서 론

1. 연구의 필요성

인구 고령화에 따른 만성질환의 증가 그리고 산업재해 및 교 통사고의 증가로 시력을 잃고 어려움을 겪는 시각장애인의 수 가 꾸준히 증가하고 있다. 우리나라의 2011년 시각장애인은 전 체 장애인 2,611,126명 중 256,841명(9.8%)이며 시각장애 발생 시기는 92.6%가 돌 이후이므로 후천성 시각장애인이 다수를 차지하고 있다(Lee & Ye, 2016). 성인기에 질병이나 사고로 인 해 후천적으로 시력이 상실된 중도 시각장애인은 자신의 정체 감을 형성하고 인생의 설계를 시작하는 청년기나 직업생활 등 사회활동이 왕성한 장년기에 실명하여 삶에 대한 설계를 다시 시작해야만 하므로 당사자는 물론 주변 가족들이 겪게 되는 충 격과 부적응은 클 수밖에 없다(Kim & Kim, 2008).

고통은 삶에 속한 것으로서 인간에게는 피할 수 없는 가장 고유한 것이지만, 개인에게는 가장 낯선 것으로 원초적인 것이 며 부정의 경험이고(Kong, 2005), 이러한 고통의 경험은 다른 어떤 경험으로 설명될 수 없는 직접적인 경험이다(Son, 2002). 중도 시각장애인들은 정안인으로 생활하다가 시력을 상실하 여 장애를 가지게 되면서 절망감과 슬픔의 고통스러운 과정을 경험하고(Murray, McKay, & Nieuwoudt, 2010), 개인적 ․ 사 회적 생활상의 제약을 느끼며 비장애인이나 사회로부터 소외 당하고 있다고 여긴다(Chung, 2004). 또한, 정안인 사람보다 우울감이나 불안이 높고, 시력상실로 인하여 가족에게 경제적 이고 심리적 부담을 주어 결혼생활에 어려움을 겪는다(Kim, 2010;Stanford, Waterman, Russell, & Harper, 2009). 의료 인은 인간이 겪는 고통의 모든 과정을 인식하고 표현하게 함으 로써 위협받고 손상된 인격의 온전함을 회복시켜 주는 데에 관 심을 기울여야 한다(Kong, 2005). 고통받는 대상자와 가장 가 까이 있는 간호사는 인간의 고통에 관심을 두고, 다각적인 관 점에서 고통의 현상에 대한 인간적인 이해를 높이는 것이 필요 하므로(Kong, 2004) 중도 시각장애인을 위한 전인적인 재활간 호를 위해서는 먼저 그들의 삶의 맥락 내에서 실명고통에 대한 이해가 필수적이다.

국내의 간호학에서 중도 시각장애인이 체험한 실명고통을 심층적으로 탐구한 연구는 거의 없다. 다만 국내의 중도 시각장 애인의 실명과 관련된 질적 연구에 있어서 상담학 분야에서 Sin (2005)의 ‘중도 시각장애인의 심리 ․ 사회적 적응에 관한 생애사 적 사례 연구’는 참여자 1인의 생애를 다룬 연구이고, 사회복지 학 분야에서 Koh (2011)가 수행한 선천적 시각장애인과 중도 시각장애인이 경험한 장애 의미에 대한 연구는 내용분석에 그 쳤다. 국외에서 수행된 중도 시각장애인들의 실명에 관한 일부 질적 연구에는 Dale (2008)의 시력상실에 대한 내러티브 연구 인 ‘어둠 속의 뜨개질’, Moore와 Miller (2003)의 노인 중증 시 각장애인의 삶의 경험, Murray, McKay와 Nieuwoudt (2010) 의 ‘후천적 시각장애인의 슬픔과 욕구’ 등과 질적 연구와 양적 연구를 혼합한 연구인 Thurston, Thurston과 McLeod (2010) 의 ‘보는 것에서 실명으로 전환이 사회 ․ 정서에 미치는 영향’ 등 이 있다. 이러한 연구는 중도 시각장애인이 경험한 질적 자료를 활용하였지만, 중도 시각장애인의 실명고통을 심층적으로 탐 구한 연구는 거의 없다

중도 시각장애인을 전인적으로 돌보기 위해서는 기본적으 로 간호사가 중도 시각장애인이 겪는 실명 고통의 의미를 이해 할 수 있어야 한다. 이를 위해 중도 시각장애인이 경험하는 실 명고통에 대한 탐구는 절실하게 요구된다. 이를 탐구하기 위해 서는 질적 연구방법론 중 현상학적 연구방법이 가장 적절하다. 현상학적 연구방법은 귀납적으로 인간의 살아있는 경험의 구 조를 기술하여 현상의 의미를 밝혀 참여자의 체험을 이해하는 것이 목적이다(Boyd, 2001). 본 연구결과는 중도 시각장애인 이 겪는 고통과 관련된 신체 심리 사회적인 문제들을 해결할 수 있는 전인적인 재활간호중재를 개발하고 적용하는 데 유용하 게 활용될 수 있다.

2. 연구목적

본 연구는 중도 시각장애인이 체험한 실명고통의 의미와 본 질을 탐구하는 것이고, 연구 질문은 ‘중도 시각장애인의 실명 고통체험의 의미와 본질은 무엇인가?’이다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구는 중도 시각장애인의 실명고통체험의 의미와 본질 을 탐구하기 위해 현상학적 연구방법을 적용한 질적 연구이다.

