017.2.34

The Lived Experience of a Main Caregiver in the Family with Chronic Disease Patient

Joo Hyun Kim1, Eun Young Park2, Ha Na Lee3, Hyeon Ju Kim4, Jae Boone Yoo2, Gyeong Hye Choi1
1Department of Nursing, Kangwon National University at Chuncheon, Chuncheon
2College of Nursing, Gachon University, Incheon
3Department of Nursing, Dongyang University, Yeongju
4Department of Nursing, Woosong Information College Daegu, Korea
Corresponding author: Park, Eun Young College of Nursing, Gachon University, 191 Hambakmeo-ro, Yeonsu-gu, Incheon, 21936, Korea Tel: +82-32-820-4050, Fax: +82-32-820-4059, E-mail: parkeunyoung@gachon.ac.kr
April 14, 2017 ; May 12, 2017 ; May 19, 2017

Abstract

Purpose:

The purpose of this study was to understand the lived experience of a main caregiver, in charge of a family member with a severe chronic disease.


Methods:

The participants of this study were 13 main caregivers, who have a family member with a severe chronic disease. The data were analyzed through the phenomenological research method.


Results:

This research concluded with: one core theme, five theme clusters and 13 themes. The one core theme was: ‘My Life is Not Mine.’ The five theme clusters include: ‘The Dark Days Ahead, of What We Do,’ ‘Serious Pressure,’ ‘My Body is Broken (caregivers),’ ‘Overcoming,’ and finally ‘Endless, Long and Long tunnel.’


Conclusion:

We must emphasize to a main caregiver of a chronic disease patient, to the fact that their life should be theirs, not the patients. In addition, we need to be attentive of their well-being, as well as the chronic disease Patients, and sensitively responsive to their problems.



만성질환자 주수발자의 삶의 경험

김 주 현1, 박 은 영2, 이 하 나3, 김 현주4, 유 재 분2, 최 경혜1
1강원대학교 춘천캠퍼스 의과대학 간호학과
2가천대학교 간호학과
3동양대학교 간호학과
4우송정보대학교 간호과

초록


    서 론

    1. 연구의 필요성

    생명공학기술과 보건의료 기술의 발달로 인간의 평균수명은 계속 증가하고 있다. 이러한 현상은 인구의 고령화 현상을 초래 하였으며 식생활 패턴의 서구화에 따라 암, 뇌졸중, 고혈압, 당 뇨 등의 만성질환 발생률을 증가시켰다(Kim, Park, & Hong, 2007). 우리나라의 경우 10대 사망원인 중에서 만성질환이 7가 지를 차지하고 있으며, 1위가 뇌혈관질환, 2위가 심장질환으로 심뇌혈관질환 사망률은 지속적으로 증가 추세에 있다. 이처럼 우리나라 사망원인 및 질병구조는 만성질환 위주로 변화되었 고 급속한 인구 고령화와 함께 만성질환으로 인한 질병부담은 더욱 폭증할 것으로 예상되어 적절한 관리 대책이 시급한 실정 이다(National Health Insurance Corporation, 2009).

    만성질환은 느리고 잠정적인 과정을 거쳐 정상에서 벗어난 영구적이고 돌이킬 수 없는 병리적인 변화에 따른 장애를 말한 다. 또한 단기간에 해결할 수 없는 질환으로, 일단 발병하면 3개 월 이상 오래 앓는 병으로 호전과 악화가 반복되어 치료가 장기 화되는 질병이다(Lee & Min, 2008). 만성질환은 장기간 지속 되는 신체적, 심리적, 사회적, 영적 경험들로 인해 개인과 가족 의 삶의 질에 영향을 미치게 된다. 또한 가족의 신체적 정신적 건강문제를 일으키게 되고 이는 다시 환자에게로 전달되어, 환 자의 치료과정에 부정적 영향을 미치게 된다(Han, 2005). 특히 오랜 기간 동안 지속적인 조절을 요구하는 만성질환은 환자 개 인은 물론 가족과 사회에 커다란 어려움을 초래하며, 이는 개인 과 가족의 특성 및 이들이 처한 환경이나 사회문화적 맥락에 따 라 다양하게 나타난다.

    만성질환자를 수발하는 주 책임은 가족 중 한사람에게 거의 전적으로 부여받게 되며 그들은 주수발자로서의 삶을 살아가 게 된다(Woo, 1997). 간호의 범주를 환자뿐만 아니라 건강한 사람까지로 볼 때 간호사들은 당연히 환자 옆에서 환자를 돌보 는 가족이 겪는 문제에 관심을 가져야 할 것이며(Yang, 1995) 그 중에서도 만성질환자를 직접적으로 간호하는 주수발자가 겪게 되는 어려움이 무엇인지에 대해 관심을 가져야 할 것이다.

    선행연구에 따르면, 만성질환자를 돌보는 주수발자는 신체 적 문제는 물론, 심리적 문제와 정서적 불안을 경험하게 된다 고 하였다. 특히 만성질환자를 돌보는 주수발자가 경험하게 되 는 부정적 경험과 어려움을 완화시키지 못하면 생활의 안정이 흔들리고 결국 건강문제를 초래하여 환자 간호 시 부정적으로 작용될 수 있다고 하였다(Rhee & Lee, 2000). 그러므로 만성질 환자를 돌보는 주수발자로서 경험하게 되는 어려움 및 부정적 경험을 최소화하고 완화시키는 것은 만성질환자와 만성질환 자를 돌보는 주수발자에게 매우 중요한 간호 요소이다.

    현재까지 만성질환자 수발에 대한 연구는 활발히 이루어지 고는 있지만 대다수가 만성질환자를 돌보는 가족 전체의 포괄 적인 측면에 초점을 맞추고 있어 만성질환자를 실제로 수발하 는 주수발자의 경험을 정확히 파악하기는 어려우며 주요 변수 들 간의 관계를 밝히는 양적 연구에만 치중하고 있는 실정이다. 이는 질적 연구를 통해 주수발자의 경험의 주관성을 탐색하고 심층적으로 밝힐 필요가 있을 것으로 판단된다. 또한 만성질환 자 수발의 질적 연구는 가족들을 대상으로 하여 가족전체의 부 담감을 본 연구들이라 현상학적 방법을 통해 만성질환자 주수 발자가 어떠한 삶을 살아가는지 또한 그들의 삶의 경험의 본질 적인 독특성은 무엇인지를 심층적으로 밝혀 주수발자만의 삶 을 이해하는 것도 필요할 것으로 판단된다.