2. 연구참여자 선정

본 연구에서 참여자 선정기준은 후천적인 원인에 의한 전맹 인 중도 시각장애인으로서 자신의 감정과 체험을 명확하게 표 현할 수 있는 의사소통 능력을 갖춘 성인이다. 본 연구자는 참 여자를 모집하기 위해 D시에 있는 시각장애인 복지관과 S 시 의 시각장애인 교회를 방문하여 해당 기관의 대표를 만나 연구 목적을 설명하고 참여자 10명을 소개받았다. 본 연구참여자 10 명(남자 5명, 여자 5명)의 연령 범위는 39~70세였고, 실명 기간 은 6~32년이었다. 참여자의 실명 원인은 눈에 발생하는 만성 질환이 7명, 사고 후 합병증 2명, 당뇨합병증이 1명이었다. 실 명 전 과거 직업은 다양하였으나, 실명 후 모두 실직하였으며 직업교육을 받은 참여자는 3명(1명의 침술 교육과 2명의 안마 교육)이었다. 참여자 10인 모두 기혼자였는데, 부부관계를 유 지한 참여자가 4명이었고, 배우자와 이혼한 참여자는 4명이었 으며 사별한 참여자는 2명이었다.

3. 연구자의 준비

연구자의 질적 연구방법의 준비는 석 ․ 박사학위 과정에서 간호철학과 질적 연구방법론을 이수한 후 질적 연구 관련 세미 나와 연구회에 참석하여 현상학과 해석학적 연구방법에 관한 지식을 습득한 후 질적 연구를 수행하면서 연구역량을 향상하 기 위해 지속해서 노력하였다. 본 연구자는 장애인 복지회관에 서 시각장애인들의 산행을 도와주는 자원 봉사자로 활동하면 서 실명 후 고통스러워하는 중도 시각장애인을 위한 돌봄에 관 심을 갖게 되었다.

4. 연구참여자에 대한 윤리적 고려

본 연구를 위한 심층면담 전에 참여자를 윤리적으로 보호하 기 위해 연구자의 소속을 말하고 연구목적을 설명하였다. 이어 서 연구참여 동의서에 포함된 ‘면담내용은 연구목적 이외에는 사용하지 않을 것과 녹음기 사용, 면담내용에 대한 비밀보장과 모든 기록에 익명을 사용하며 연구참여를 원하지 않을 때는 언 제든지 중단할 수 있음’을 구두로 명확히 읽어준 후에 서면 동 의를 구하였고, 연구자의 연락처를 알려주었다. 연구자는 참여 자가 동의한 내용을 철저히 지켰으며 참여자의 자료를 컴퓨터 에 보관 시 파일에 고유번호를 부여하여 관리하였고, 면담을 마친 후 참여자에게 사례하였다.

5. 자료수집

본 연구의 자료수집기간은 2008년 2월부터 2009년 9월까지 였고, 10명의 중도 시각장애인을 대상으로 개별적인 심층면담 을 통해 자료를 수집하였으며 자료수집 도중에 탈락한 참여자 는 없었다. 참여자와의 심층면담 횟수는 1~3회로 면담시간은 2시간~2시간 30분/1회 소요되었으며 참여자가 면담하기에 편안한 장소로 여기는 가정 또는 사회복지관과 교회에서 면담 하였다. 면담 초기의 질문은 “시력을 상실하고 난 후 어떻게 생 활을 하셨습니까?”라는 포괄적인 질문으로 시작하였고, 이어 서 “실명 후에 어떤 고통을 겪었는지요?”와 “그러한 고통을 겪 었을 때 심정은 어떠하였습니까?” 등의 질문을 하였다. 대부분 참여자는 실명 전후의 자신, 가족관계, 대인관계, 삶에 관한 솔 직한 심정과 함께 고통스러웠던 상황 대하여 허심탄회하게 이 야기하였다. 연구자는 면담을 진행하는 동안 편견이 드러나지 않도록 공감적 중립을 지키면서 참여자가 말하는 것을 주의 깊 게 경청하였다. 그리고 면담 후 참여자의 태도와 반응, 연구자 의 느낌을 간략히 기록하였고 녹음된 내용은 컴퓨터 파일로 보 관하여 필사하였다. 참여자와의 심층면담 후 녹음된 내용을 수 시로 반복하여 들으면서 필사한 자료에서 빠진 내용이 있는지 확인하였고, 면담 시의 분위기와 느낌을 고려하면서 자료를 분 석하였다. 이처럼 필사한 자료를 분석한 내용에 근거하여 추후 면담을 위한 질문내용을 추가하였으며 진술이 유사하게 반복 적으로 나타나서 더 새로운 내용이 추출되지 않았을 때 자료수 집을 중단하였다.

6. 자료분석

본 연구의 자료는 Colaizzi (1978)가 제시한 현상학적 분석 방법에 따라 분석하였다. 1단계: 녹음된 심층면담 내용을 들으 면서 그들의 총체적인 실명고통 체험에 대해 연구자의 느낌을 성찰하였다. 2단계: 참여자와의 면담을 필사한 자료를 읽으면 서 실명고통 현상과 관련된 구절이나 문장을 추출하였다. 3단 계: 추출한 구절이나 문장들로 이루어진 진술로부터 더욱 추상 적인 의미를 구성하였다. 4단계: 연구자가 구성한 유사한 의미 들을 모아서 실명고통에 관한 추상적인 주제를 끌어내었다. 5 단계: 실명고통과 관련된 주제를 분류하여 실명고통의 총체적 인 체험이 드러나도록 주제 모음을 구성하였다. 6단계: 기술된 주제 모음의 타당성을 검증하기 위해 참여자 2명에게 도출된 체험의 본질이 참여자의 체험과 일치하는지 확인하였다.

7. 연구의 타당성

본 연구의 타당성은 Sandelowski (1986)가 제시한 질적 연 구 평가기준에 따라 신뢰성(credibility), 적합성(fittingness), 감사가능성(auditability), 확인가능성(confirmability)을 확 보하였다. 자료의 신뢰성의 확보를 위해 실명 고통에 대한 풍 부한 체험을 구두로 이야기할 수 있는 중도 시각장애인을 선정 한 후 반구조적 개방형 질문을 이용한 개인 심층면담을 통해 자 료를 수집하였으며 실명 고통에 대한 더 이상 새로운 자료가 나 오지 않을 때까지 면담을 진행하였다. 참여자가 체험한 실명고 통에 대한 생생한 자료를 수집하기 위해 모든 면담 내용을 녹음 하였고, 녹음한 면담 자료는 생생한 정보와 느낌을 유지하기 위해 면담 당일 필사하였다. 동시에 연구자 2명의 선입견이나 편견이 면담과 분석 과정에 영향을 미치지 않도록 판단중지를 하면서 자료를 분석하고 분석 결과의 차이점 등을 함께 토의하 였다. 필사 과정에서 발생한 오류는 참여자로부터 다시 확인하 여 수정하는 과정을 거쳤고, 연구자가 이해한 내용을 참여자에 게 재확인하여 자료의 신뢰성을 확보하였다. 적합성을 위해서 는 참여자의 인구학적 특성, 질병 관련 특성 및 자료수집 절차 를 제시한 후, 풍부한 기술을 통하여 적합성을 확보하였다. 감 사가능성의 확보를 위해서는 Colaizzi (1978)가 제시한 현상 학적 자료분석절차에 따라 추출한 주제와 주제 모음과 함께 참 여자가 말한 내용인 원자료를 연구결과에서 제공하였다. 마지 막으로 확인가능성은 신빙성, 적합성, 감사가능성을 확립함으 로써 편견을 줄이고 중립성을 유지하면서 획득될 수 있었다. 연구자의 선입견이나 편견을 최소화하면서 중립성을 최대한 확보한 연구결과를 끌어내기 위해 연구의 전 과정을 통해 중도 시각장애인에 대해 연구자가 가지고 있는 가정과 편견이 있었 는지를 반성하고 이를 배제하기 위해 노력하였다. 또한 면담하 는 과정에서 참여자가 말한 내용이 불분명하다고 여겨지면 바 로 질문하여 의미를 확인하였다. 그리고 자료수집과 분석 시 판 단중지를 하여 연구자의 고정된 생각과 의도에서 벗어나 객관 적인 입장에서 자료를 수집하고 추출된 결과를 분석하고자 하 였다. 이어서 분석한 결과를 5인의 중도 시각장애인에게 구두 로 읽어 준 후 피드백을 받아 연구참여자 검증과 간호학을 전공 하면서 질적 연구 경험이 풍부한 간호학 교수에게 피드백을 받 아 동료 검증을 받았다.

연 구 결 과

중도 시각장애인의 실명 후 체험한 고통의 본질을 이해하기 위해 10인의 참여자와 심층면담한 원자료를 Colazzi (1978)의 현상학적 분석방법을 적용하여 분석한 결과 121개의 의미 있 는 진술을 확인하였다. 이처럼 구성한 의미들의 구절과 문장을 주의 깊게 살피면서 비슷한 것끼리 묶어 12개의 주제를 생성하 였다. 이어서 12개의 주제로부터 추상적이고 포괄적인 의미를 내포한 4개의 주제 모음인 ‘악몽이 현실로 된 실명’, ‘어둠의 장 막에 갇힘’, ‘날개 잃은 삶’, ‘어둠 속에서 신음하는 심신’을 추 출하였다. 각 주제 모음에 포함된 주제에 대한 진술은 다음과 같다(Table 1).

1. 악몽이 현실로 된 실명

‘악몽이 현실로 된 실명’은 눈에 이상 시력을 감지한 참여자 들이 대수롭지 않게 여겼으나 점점 사라져 가는 시력과 함께 어 둠이 엄습하자 전정긍긍하였고, 시력을 앗아가는 병을 치료하 여 한 줄기 빛이라도 잡으려 했으나, 실명해 버린 악몽과 같은 현상이다. 주제 모음 1에 해당하는 주제는 ‘사라져 가는 시력’ 과 ‘어둠이 엄습함’, ‘빨리 깨어나고 싶은 악몽’이다.

1) 사라져 가는 시력

참여자들은 시력을 잃을 것이라고는 전혀 생각하지 않고 단 순하게 여겼던 녹내장과 포도막염 등의 병을 치료하면서 호전 되기를 기대하였으나 갈수록 시력은 사라지며 치료 효과가 없 었다. 시력을 앗아가는 병을 치료하기 위해 이 병원 저 병원 다 니다가 결국에는 의사로부터 실명되었다는 말을 듣고 하늘이 무너져서 땅하고 닿은 것 같이 절망하였다.