    따라서 본 연구는 만성질환자의 장기간 수발하는 주수발자 의 삶의 경험을 중심으로 그들이 신체적, 심리적, 영적으로 어 떠한 변화 과정을 겪는지에 대해 심층적으로 생의 과정을 파악 하고 이해하여 그들이 느끼는 문제와 주수발자의 안녕에 도움 을 주는 방법을 제시하고자 이 연구를 시도하게 되었다.

    2. 연구목적

    본 연구는 현상학적 연구방법을 사용하여 만성질환자 주수 발자의 삶의 경험의 구조는 어떠한지를 확인하고 서술함으로 써 이들 경험의 본질을 심층적으로 이해하는 것이다. 이러한 연구목적을 달성하기 위한 연구 질문은“만성질환자 주수발자 의 삶의 경험은 무엇인가?”이었다.

    연 구 방 법

    1. 연구설계

    본 연구는 만성질환자 주수발자의 삶의 경험의 의미와 구조 를 이해하기 위해 Colaizzi (1978)의 현상학적 연구방법을 사 용한 질적 연구이다.

    2. 연구참여자

    본 연구의 참여자는 서울, 경기도, 강원도 지역에서 생활하 는 만성질환자를 수발하는 주수발자이며 표집방법으로는 눈 덩이 표집방법으로 교회의 교인, 이웃의 소개로 만성질환자 주 수발자를 소개받고 그들로부터 다른 주수발자를 소개 받아 본 연구의 참여자를 선정하였다. 구체적으로 본 연구의 참여자는 만성질환자를 수발하고 있으며, 최소한 돌봄기간이 1년 이상 인 중증만성질환자 주수발자를 대상으로 하며, 주수발자가 돌 보는 만성질환자 중 정신질환자는 제외하여 선정하였다. 이는 만성질환자를 수발하는 주수발자의 삶의 경험에 관한 심층적 인 자료를 얻기 위해 적어도 1년 이상의 경험을 가질 필요가 있 겠다는 판단과 만성질환의 종류 중 중증인 경우 주수발자의 부 담감이 클 것이며 이에 따른 주수발자의 삶의 경험이 심층적으 로 잘 나타날 것으로 기대되어, 또한 정신질환자를 돌보는 주수 발자는 일반 중증 만성질환자를 돌보는 주수발자와는 삶의 경 험에 있어서 차이가 있을 수 있겠다는 판단에 의해서였다.

    연구참여자는 총 13명이었으며, 연구참여자에 대한 일반적 특성은 Table 1과 같다.

    3. 윤리적 고려

    모든 연구참여자에게 연구의 주제, 목적, 절차, 방법론에 대 한 구체적이고 충분한 설명을 하며 진행하였다. 연구참여 여부 는 자발적인 의사에 의해 결정하도록 하였으며 연구참여 중이 라도 원하지 않을 경우 언제든지 연구참여를 철회할 수 있음을 연구참여와 관련되어 어떠한 불이익이나 강제성이 없으며 면 담과정에서 알게 되는 모든 사항에 대해 비밀 유지를 약속하였 다. 또한 자료수집 과정에서 면담내용을 녹음하는 것과 연구결 과를 기술하는 과정에서 면담내용을 인용해도 좋다는 허락을 받았으며 면담내용을 녹음한 테이프는 연구자만이 알 수 있도 록 부호화 하여 보관하였다. 연구참여자들의 동의하에 녹취된 전체 면담 내용은 마이크로소프트워드를 이용하여 입력하되 참여자의 신원이 드러나지 않도록 신원과 관련된 개인정보는 모두 삭제하고 별도의 고유번호를 부여 하였다.

    4. 자료수집

    본 연구의 자료수집은 2015년 5월부터 2016년 7월까지로 개 인 심층 면담을 통해 이루어졌다. 자료수집은 연구자들이 참여 자와의 사전 만남을 통해 면담 전 신뢰관계를 형성하여 심층면 담이 이루어질 수 있도록 준비한 후 진행되었다.

    면담 장소는 서로의 대화가 방해받지 않으며 조용하고 부드 러운 분위기에서 편안한 마음으로 면담에 임할 수 있도록 사무 실, 까페 등에서 이루어졌으며, 면담은 한 사람에게 새로운 자 료나 정보가 나오지 않아 자료가 포화될 때까지 진행하였다. 일상적인 대화로부터 시작하여 참여자가 편안하게 진술하도 록 유도하였으며 주 질문으로 시작하여 필요 시 보조질문을 사 용하여 참여자가 자신의 경험을 충분히 이야기할 수 있도록 하 였다. 면담 시 사용된 주 질문은“만성질환자 주수발자의 삶은 어떠하였습니까?”이었으며, 보조질문은“주수발이 본인의 삶 에 미친 영향은 무엇입니까?”, “수발하면서 느꼈던 감정은 무 엇입니까?”, “수발하면서 환자와의 관계는 어떠했습니까?” 등이었다. 면담 내용은 참여자의 동의하에 음성녹음을 하였으 며 녹음한 것은 참여자의 언어 그대로 필사하였다. 또한, 면담 상황이나 참여자의 언어적, 비언어적 표현도 메모노트에 기록 하여 분석에 참고하였다. 참여자의 일반적인 사항은 첫 면담 시작 전 준비된 간단한 문항의 설문지를 본 연구자가 직접 읽어 주고 참여자의 응답을 기입하는 방식으로 조사하였다. 1회 면 담시간은 60~120분가량이었고, 주수발자 한 사람 당 최소 1회 에서 최대 3회까지 실시하였다.

    5. 자료분석

    본 연구에서 자료의 수집과 분석은 Colaizzi (1978)가 제시 하는 다음의 절차를 따랐다.

    • • 1단계: 모든 참여자의 구두 혹은 문자로 된 내용을 듣거나 읽고 그들의 경험에 대한 느낌을 얻었으며, 본 연구에서도 진행과정 시 필사본을 반복적으로 읽어 전체적인 느낌을 얻었다.

    • • 2단계: 현상에 직접적으로 관련 있는 의미 있는 진술을 추 출하기 위해 필사본을 반복하여 읽으면서 참여자들간의 반복적으로 진술되는 내용, 강조되는 내용, 연구자들이 판단하기에 주수발자의 삶의 경험의 본질적인 의미를 나 타내고 있다고 판단되는 내용에 밑줄을 그었다.