녹내장으로 1~2년 동안은 치료 했죠. C대 병원 가서 치 료하고, 그냥 L안과병원에서 치료했어요. 수술을 해달라 고 했는데, 병원에서 맨 주사만 놓아주고. 최소 0.2나 0.4 정도는 유지하니깐 염려하지 마시라고 시력 안 잃으신다 고. 그냥 레이저로 치료하고…. 주민대표 회의 끝나고 새 벽 3시에 들어가서 한숨 자고 일어나니깐 깜깜하더라고 요. 서울에 S병원 가니깐 “왜 이렇게 빨리 안 오셨냐고. 일 찍 오셨으면 이거 방지할 수 있었을 텐데요.” …앞이 절망 이 되고.(참여자 A)

그때 여름도 아닌데 얼굴로 열이 막 달아오르더니 진짜 오색찬란한 별이 흘러내리는 거예요. ‘자고 일어나면 괜 찮겠지’하고 자고 일어났는데 눈에 뭔가 시커먼게 끼더라 고요. 무서웠죠. 그래서 병원에 갔더니 포도막염이래요. 눈이 안보이면 입원하고 나아서 나오면 염증생기고, 이걸 3번 반복했는데, 그러고나서 아무리 치료를 해도 안 낫는 거예요. 너무 너무 절망적이었어요.(참여자 B)

2) 어둠이 엄습함

참여자들은 눈앞이 깜깜해지며 안 보이는 등 실명의 다양한 증상이 나타나면서 결국은 볼 수 없게 되자 어른일지라도 안 보 이는 게 무서워서 자식을 붙잡고 옆에 있기를 종용하거나, 자고 일어나면 보일까 하여 잠을 청하나 여전히 두렵기만 하였다.

눈이 막 보였다 안보였다가. 눈에 시커먼 것이 끼면서 안 보여요. 어떤 때는 3일이나 안 보이는데 너무 무서웠 고. 우리 작은 애가 5학년인데 ‘너 아무데도 가지 말고 내 옆에 있어’ 막 그랬는데…. 그래서 그때는 안보이면 무조 건 누워서 자는 거야. 자고일어나면 보일까 하고. 근데 벽 을 등쪽으로 대지 못했어. 무서워서. 누가 나 잡아가는 거 같고(참여자 B)

내가 이렇게 가만히 앉아 자꾸 졸다보면 낮잠 자게 되 고. 그럴 때, 잠깐 자다가 깜짝깜짝 놀래버려요. 인자 놀랠 때는 앞이 안 보여 버리니까. 이게 막 이게 무섭고 두려워 요.(참여자 H)

3) 빨리 깨어나고 싶은 악몽

일부 참여자는 실명을 자신의 의지와는 관계없이 부여된 고 통이며 삶 자체를 파괴하고 원하지 않는 인생의 다른 방향으로 몰아가기 때문에 빨리 깨어나고 싶은 악몽이라고 여겼다.

자고 일어나면 겁이 나더라고요. 자고 일어나면 안개가 와요. 가까이. 시력이 좁아지니까, 밤에 잠을 잘려면 마음 에 걸려서 잠이 안 오더라고요.(중략) 제가 다른 사람들과 이야기하잖아요? 그럼 꿈이라고 하고 싶어요. 꿈이라고. 네 악몽이죠. 빨리 깨고 싶은 악몽이죠.(참여자 G)

2. 어둠의 장막에 갇힘

‘어둠의 장막에 갇힘’은 시력을 유지하였을 때는 익숙한 환 경에서의 삶이 실명된 후 어둠의 장막이 드리워져 낯선 환경으 로 변하자 두려움에 압도 된 참여자들이 낙인과 차별을 피해 어 둠의 장막에 갇혀 은둔자로 살아가는 현상이다. 주제 모음 2에 해당하는 주제는 ‘익숙하나 낯선 공간’과 ‘강요된 은둔자’이다.

1) 익숙하나 낯선 공간

참여자들은 조금이라도 볼 수 있었을 때는 모든 것을 눈으로 보고 확인하며 행동하였는데, 시력을 완전히 상실한 후에는 오 랫동안 살아온 집도 익숙하나 낯선 공간이 되었다. 그 결과 이 제는 일상적인 일들이 낯설게 여겨져 집안의 가스레인지 켜는 소리를 듣고 불이 날까 봐 무서웠으며 자동차나 자전거 소리마 저도 무서워 밖에 나지 않고 집안에만 있었고, 앞을 볼 수 없는 채 식사를 하면서 혹시라도 음식에 독이 들었을까 봐 먹을 수가 없었다. 이처럼 참여자들은 익숙하나 낯선 공간에서 ‘볼 수 없 이 들리는 소리’와 ‘소리 없는 상황’을 눈으로 확인할 수 없어서 무서워 꼼짝할 수 없었다.