    • • 3단계: 추출된 문장과 구절들로부터 의미가 담긴 문장을 형성하기 위해 의미 있는 진술의 명확한 의미, 맥락 안에 숨겨진 의미를 발견하여 연구자의 언어로 진술 하였다. 이 과정에서는 참여자의 말의 의미를 그대로 전달하기 위하 여 가능한 참여자의 표현을 그대로 사용하여 분석하였다.

    • • 4단계: 구성된 의미를 주제모음으로 분류하였다. 또한 주 제 모음이 원 자료의 의미를 잘 설명할 수 있는가를 지속 적으로 반문하였다.

    • • 5단계: 주제 모음들을 포괄적으로 설명하고 기술하였다.

    • • 6단계: 가능한 근본적인 구조를 명확하게 진술하여 조사 된 현상의 최종적인 기술을 하였다.

    • • 7단계: 연구참여자들에게 현상의 최종적인 기술을 확인 받아 타당성을 확보하였다. 본 연구에서는 분석의 결과를 가지고 1명의 참여자와 다시한번 면담을 통해 연구자의 분석이 참여자가 전달하려고 했던 의미와 일치하는지 확 인하였다.

    6. 연구의 엄밀성 확보

    본 연구의 엄밀성을 확보하기 위해 질적 연구의 신뢰성, 적 합성, 감사가능성, 중립성을 따랐다(Guba & Lincoln, 1981; Sandelowski, 1986;Yi, Choi, Son, & Eun, 2005). 자료에 대한 신뢰성을 확보하기 위해 면담질문을 개방형으로 시작함으로 써 연구참여자들이 자신들의 언어로 자신들의 경험과 견해를 최대한 표현하도록 하였다. 또한 1회 면담시간은 60~120분 가 량이었고 한 사람당 최소 1회에서 최대 3회까지 실시한 것도 참 여자의 경험을 있는 그대로 드러내도록 하는데 기여하였다고 본다. 분석과 해석의 신뢰성을 위해서 Colaizzi (1978)가 제시 하는 분석방법과 전략을 따랐는데, 총 7단계를 걸쳐 자료수집 을 진행하였으며, 특히 분석의 결과를 가지고 참여자와 다시한 번 면담을 통해 분석이 참여자가 전달하려고 했던 의미와 일치 하는지를 확인하여 분석의 신뢰성을 확보하고자 하였다. 또한 주제 모음이 원자료의 의미를 잘 설명할 수 있는가를 지속적으 로 반문하여 진행하였으며, 연구결과에 대해 연구자들과 논의 의 과정을 거쳐 분석과 해석의 신뢰성을 높일 수 있었다. 연구 결과를 다른 상황에도 적용가능한지를 평가하는 적합성을 위 해서는 연구참여자들에 대한 일반적인 특성과 만성질환자의 특성들을 제공하였다. 그리고 다양하고 풍부하게 설명한 연구 결과를 통하여 적합성을 확립하고자 하였다. 감사가능성을 위 해서는 연구설계에 대한 구체적인 기술과 연구참여자에 대한 접근, 선정방법, 자료수집절차 등에 대한 설명을 제공하였다. 또한 연구자의 해석이나 분석을 독자가 검증할 수 있도록 참여 자의 말을 직접 인용하였다. 마지막으로 중립성은 연구결과가 중립적으로 편견이 없음을 나타내는 것으로써, 본 연구에서는 연구참여자들의 경험과 견해를 최대한 반영하고자 연구자의 선입견을 최소화할 수 있도록 노력했으며, 동시에 자료 및 분 석의 신뢰성과 적합성, 그리고 감사가능성을 확립하였기에 중 립적인 결과를 도출하였다고 볼 수 있다.

    7. 연구자 준비

    연구자들은 임상경력을 통해 만성질환자와 만성질환자의 주수발자들의 삶을 지켜보아 왔으며, 성인간호학, 노인간호학 등을 가르치고 있어 만성질환자와 만성질환자 주수발자의 간 호학적 특성과 지식을 알고 있다. 질적 연구 측면에서는 본 연 구자들 중 질적 연구의 전문가들이 포함되어 있고, 모든 연구자 들이 질적 연구 학회 회원으로서 질적 연구 논문을 다수 접하였 으며, 질적 연구방법론의 수강과 질적 연구 세미나에 다수 참여 경력이 있다.

    연 구 결 과

    1. 의미 구성

    13명의 연구참여자로부터 얻은 원자료에서 추출한 주요 진 술은 총 132개였다. 주요 진술로부터 구절과 문장을 주의 깊게 살피면서 의미를 도출하였다. 132개의 주요 진술로부터 만성 질환자 주수발자의 삶의 경험을 나타내는 13개의 주제를 구성 하였고 이들 주제는 더욱 포괄적인 의미로 도출된 5개의 주제 모음과 전체를 아우르는 1개의 핵심주제로 구성할 수 있었다 (Table 2). 핵심주제와 주제모음, 주제에 대한 설명은 다음과 같다.

    2. 핵심주제와 주제 모음

    핵심주제: ‘삶이 내 것이 아니다’

    참여자들은 그들의 삶은 살고는 있으나, 그들의 삶은 자신의 것이 아니며, 환자를 중심으로 돌아가고 있었다. 참여자들은 만성질환자를 돌보는 삶과 만성질환자를 대신해 경제적인 역 할을 하는 삶, 가장의 역할을 하는 삶이 자신의 삶 전부였으며 몸과 마음이 만성질환자를 살려야 한다는 책임감, 의무감으로 가득 차 있었다. 참여자들 중 한명은 간병의 모든 것은 자신의 차지라고 했으며 외출도 자유롭지 못하고 외출 후에도 다시 밥 을 차려주러 와야 하고 자신의 생활은 모두 만성질환자에게 다 뺏긴다고 표현하였다.

    대부분 혼자 돌보아왔지요. 간병인을 쓴다고 해도 어머 니가 성격이 워낙 남에게 신세지는 것을 못하시니....... 모 든 것이 내 차지일 수밖에(참여자 1)

    외출도 자유롭게 못하고, 어른이 계시니까 친구들도 잘 오지 못하게 되고, 또 외출 갔다가도 밥 차려주러 와야 되 고, 저녁에도 일찍 들어와야 되고(참여자 3)

    내 생활은 아바이한테 다 뺏기는 거지(참여자 5)

    1) 주제모음 1. 어떡해야 할지 앞이 캄캄함

    만성질환자 주수발자의 삶의 경험으로 첫 번째 도출된 주제 모음은‘어떡해야 할지 앞이 캄캄함’이었다. 첫 번째 주제모음 은 처음 만성질환으로 진단받은 후 어떡해야 할지 몰라 당황하 는 것을 반영하는 표현으로 주제모음‘어떡해야 할지 앞이 캄캄 함’에 포함된 2개의 주제는‘당황하여 아무 생각 없음’,‘죄송한 마음과 죄책감’으로 도출되었다.

    (1) 주제 1. 당황하여 아무 생각 없음

    처음 만성질환으로 진단받았을 때 참여자들의 공통적인 경 험은 모두 충격적 이였거나, 갑자기 발병해서 너무 당황하고 놀 랐다라고 진술하였고 모두들 이러한 상황을 충격으로 느끼며 당황하고 놀라 어떻게 해야 할지 모르는 것으로 나타났다.

    검사결과 유방암 3기라고, 수술과 항암요법을 받아야 된다고, 처음엔 아무 생각이 없더라고요. 믿기지도 않고, 전혀 이상하거나 자각증상을 느끼지 못했거든요. 수술 받 고 나올 때 까지 전혀 실감이 나지 않았어요.(참여자 2)

    할아버지 처음 쓰러지셨을 때 놀랐지, 하늘이 무너지는 줄 알았으니까, 설마 설마 했었지, 금방 다시 좋아질 거라 고 생각했었는데 시간이 지나면서 아니구나 싶더라고.(참 여자 5)

    양쪽 집안 모두 충격이었죠. 결혼한 지 얼마 되지 않아 겪는 일이라서 더 그랬던 것 같아요.(참여자 2)

    (2) 주제 2. 죄송한 마음과 죄책감

    처음 만성질환으로 진단받았을 때 주수발자는‘늦게 발견한 것에 대한 죄송한 마음’과‘질병발생 원인이 본인에게 있다는 죄책감’을 경험 하였다. 참여자중 한명은 초기에 심각성을 인 식하지 못하고 조기발견하지 못한 것에 대한 죄송한 마음을 표 현하였고, 다른 참여자는 질병발생의 원인이 본인에게 있다는 죄책감으로 힘들어 하였다.

    나이 들면 당연히 여기저기 아프겠지 하고 솔직히 대수 롭지 않게 생각했어요. 그런데 나중에 알고 보니 관절염 이 심하다 하시더라고요. 류마티스 양쪽 무릎연골이 다 닳아서 걷기가 많이 힘드셨을 거라고, 그냥 나이 들어 하 소연하는 거라 생각했는데... 많이 죄송했어요.(참여자 3)

    진단받은 후 이 질병에 대한 죄책감이 컸습니다. 그동 안 직장 생활하랴, 공부하랴, 실제로 수년 동안 남편을 잘 봉양하지 못한 것에 대한 후회와 갈등과 대결상태로, 진 정 부부로서 힘들어하는 남편을 지지해주고 격려해주지 못한 잘못들이 저런 질병을 갖게 했다는 죄책감에 시달렸 어요.(참여자 11)

    2) 주제모음 2. 심각한 중압감

    만성질환자 주수발자의 삶의 경험으로 두 번째 도출된 주제 모음은‘심각한 중압감’이었다. 두 번째 주제모음은 참여자들 이 당초 생각했던 것보다 엄청난 스트레스로 인한 심리적 불균 형을 반영하는 표현으로 주제모음‘심각한 중압감’에 포함된 주제는‘불안함과 두려움’, ‘모든 것이 내차지’, ‘경제적인 부 담’, ‘힘들고 고된 일’로 도출되었다.

    (1) 주제 1. 불안함과 두려움

    처음 만성질환으로 진단받았을 때 주수발자는 불안함과 두 려움을 경험하였다. 참여자중 한명은 초기 불확실성에 따른 불 안함과 다양한 두려움을 표현하였고, 또 다른 참여자는 환자가 상태의 위중함을 인정하지 않음에 따라 불안감이 증폭되는 경 험을 했다.

    처음 발견했을 때, 여러 가지 혈액질환 진단들이 떠오 르면서 불안한 마음이 들기 시작했고, 면역력 저하로 인 한 감염에 대함 두려움, 혈소판 수치저하로 인한 출혈 두 려움, 재발에 대한 두려움을 경험했습니다.(참여자 11)

    수술해야 한다는 것을 설득하는 것이 상당히 힘들었어 요. 현 상태의 위중함을 인정하지 않으려고 했어요, 저는 상당히 불안했어요.(참여자 12)

    (2) 주제 2. 모든 것이 내차지

    참여자들은 수발과정 속 부족한 가족들의 도움으로 모든 것 을 혼자 감당해야 함에 따라 당초 생각했던 것보다 엄청난 스트 레스를 받았다. 참여자중 한명은 환자위주로 돌아가는 자신의 삶속에서 지옥과 같은 스트레스를 경험하였다고 하였다. 다른 참여자들도 모든 것을 혼자 해야 하는 어려움으로 본인을 위한 시간이 없어 스트레스가 과중됨을 표현하였다.

    대부분 혼자 돌보아왔지요. 남편은 어머니에 대해 생각 은 하는데 도와주지는 않고, 간병인을 쓴다고 해도 어머 니가 성격이 워낙 남에게 신세지는 것을 못하시니, 모든 것이 내 차지일 수밖에, 늘 응급상황에 준비해야 하고, 늘 어머니를 생각하고, 환자를 돌보면서 제 생활이 없어졌지 요, 모든 것이 환자위주로 돌아가니 힘들지요.(참여자 1)

    이거는 누가 도와줄 수가 없잖아. 밥 먹여야지, 약 먹여 야지, 간식 먹여야지 하루 온종일 24시간을 자다 깨다 했 지, 시간을 얼마나 많이 뺏겼는지 몰라.(참여자 5)

    어머니를 수발하면서 나의 시간이 없어요. 어머니가 제 대로 움직이지 못하니 제가 몸이 열 개라도 모자라요. 어 머니는 그 바쁜 가운데 해달라는 요구 사항은 많지.. 어떤 때는 내가 미쳤지 하면서 왜 어머니를 모신다 해서 이 고 생인가 하는 생각이 진짜 많이 들었지요. 그리고 시간이 없다는 것이에요. 저만을 위한 단 30분도 없다는 거예요, 그게 스트레스지요.(참여자 8)

    (3) 주제 3. 경제적인 부담

    수발과정에서 참여자는 수발로 인한 경제적 어려움을 표현 하였다.