처음에는 가스레인지 소리가 불이 날 것 같아 무섭고 두려웠어요. 그리고 소리가 무서워 처음에는 밖을 못 나 갔어, 도로변 소음은 안 보이니까. 금방 저 아이가 나한테 달려오는 거 같고. 어~그런 두려움!! 처음에는 굉장히 무 서웠어요... (중략) ...그냥 아는 공간에서는 괜찮은데 자동 차나 자전거 소리가 날 때는 한 발짝도 움직일 수가 없어 요. 막 나한테 달려오는 것 같아서. 낯선 사람에 대한 두려 움이 많아요. 낯선 사람이 초인종 누르면 절대(집에) 들여 놓지를 않아요.(참여자 B)

이제는 아무 것도 못 보니께, 저게 독약이 붙었는지 뭐 한지 알 수가 없어서, 밥을 그냥 한 동안은 그냥 밥도 못 먹 고, 아이고 고생 엄청 했지요. 긍께 모든 게 봐야 알제...(참 여자 H)

2) 강요된 은둔자

참여자들은 시각 장애인을 재수 없게 여기며 소금을 뿌리거 나 ‘실명을 죄의 결과’라고 생각하는 사람들과 불쌍한 사람으 로 취급하는 등 대중의 장애인 편견 때문에 마음에 상처를 받으 면서 속이 상해 울었고, 한편으로는 어이가 없었다. 그러한 사 람들과 마주치는 것이 고통스럽고 시각장애인이라는 낙인과 차별을 피해 어쩔 수 없이 강요된 은둔자로 살고 있었다.

식당 같은데 일찍 가면 소금을 뿌려요. 재수 없다고. 우 리 때는 그랬죠. 지금은 안 그러는데. 또 차가오면 오기 전 에 건너가려고 하면 막 소리를 질러요. 재수없다고. 길건 너 간다고. 장님이 막 길 건너간다고. 그럴 때는 참 눈물이 났어요.(참여자 C)

어디 가며는 간혹 가다 철없는 어른들이... 제일 마음 아 픈 거는, 애들은 그려러니 하는디 이 철딱서니 없는 어른 들이 뒤에다 대고 ‘쯧쯧쯧쯧 아이구’ 그게 참 엄청 마음 아 퍼요. 아니, 본인은 더 답답해 죽겠는디. 그냥 가거나 그냥 말이라도 아이 힘들겠네. 그런 소리만 해도 괜찮어. 그런 뒤에다가 대고 아이구 아이구 그러니 나 참!(참여자 H)

이에 더해 목소리를 들으면 아는 사람인데도 모른 체하고 지 나갈 때 참여자들은 속은 심정에 못 본다고 사람 취급을 받지 못하여 슬프고 억울하였다.

아~3년간은?. 목소리를 분명히 아는 사람인데 모르는 척하는 거 있죠. 그전에는, 분명히 맞는데 아니라고 그러 는 거 있죠. 그러면 너 사람 기만하지 마. 너도 어떻게 될지 아무도 몰라. 나도 예전에는 그랬어. ‘사람 기만하지마!’ 그랬죠.(참여자 C)

일부 참여자들은 갈 곳이 없어서 부모에게 의지하고자 했는 데, 실명한 자신을 병신취급하며 수치스럽게 여기는 태도에 심 각한 상처를 받고 비통해 하며 마음 둘 곳이 없었다.

정말 거덜나서 엄마네 집에 10평짜리 들어갔는데 친정 엄마는 나를 사람 취급을 안한 거예요. 병신 취급이 그게 견디기가 너무 힘들게 했어요. 내가 챙피한거야. 드러나 게 막. 난 뒤돌아서 울었어요.(참여자 B)

3. 날개 잃은 삶

‘날개 잃은 삶’은 시력을 상실하자 직장을 잃게 된 참여자가 버는 돈이 없어서 생계가 막막한 가운데 마음이 멀어진 가족과 의 불협화음으로 곁을 떠나거나 떠날까 봐 불안하였고, 지인들 과도 소원해져서 생활고에 시달려 외롭게 살아가는 현상이다. 주제 모음 3에 해당하는 주제는 ‘빛과 함께 사라진 일터’와 ‘눈 멀자 마음도 멀어짐’이다.

1) 빛과 함께 사라진 일터

대부분의 참여자들은 실명 후 빛과 함께 사라진 일터로 인해 수입이 끊어졌고, 병원에서 치료를 해야 함에도 치료할 돈이 없 어서 치료를 제대로 받지 못할 뿐만 아니라 생활비가 없어서 공 과금을 내지 못하였고, 생활비를 절약하기 위해 자녀들에게 전 등도 못 켜게 할 정도로 생활고에 시달렸다.

집에만 있다 보니까 그런지 제가 양 쪽 귀에 또 중이염 이 있거든요. 중이염이 양 쪽에 있어가지고 지금 현재 몇 번 병원을 몇 번 갔었어요. 그런데 수술을 해야 했는데 수 술을 할 저기가 못되잖아요. 그래서 약 연고만 사다가 집 에서 이렇게 그냥 심할 때만 이렇게 약만 발라주는 거죠. (참여자 A)

애들이 저녁에 불 키고 있으면 막 그냥 불 끄고 자락하 지. 그거 한 2천원 나오는 게 무서워가지고 내 눈이 이러니 까 누가 돈도 안 주잖아. 장사도 못해버리고 즈그아부지 실패해가지고 서울 가고...(참여자 I)

2) 눈멀자 마음도 멀어짐

대부분 참여자들은 그 누구보다 배우자가 자신을 위로하며 지원해 주기를 기대하였지만, 기대한 만큼 쉽지 않았으며 실명 으로 인해 부부관계가 악화하여 언젠가는 배우자가 떠날 것이 라고 불안해하였고, 참여자 10명중 5명의 참여자가 이혼하였 다. 이혼한 남성 참여자는 앞 못 보고 돈도 못 벌어 경제적으로 힘들어지자 배우자가 떠났다고 하였고, 여성 참여자는 시력이 상실되는 과정에 배우자가 이혼을 요구하며 생활비를 주지 않 자 배우자에게 해줄 것이 없어서 이혼하였다. 참여자들은 실명 의 고통에 더해 이혼의 아픔을 겪으면서 자책감과 배신감에 더 해 앞날이 막막함에 힘들어했다.

살아온 게 그냥 뭐라고 할까, 파란만장 하다고 해야 하 나. 일단 내 생은 그냥 순탄치만은 않았으니깐요. 불행! 불 행! 어쨌든 모든 게 다 불행해요! 결혼이라든가 얘들 엄마 잃고, 시력 잃고 있지만 어쨌든 나한테는 불행이죠. …쉽 게 말하면 얘들 엄마에게 배신당했잖아요. 진짜, 치를 떨 어야 했고, 이것 때문에 얘들을, 얘들을... 얘들도 버리고. 물론 뭐 남자야 또 얻으면 된다지만, 하~이럴 수도 있구 나. 내가 당해보니까, 이럴 수도 있는 거구나. 그래서 막 막...(흐느낌). 말 그대로 막막했어요(참여자 E)

그 때 당시 이혼할 당시 이혼을 안 해주려고 했지만, 내 가 자꾸 시각을 잃어가고, 돈을 안주니깐 생활보호가 되 면 나라에서 얘들을 학교를 보내 준데요. 그래서 이혼을 결심하고, 먹고 살기 위해서 이혼을 결심하기도 했지만, 한편 맘적으로는 내가 정안인 일 때도 나를 마다했는데 장 애를 가지고서도 더 이상 저 사람에게 해줄 것이 없다고 생각을 했어요. 그래서 이혼을 하게 된 거죠.(참여자 B)

대부분의 참여자는 실명 직후에 외부 세계와 단절된 상황에 서 실명 전에 만난 친구들이나 함께 일한 직원의 마음도 멀어져 쓸쓸하게 지내면서 장애인 복지관에서 만난 사람들과 외로움 을 달랬다.

친구들도 없어요. 거의 다 없고. 음 여기 복지관 나와서 알게 된 사람들 뿐이에요. 그 전에 사회생활 하면서 알았던 사람은 그냥 하나 둘 씩 멀어지고 점차적으로. 복지관에서 같이 배우는 사람들 그런 사람들 밖에 없어요.(참여자 J)

4. 어둠 속에서 신음하는 심신

‘어둠 속에서 신음하는 심신’은 어둠에 둘러 싸인 채 멍들고 상처투성인 몸과 병들어 가는 마음으로 산다는 것 자체가 힘든 나머지 실명으로 인한 고통에서 벗어나기 위해 죽음을 택하고 싶은 유혹에 사로잡히는 현상이다. 주제 모음 4에 해당하는 주 제는 ‘멍들고 상처투성인 몸’, ‘병들어가는 마음’, ‘자살로 도피 하고 싶은 유혹’이다.

1) 멍들고 상처투성인 몸

참여자들은 앞을 볼 수 없어 몸의 균형을 잡을 수 없으므로 똑바로 걷기가 힘든 까닭에 집 안과 밖에서 벽에 부딪히며 넘어 지고, 때로는 아주 작은 돌에 부딪혀 넘어지거나 계단에서 구르 기도 하여 이마나 정강이의 상처는 보행이 익숙하기까지 늘 따 라 다녔다. 이렇게 온몸이 다쳐 상처투성이 된 참여자들은 화를 주먹과 다리로 싱크대나 가구를 맞받아치면서 풀었지만, 상처 를 더 할 뿐이었다.

네 힘들었어요. 한 3년간 되게 힘들었어요. 왜 그러냐면 집 구조를 안다고 해도 막 돌아다니면 싱크대 같은데, 모 서리 같은데 부딪쳐서 넘어지고 자빠지고... 내가 막 넘어 지면 싱크대를 막 주먹으로 때리고 그랬어요. 다리로도 막 때리고, 2층에서 빈혈이 있어서 아찔해서 거꾸러지면 서 넘어진 적 있었어요. 병원가니깐 뇌진탕은 아니라고 하더라구요. 아 그래가지고 하여튼 서너 번 쓰러져서 기 절해서 한동안 힘들었던 건, 넘어지고 자빠지고 그냥? 뭐 하다가 안 되면 의자에서 자빠지고. 그런 게 힘들었지.(참 여자 C)

이게 걷는 것도 눈 떴을 때는 저 앞에 사물을 딱 보며는 빤듯이 생각하면서 갔었는데, 이게 눈이 감겨 버리니께, 마음은 있어도 그게 아니여. 그게 그냥 몸이 좌측으로 막 쏠려 버린께 균형이 안 맞아버려(참여자 H)

2) 병들어 가는 마음

참여자들은 시력을 잃자 일반인으로서 살아갈 때의 역할을 할 수 없는 처지를 비관하여 삶에 의미도 없는 무력한 불행한 존재로서 아무것도 할 수 없는 자신의 인생 점수는 영점이라고 하였다. 또한, 자신이 없어도 세상은 돌아간다고 생각하니 세 상에 대해 배신감을 느꼈고, 앞을 못 봐서 다친 몸의 상처는 참 을 수 있었다. 그러나 마음의 상처를 다시 찢어버리고 싶을 할 만큼 점점 더 병들어 가는 마음에 고통스러웠다.