    아이 둘과 남편 이렇게 네 명이 살다가 한명이 느니까 집 이 좁아 불편했고, 음식도 신경 써서 해드려야 하고, 아무 튼 경제적으로 가장 많이 힘들었던 것 같아요.(참여자 3)

    (4) 주제 4. 힘들고 고된 일

    수발과정에서 참여자들은 육체적, 정신적으로 힘들고 고됨 에 따른 스트레스를 경험하였다. 참여자중 한명은 너무 힘들어 환자가 빨리 돌아가셨으면 좋겠다는 극단적인 생각을 할 정도 로 육체적으로 힘들고 고됨에 따른 스트레스를 표현하였다. 또 다른 참여자는 육체적으로 힘든 것보다 서로 마음을 맞추는 것 이 더 힘들었음을 나타내었다.

    여러 가지 합병증이 생기는데 투석부터 시작해서 소독, 목욕 모든 걸 제 손을 거쳐야 되잖아요. 처음에는 육체적 으로 많이 힘들었거든요.. 왜 힘들고 고된 일은 왜 저한테 오나. 처음에는 어머님이 빨리 돌아가셨으면 좋겠다 하는 생각도 했었어요. 너무 힘들어서요.(참여자 4)

    육체적으로 도움을 주는 것은 오히려 아무것도 아닌 것 같아요. 상대방의 마음을 알고 이해하고 맞추어 준다는 것이 상당히 어려운 것 같아요. 다 내 맘 같지가 않잖아 요.(참여자 3)

    3) 주제모음 3. 내 몸이 망가짐

    만성질환자 주수발자의 삶의 경험으로 세 번째로 도출된 주 제모음은‘내 몸이 망가짐’이었다. 세 번째 주제모음 내 몸이 망 가짐은 만성질환자의 주수발자로 살면서 결국 주수발자의 몸 이 망가지게 되는 것의 표현으로‘내 몸이 망가짐’에 포함된 2 개의 주제는‘없던 병도 생김’,‘내 병은 병도 아니다’로 도출되 었다.

    (1) 주제 1. 없던 병도 생김

    참여자들은 신체적, 정신적 스트레스로 인해 병을 얻었다 고 표현 하였다. 폐결핵, 불안증, 고혈압, 만성피로, 관절염 등 을 얻었으며 몇몇 참여자들은 심각한 증상들을 경험하기도 하 였다.

    저는 직장생활에, 아이들 뒷바라지에, 남편 간병에 정 말 너무 힘들었어요. 그렇게 1년 정도 지난 후에 저에게 폐 결핵이 왔어요. 1년 후에 회복은 됐지만 신체적인 후유증 이 심했어요. 사랑으로라기보다는 아이들을 돌보아야 한 다는 책임감, 남편도 살려야 된다는 책임감이 심했어요. 그러다 보니 두통도 심해지고 우울증, 불안증이 왔어요. 앰뷸런스 소리만 들어도 가슴이 뛰고 불안하고, 병원냄새 만 맡아도 심장이 뛰고, 혼자 있으면 두려웠어요. 그래서 정신병이 아닌가 생각했어요. 지금 생각해보면 우울증이 라기보다는 공황장애였던 것 같아요. 부담감에 시달리고 우울증 불안증에 온갖 스트레스에 시달리고 종합병원이 라고 할 정도로 건강상황이 안 좋았어요.(참여자 10)

    남편이 수술하고 퇴원 후 돌보는 과정에서 힘들었지만 내색을 안하고 씩씩하게 지냈는데, 속으로는 스트레스를 많이 받았나 봐요. 남편 수술 전에는 혈압이 정상이거나 낮았는데, 돌봄과정에서 혈압이 높아졌어요. 이상하게 머 리가 아파서 얘길 했더니, 한 번 혈압을 재보자 해서 혈압 을 재보니까 높더라구요. 그때부터 지금까지 혈압약을 먹 고 있어요.(참여자 12)

    (2) 주제 2. 내 병은 병도 아니다

    수년 동안 만성질환자를 수발해온 참여자들은 스트레스, 만 성피로, 신체적, 정신적 증상을 느끼고 소진상태에 이르렀지 만, 환자를 돌보는데 지장이 될 것을 걱정하여 내색조차 할 수 없었다고 하였다. 자신들의 건강보다는 환자들의 건강이 항상 우선이었다.

    항상 피곤하고 지치고 긴장상태에 있었습니다. 몸무게 는 많이 빠지고 간간이 감기기운이 있었으나 면역력이 떨 어져 있는 남편에게 영향을 줄까봐 바로바로 약을 먹고 회 복하여, 다행히 크게 아프지는 않았습니다...내 몸보다는 항상 남편 몸이 우선이지요.(참여자 11)

    남편이 수술하고 퇴원 후 돌보는 과정에서 힘들었지만 내색 안하고 씩씩하게 지냈는데..(참여자 12)

    4) 주제모음 4. 이겨냄

    만성질환자 주수발자의 삶의 경험으로 네 번째 도출된 주제 모음은‘이겨냄’이었다. 네 번째 주제모음은 만성질환자 주수 발자의 어려움을 이겨낸 경험을 반영하는 표현으로 주제모음 ‘이겨냄’에 포함된 주제는‘신앙으로 이겨냄’,‘친지의 도움으로 견뎌냄’,‘받아들임’,‘이겨냄 후의 성숙’으로 도출되었다.

    (1) 주제 1. 신앙으로 이겨냄

    참여자 13명중 12명이 종교인으로서 이들은 만성질환 수발 과정에서 기도와 성경읽기 등 신앙생활을 열심히 했고, 위기 를 내 힘이 아닌 신앙의 힘으로 극복했다고 하였다. 기도하면 서 서서히 좋아졌다고 생각했으며, 기도와 말씀으로 용기와 소망을 얻어 긴 수발기간을 견딜 수 있었다고 하였다. 아울러 기도와 성경말씀이 고난을 이길 수 있는 강인함을 준 것 같다 고 하였다.