그러니까 모든 건 사람으로서, 아니면 내가 어떤 뭐라 할까?. 모든 것이 다 의미가 없고 끝났죠. 역할도 없고, 뭐 없으니깐. 모든 게 다 없고, 솔직히 말해서 먹고 자고 의미 가 없구요. 시력장애도 있고 나중에 나이 먹고 하면 얘들 에게 짐이 될까봐... 내 인생을 점수로 매긴다면, 내가 살 아온 게, 점수라고 할 것이 아마, 0점. 점수는 없을 것 같아 요. 일단은 나에게 불행이니까요. 점수라고 할 건 없고, 그 냥 모르겠어요.(참여자 E)

지금도 그렇지만 최선을 다해 열심히 살아왔는데 제가 없으면 이 사회가 톱니바퀴가 빠진 것처럼 안 돌아갈 줄 알 았어요. 진짜. 그런데 C대 병원에서 입원해 있으면서 느낀 게, 밖에는 제가 없어도... 저는 병원에서 링거 맞고 누워있 어도 차 소리, 사람 소리, 싸우는 소리 막 왁자지껄한데 그 게 저에게는 약 올리고 빈정거리는 소리로 느껴지더라고 요. ...무슨 미련이 있다고 이렇게 살아야 하나, 내 자신이 골칫거리인데. 내 마음의 상처가 그게 문제지, 찢어지고, 째지고, 터지고, 피나고. 상처야 어차피 낫지 않습니까. 딱 지가 떨어지고 나면. 그런데 마음의 상처는 어떻게 보면 제 가 가장 찢어버리고 싶은 증상입니다.(참여자 G)

3) 자살로 도피하고 싶은 유혹

참여자들은 실명 후 절망 가운데 살면서 무력한 자신이 비참 한 상황에 눈멀자 마음도 멀어져 가족에게 외면당하며 가까운 지인들도 곁을 떠남에 흑암에 쌓인 외딴 섬에서 홀로 된 심정이 었다. 이에 더해 시각장애인이라는 낙인이 찍혀 차별받는 등 사 회적인 냉대를 받으며 굴욕적인 모습으로 산다는 것 자체가 고 통스러웠다. 이러한 고통을 더 당하지 않기 위해 죽고 싶은 유 혹에 사로잡혔다.

이렇게 실명이 된지 7년 되어가지요. 한 서른여덟 정도 에 실명되고, 아유 마음이야 뭐... 실명하고부터는 하- 죽 고 싶은, 아이구 그냥 강물이 보이며는..., 아파트 옥상가 서 뛰어 내리고 싶고, 그냥 다리위에서 뛰어내리고 싶지 요. 그런 생각이 들고...(참여자 H)

우리 막내 6학년 될 때까지만 살고 죽으려고 쥐약을 세 봉 갖고 댕겼어요. 한 봉 갖고는 안 되잖아요. 어차피 죽으 믄, 아주 죽을라믄 아주 죽어버려야지!, 그 약 덜 먹으믄... 그래 3봉을 갖고 다녔고 이사 댕겨도 사뭇 갖고 다녔어 요.(참여자 I)

논 의

본 연구결과 중도 시각장애인이 체험한 실명 고통은 4개의 주제 모음인 ‘악몽이 현실로 된 실명’, ‘어둠의 장막에 갇힘’, ‘날개 잃은 삶’, ‘어둠 속에서 신음하는 심신’으로 드러났다.

첫째, ‘악몽이 현실로 된 실명’은 본 연구참여자들이 점점 사 라져가는 시력을 감지했으나, 초기에는 대수롭지 않게 여기다 가 점점 사라져가는 시력에 여러 병원에 다니면서 치료에 전념 하였다. 그러나 의사로부터 실명되었다는 진단에 절망하고, 어 둠이 엄습하여 앞이 캄캄한 가운데 미래의 삶도 암담하게 여겨 져 비탄해 하는 고통을 의미한다. 본 연구참여자들이 의료진으 로부터 실명이라는 확진을 듣고 절망하고 비탄하는 것은 Murray, McKay와 Nieuwoudt (2010)의 연구에서 참여자들 이 질병을 앓고 있는 동안에 시력상실을 알고 있었지만, 실명 후 실생활에서 한계에 부딪혀 비탄과 절박감에 고통스러워하 는 내용과 유사한 맥락이었다. 본 연구에서 대부분 참여자는 만성적 안과 질환이나 당뇨병과 같은 만성질환과 사고의 합병 증으로 인해 시력이 서서히 상실하고 심각한 상황을 대수롭지 않게 여긴 것을 안타까워했다. 이처럼 시력상실과정에 심각하 게 여기지 않는 현상은 Dale (2008)의 연구인 ‘어둠속에서 뜨 개질하기’에서 참여자가 눈이 손상되어 계속 진료를 받으면서 실명의 진행을 인식하지 못한 자신을 책망하고 있는 것과 유사 하였다. 이상에서 살펴본 대로 실명 전에 시력 상실과정에 대해 인지하고 있는 정도의 차이가 있을지라도 실명 후에 시각장애 인으로 살아가야 한다는 사실은 절망, 비탄, 두려움, 분노, 무력 감, 인격의 황폐화 등 심각한 심리적 반응을 유발하게 한다 (Dale, 2008;Moore & Miller, 2003;Murray, McKay & Nieuwoudt, 2010; Sin, 2005;Thurston, Thurston, & McLeod, 2010).