    온 집안이 남편의 소식을 듣고 기도를 열심히 했죠. 나 혼자 기도하고 전도사님하고 기도하고, 그렇게 하면서 서 서히 좋아진 거죠. 그리고 언제 좋아졌는지도 모르게 아 주 천천히 소멸이 된 거죠.(참여자 10)

    매일 기도하며, 말씀으로 용기와 소망을 얻어 긴 투병 기간을 견딜 수 있었습니다. 저희 부부가 그동안 위로 받 고 힘을 얻은 성경구절은 너무 너무 많습니다. 그 능력으 로 오늘도 살아가고 있는 것 같습니다. 어떤 방법보다 신 앙적인 도움. 기도와 성경말씀이 구체적으로 소망과 고난 을 이길 수 있는 강인함을 준 것 같습니다(참여자 11)

    (2) 주제 2. 친지의 도움으로 견뎌냄

    참여자들은 만성질환자 수발과정에서의 어려움을 가족, 친 구의 도움을 통해 이겨냈었다고 하였다. 가족 외에도 의료진, 교회, 이웃, 회사동료 등으로부터 지지를 받았으며, 이러한 지 지는 돌봄 과정을 이겨내는 버팀목이 되어주었으며, 경제적 도 움, 정서적 의지, 물리적 도움, 간병 등 다양한 형태로 이루어졌 다고 표현하였다. 중요한 의사결정이 필요한 순간에, 홀로 마 음을 추스를 수 없을 때, 혼자의 힘으로는 환자를 다룰 수 없을 때, 즉, 결정적인 순간에 큰 도움이 되었다고 하였다. 아울러, 이 러한 어려움을 이겨내는 과정을 통해 가족들은 전보다 더 가까 워지고 결속력이 좋아지며 깨어진 가족관계가 회복되는 경험 을 하였다고 표현하였다.

    발병 전보다 오히려 가족들은 더 가까워지고 서로를 지 지하고 이해하게 되었습니다. 가족의 친밀감과 결속력이 강화되었으며, 이러한 가족의 지지가 저를 쓰러지지 않고 잘 버틸 수 있는 큰 힘이 되었습니다.(참여자 11)

    회사동료들이 적극적으로 좋은 병원과 의사선생님을 알아보고, 소개해 주어 고마웠어요.(참여자 3)

    (3) 주제 3. 받아들임

    참여자들은 환자를 돌보는 일을 당연히 자신들의 몫이라고 생각하며 주수발을 받아드림으로써 힘든 상황을 이겨내었다. 시어머니를 간병한 참여자들은 간병을 마땅히 자신들의 책임 으로 받아들이고 있었으며, 이는 이겨냄의 원동력이 되었다고 표현하였다.

    남편을 살려야 된다는 책임감이 심했어요. 이러한 책 임감으로 견뎠죠.(참여자 10)

    솔직하게 말하면... 좋다고 하는 사람이 얼마나 있겠어 요? 하지만 어떡하겠어요? 그냥 이게 저의 몫인가 보다 하 고 마음 편하게 생각하려고 해요. 그나마 치매에 걸리지 않 은 게 다행이라 생각하고 있어요... 치매 걸린 사람들 가족 얘기 들어보면 저희는 아무것도 아니더라구요.(참여자 3)

    당연히 제가 할 일이라 힘이 든다 이런 생각은 하지 않 았어요.(참여자 9)

    (4) 주제 4. 이겨냄 후의 성숙

    참여자들은 그들이 겪은 고통의 기간에 대해 긍정적 의미를 부여하고 감사하는 마음을 갖게 되었으며, 고난을 통해 자신들 의 내적 성숙을 이루게 되었다고 고백하였다. 어떤 참여자는 결국 그러한 내적성숙은 어려움에 처한 타인을 돌보는 삶을 살 게 하였으며, 또 다른 참여자는 간병과 가족을 위한 헌신의 기 간 속에서 송두리째 잃어버렸던 자아를 재발견하고 자아실현 을 이루는 계기가 되었다고 하였다.

    나를 모르는 사람들이 나를 도와줬잖아요. 그래서 나도 모르는 사람들을 도와야겠구나. 남편이 살아난 것도 알지 못하는 사람들 도움 때문이구나. 이제는 남을 도와주는 삶, 바로 이렇게 살아야겠구나. 나도 알지 못하는 사람을 도와주어야겠구나 라고 생각했어요. 남편에게 감사해요. 아! 삶의 가치라는 게 이런 거구나. 60대에 남들이 느끼지 못하는 삶의 가치를 느끼게 해 준 남편이 고마워요.(참여 자 10)

    이러한 고난이 가족 각 사람의 인격적 성숙과 영적인 정제과정이라고 생각하니 오히려 감사와 신기할 정도로 마음의 평안과 남편의 회복에 대한 강력한 확신이 생겼습 니다.(참여자 11)

    5) 주제모음 5. 끝없는 길고 긴 터널

    만성질환자 주수발자의 삶의 경험으로 다섯 번째로 도출된 주제모음은‘끝없는 길고 긴 터널’이었다. 다섯 번째 주제모음 은 만성질환자 주수발자의 삶에서 어려움은 이겨내었지만, 그 래도 여전히 이 길은 끝이 없음을 반영하는 표현으로 주제모음 ‘끝없는 길고 긴 터널’에 포함된 주제는‘지금도 진행 중’으로 도 출되었다.

    (1) 주제 1. 지금도 진행 중

    참여자들은 힘들고 고된 수발과정이 지금도 계속된다고 토 로하였다. 또한 힘든 일들이 계속적으로 진행되며, 변함이 없 다고 표현하였다.

    왜 힘들고 고된 일은 왜 계속 저한테만 오나라고 생각 하지요.(참여자 4)

    지금까지 십일 년이야... 내가 혼자 했지, 또 계속 해야 하고.(참여자 5)

    20년 동안 남편이 나를 많이 힘들게 했지요.(참여자 10)

    논 의

    본 연구는 만성질환자 주수발자의 삶의 경험을 현상학적으 로 접근하여 분석한 결과‘삶이 내것이 아니다’의 핵심주제와 ‘어떡해야 할지 앞이 캄캄함’,‘심각한 중압감’,‘이겨냄’,‘내 몸 이 망가짐’,‘끝없는 길고 긴 터널’의 5개의 주제모음을 확인 할 수 있었다.

    본 연구는 만성질환자 주수발자의‘삶이 내 것이 아니다’의 핵 심주제를 도출할 수 있었다. 참여자들의 삶은 자신의 것이 아니 었으며, 삶의 주인은 환자였고 그들의 삶은 만성질환자를 중심 으로 돌아가고 있었다. 이는 Lee, Park과 So (2008)의 연구에서 만성질환아를 돌보는 부모의 삶은 자신의 인생계획이나 목표 수준을 바꾸며 자신의 일은 그만둔 채 만성질환아를 위한 일을 시작하거나 만성질환아를 위한 삶을 살게 된다는 결과와 일치 하였다. 또한 Kim과 Kim (2008)의 연구에서 만성질환자를 돌 보는 주간호제공자는 만성질환자를 돌보는 것으로 인해 자신 의 삶은 없어지며 삶이 황폐해져 간다고 한 결과와 유사하다.

    특히 본 연구의 참여자들은 만성질환자를 돌보는 삶, 만성 질환자를 대신해 경제적인 역할을 하는 삶, 가장의 역할을 하 는 삶이 그들 전부의 삶이며 몸과 마음도 만성질환자를 살려야 한다는 책임감, 의무감으로 꽉 차 있었다. 이러한 결과는 만성 질환자 주수발자는 환자 간호를 통해 정서적, 육체적, 경제적 으로 많은 부담감을 경험한다는 연구결과와 일치한다(Rhee & Lee, 2000). 이는 만성질환의 특성과 관련된다. 즉, 만성질환은 발병초기 의료기관에서 치료받은 이후, 가정에서 장기간의 치 료 기간이 이루어지기 때문에 가족 중 주수발자가 계속적인 돌 봄 제공자로서의 역할을 하게 되고, 결국 주수발자의 일상은 환자에게 빼앗길 수밖에 없음을 의미한다(Jenesn & Given, 1991).

    따라서 만성질환자 주수발자는 자신의 삶을 찾는 것은 물론 신체적, 정신적, 경제적인 건강을 위해 노력이 필요함을 알 수 있다. 이를 위해 주수발자는 신체적, 정신적, 경제적 부담감에 서 벗어나 자신의 건강을 먼저 챙기기 위한 방법, 가족구성원의 역할 분담, 주수발자 자신만의 시간관리방법 등의 교육이 이뤄 져야 할 것이다.

    본 연구결과 첫 번째 주제모음은‘어떡해야 할지 앞이 캄캄 함’으로 처음 만성질환으로 진단받아 당황하여 어찌할 바를 모 르는 모습을 나타낸다. 참여자들은 가족 중 누군가가 환자로 진단받게 되면서 아무 생각이 없기도 하고 죄송한 마음과 죄책 감을 느끼기도 하며 불확실성에 따른 복잡하고 혼돈된 상황해 서 어떡해야 할지 모르는 모습을 보이는 것으로 나타났다. 이 러한 경험은 Kim (2002)의 연구에서 만성질환노인에 대한 가 족 돌봄 과정 중 돌봄 제공자는‘멍함, 당황, 놀람’의 단계를 거 친다는 결과와 일치하였다. 또한 주수발자는 환자처럼 혹은 그 이상으로 정신적 어려움에 처해있으며 환자에게 무엇을 어떻 게 도와야 할지 모른다는 Deimling과 Bass (1986)의 연구결과 가 본 연구를 뒷받침한다.

    두 번째 주제모음은‘심각한 중압감’으로 주수발자는 만성질 환자를 돌보면서 심각한 중압감을 경험하는 것을 나타났다.

    수발과정 속에서 불안함, 두려움과 같은 정신적 고됨은 물론 육체적, 경제적 부담으로 당초 생각했던 것보다 엄청난 스트레 스로 인한 중압감을 일으킨다고 하였다. 이러한 결과는 만성질 환자 가족을 심층 면담한 Kim 등(2003)의 연구에서,‘환자를 집 에 두고 산다는 것의 부담스러움’이라 표현한 결과와 일치한 다. 또한 만성질환자 주수발자는 수발과정에서 정신적, 경제적 으로 많은 부담감을 경험한다는 Rhee와 Lee (2000), Kim 등 (2003)의 연구결과들이 본 연구를 뒷받침한다. 즉, 만성질환자 주수발자는 정신적, 경제적으로 부담감이 크며 스트레스의 심 각성을 보여준다. 따라서 만성질환자 주수발자에게는 정신적 부담감을 줄이기 위해 스트레스 관리가 필요하며 정부나 지역 사회에서는 만성질환자와 만성질환자를 둘러싼 가족들을 위해 경제적 지지체계의 구체적인 마련이 필요할 것으로 판단된다.

    세 번째 주제모음은‘내 몸이 망가짐’으로 참여자들은 만성 질환자를 수발하면서 결국에는 자신의 몸이 망가지는 것을 경 험하였다.

    참여자들은 고혈압 등의 신체적 질환과 불안증과 같은 정신 적 질환도 발생하였다. 그러나 자신의 병은 병도 아니며 오로 지 자신이 수발하는 만성질환자의 병만을 우선시하며 자신의 건강은 소홀하게 관리하는 모습을 보였다. 이는 Hang과 Kim (2000)의 연구에서 중환자가족은 “눈이 피곤하거나 충혈된 다.”, “조금만 일을 해도 피곤하다.”, “마음에 걸린다.”, “숨쉬 기기가 힘들다”와 같은 신체적, 정신적 문제를 호소하지만 자 신의 문제는 신경 쓸 겨를이 없다고 표현한 결과와 유사하였다. 또한 Kusaba 등(2016)의 만성질환자 가족수발자의 부담감에 관한 연구에서 가족수발자는 환자를 돌보는 것에서 신체적 부 담감을 주요 결과 요소로 꼽았던 것과 일치한다.

    만성질환자 돌봄과 같은 스트레스는 신체적 건강 문제와 정 신 사회적인 문제를 경험하고 돌보는 가족의 안녕에 악영향을 주게 된다(Ann & Partha, 2003). 특히, 주수발자의 건강문제 는 환자의 건강에도 해를 끼치게 됨으로 돌보는 가족과 만성질 환자의 건강문제를 함께 해결하는 통합적인 간호전략이 필요 할 것으로 판단된다.

    네 번째 주제모음은 ‘이겨냄’으로 주수발자들은 자신의 상 황을 이겨내려 노력하는 모습을 나타내었다.

    참여자들은 만성질환자를 수발하면서 돌봄의 긴 인내과정 을 견디기 위해 운동이나 기분전환 등 다양한 방법을 시도하였 으나 그들은 이러한 방법으로는 기나 긴 돌봄의 과정을 이겨낼 수 없다고 표현하였고 신앙을 가지거나 가족, 친구와 같은 친 지의 도움이 힘든 시기를 지나는데 큰 힘이 되었다고 표현하였 다. 또한 그들은 가족, 친구, 교회를 비롯한 지역사회단체의 지 지가 길고 긴 상황 속에서 큰 힘이 되었다고 하였고 상황은 힘 드나 오히려 가족들이 서로를 의지함으로 더 결속되었다고 토 로하였다. 이러한 결과는 만성질환자의 가족 체험을 본 연구에 서 ‘난리 속에서 깨우친 가족의 의미’를 발견하였다고 한 결과 와 유사한 결과이다(Kim et al, 2003).

    한편, 본 연구의 참여자들은 환자를 돌보는 일이 당연히 자 신들의 몫이라고 생각하며 주수발을 받아들이는 것 그 자체가 이겨냄의 원동력이라고 표현하였다. 이는 만성질환자 주수발 자만이 경험할 수 있는 것으로 오랜 기간 동안 주수발자가 되어 만성질환자를 돌보면서 온전히 자신의 삶을 내려놓고 만성질 환자 수발을 자신의 것으로 받아들이는 것이야 말로 현 상황을 불행하게 느끼지 않고 이겨낼 수 있는 힘의 근원임을 알 수 있 었다.

    마지막 다섯 번째 주제모음으로 만성질환자 주수발자의 길 은 ‘끝없는 길고 긴 터널’로 나타났다. 참여자들은 끝없는 길을 가고 있다고 토로하였다. 이는 만성질환자를 돌보는 것이 오랜 기간 지속적이라고 표현한 Andrea와 Gray (2005), Lee와 Min (2008)의 연구결과들과 일치한다.

    만성질환자의 특성상 주수발자에게 과도한 요구를 지속적 으로 할 수 밖에 없어 주수발자로 하여금 신체적, 심리적, 사회 적으로 끝이 없는 부담감을 일으킨다(Jenesn & Given, 1991). 즉, 만성질환자를 돌보는 주수발자의 삶은 오롯이 만성질환자 를 위해 희생되며 이를 위해 지역사회는 주수발자에게 쉼을 위 한 프로그램 마련 및 지지체계를 제공해야 할 것이다.

    본 연구는 만성질환자 주수발자의 삶의 본질적인 독특성과 구조를 그들의 관점에서 탐색함으로써 주수발자의 삶을 이해 하는데 정보를 제공하였다. 또한 의료 환경의 변화 속에서 만성 질환자 주수발자의 삶의 경험을 현상학적으로 파악하여 현 시 점의 주수발자의 삶의 경험을 살펴보았다.

    간호의 범주를 환자뿐 만 아니라 건강한 사람까지로 볼 때, 환자 옆에서 환자를 돌보는 가족이 겪는 문제에 대한 이해의 폭 을 넓혀 줌으로써 만성질환자 주수발자에게 보다 적절한 간호 를 제공해야 할 것이다. 특히 본 연구는 만성질환자 주수발자의 삶은 만성질환자를 위한 삶이 아니라 자신의 삶이 되도록 돕는 간호전략이 매우 중요한 주수발자 삶의 과제임을 인식시킨다. 따라서 주수발자 자신의 삶을 살 수 있고 주수발자의 신체적, 정신적, 경제적 부담감을 줄이기 위해 대처 기술과 스트레스 완화 방법, 경제적인 자원을 파악하고 사회적 지지 체계의 도움 을 받아 적절한 휴식과 여가를 갖고 삶의 질을 높일 수 있도록 격려하여야 할 것이다.

    결 론 및 제 언

    본 연구는 현상학적방법을 적용하여 만성질환자 주수발자 의 삶의 경험을 심층적으로 분석하였다. 총 13명의 만성질환자 주수발자의 심층 면담한 자료를 분석한 결과, 만성질환자 주수 발자의 ‘삶이 내 것이 아니다’의 핵심주제와 ‘어떡해야 할지 앞 이 캄캄함’, ‘심각한 중압감’, ‘이겨냄’, ‘내 몸이 망가짐’, ‘끝없 는 길고 긴 터널’의 5개의 주제모음, 13개의 주제를 도출할 수 있었다. 이러한 결과는 만성질환자 주수발자의 삶은 자신의 삶 이 아니라 만성질환자를 위한 삶이 그들의 삶의 중심임을 보여 준다. 특히 만성질환자 주수발자의 삶은 만성질환자를 위한 삶 이 아니라 자신의 삶이 되도록 돕는 간호전략이 매우 중요한 주 수발자 삶의 과제임을 인식시킨다. 또한 간호의 주체를 환자뿐 만 아니라 환자를 돌보는 주수발자도 간호의 대상으로 포함시 켜야 하며 이들의 문제점을 민감하게 반응해야 할 것이다.

    본 연구는 만성질환자 주수발자 삶의 문제를 통해 주수발자 를 위한 간호중재 프로그램에 근거로 적극 활용 될 수 있으며 의료인들은 주수발자를 심층적으로 이해하여 그들을 간호하 는 데에도 적절한 근거와 지침이 될 것이다. 궁극적으로 만성 질환자 주수발자는 물론 만성질환자 가족들의 간호의 질 향상 에도 크게 기여할 것이다.

    한편, 본 연구는 만성질환자 주수발자의 삶의 경험으로 만성 질환의 종류와 상관없이 우리나라의 만성질환을 포괄적으로 정하여 만성질환자 주수발자의 삶의 경험을 분석하였다. 추후 에는 만성질환의 범위를 제한시켜 각 만성질환별 주수발자 의 삶의 경험을 분석함으로써 만성질환별 구체적인 주수발 자의 간호중재 프로그램에 활용 될 수 있는 질적 연구를 제언 해 본다.

    Figures

    Tables

    Demographic Characteristics of the Participants

    Core theme, Theme Clusters, and Themes of the Lived Experience of a Main Caregiver in the Family with Chronic Disease Patient

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    1. Journal Abbreviation : JKAQR
      Frequency : semiannual (twice a year)
      Doi Prefix : 10.48000/KAQRKR
      Year of Launching : 2016
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