따라서 보건의료기관에서 중도 시각장애인이 되기 전에 시 력 상실이 예상되는 질병을 앓고 있는 대상자를 돌보는 간호사 는 외래를 방문하거나 입원하였을 때, 대상자의 질병에 따라서 맞춤형 간호를 수행해야 한다. 일차적으로 이들이 시력상실에 어떻게 인지하고 있는지 파악하는 것이 중요하다. 이러한 간호 대상자를 위해 시력상실을 예방하는 간호가 우선되어야 한다. 이어서 실명에 따른 예비간호에 대해 구체적인 정보를 제공하 되, 신체적이고 심리적인 정상적인 기능에 대해 강조해야 한 다. 그리고 실명의 진단을 받은 대상자 간호를 위해서 일상생 활을 기본적인 어려움을 해결하기 위한 기본적인 재활간호를 수행하면서 그들이 겪고 있는 고통은 어떠하고, 그러한 고통이 주는 의미가 무엇인지 적극적으로 경청하면서 파악한 후 정신 적인 위기관리를 제공해 주어야 한다.

둘째, ‘어둠의 장막에 갇힘’은 본 연구참여자들이 실명 후 익 숙한 공간이 낯선 공간으로 전환되어 두려움에 압도되고, 시각 장애인이라는 낙인과 차별을 피해서 은둔자로서 살면서 체험 한 고통을 의미한다. 다른 감각보다 우세한 감각으로서 단시간 에 많은 양의 정보를 받아들이고 감각정보를 통합시키는 시각 (Bak, 2010)의 상실은 모든 시각 장애인이 겪는 고통이다. 후천 적 시각장애인은 선천성 시각장애인보다 과거에 눈으로 사물 을 본 경험이 있으므로 상황과 물건의 색깔과 이미지를 떠올리 기가 쉬워 생활하는 데 있어서 이해의 폭이 훨씬 좋다(Dulin, 2008). 그러나 성인이 되기까지 정안을 가진 일반인으로 살다 가 중도에 시각장애인이 된 경우 실명에의 적응과정은 선천성 시각장애인보다 더욱 견디기 어려운 고통이다. 인간이 경험하 는 고통이라는 현상은 낯선 경험이며 자신의 삶을 방해하는 장 애물이고 제거하고 싶은 것이다(Kong, 2005). 어두움의 장막 에 갇히게 한 실명은 이들이 처음 겪는 낯선 경험이며 없애 버 리고 싶은 고통이다. 특히 만성질환을 앓고 있는 중도시각장애 인의 고통은 Mors와 Johnson (1991)가 언급한 통증을 참는 데 서 오는 부단한 긴장감, 일상생활로부터 억지로 추방되면서 느 끼는 소외감, 입원에 따른 충격과 질병의 예후에 대한 불확실 한 예감 등을 포함하는 포괄적인 개념으로서 고통 그 이상이라 고 할 수 있다.

대부분 시각장애인은 장애인에 대한 사회적 편견 때문에 상 처를 받는 경향이 있다. 시각 장애인에 대한 부정적이고 편견적 인 태도는 예나 지금이나 시각장애인 본인을 포함한 대중의 의 식 속에 깊숙이 자리 잡고 있다. 본 연구참여자 역시 실명 후 3~10년 동안 낙인과 차별을 피해 은둔자로서 살아왔다. 장애 에 대한 불편한 사회적인 시선에 체념하고 사회와 단절된 삶을 살면서 지내는 것은 사회적인 틀 속에 자신을 가두어버리는 것 이다(Koh, 2011). 이와 같이 고통을 겪는 것은 철저히 개인이 지만, 고통의 원인은 대부분 사회적 성격을 띤다는 것이 인간 이 겪는 고통의 중요한 특징이다(Park, 2012). 중도 시각장애 인이 실명에 대하여 부여하는 개인적 의미는 사회적 맥락과 문 화적 요인과 들의 영향을 받아 다양하게 변할 수 있고 그때 취 할 수 있는 행동도 달라질 수 있다. 첨단 과학이 고도로 발달한 현대에도 세계적으로 대부분 시각장애인이 사용하고 있는 것 이 흰 지팡이는 동정이나 무능의 상징이 아니라 자립과 성취의 상징이다(한국시각장애인 연합회). 시각 장애인을 위한 보호 장구로서 흰 지팡이는 자립과 성취의 상징인데도 불구하고 본 연구의 일부 참여자는 시각장애인으로 창피하여 흰 지팡이의 사용을 장기간 거부하고 있었는데, 이는 사회적인 낙인에 관한 요인과 관련되어 있다. 반면 Dale (2008)의 연구참여자는 ‘길 을 가기 위해서 흰 지팡이를 사용하지만, 경멸할 정도로 미운 감정에 사로잡혀 불에 태워서 버리고 싶은 대상’이라고 하였 다. 사회문화적인 맥락에 따라 중도 시각장애인이 흰지팡이에 대해 부여하는 의미에 대한 차이가 있으므로 재활간호를 수행 할 때 실명으로 인한 사회심리적 고통을 고려해야 한다.

셋째, ‘날개 잃은 삶’은 본 연구참여자들이 실명 후 직장을 잃 게 되자 생계가 막막한 가운데 고통을 함께 나누며 위로해 줄 것으로 기대했던 배우자와 이혼하며 지인들의 마음도 멀어져 곁을 떠나 외롭게 살면서 체험한 고통을 의미한다. 본 연구에서 10명의 참여자 가운데 7명은 실명 후에 직업교육을 전혀 받지 않았으며 3명만 침술교육이나 안마교육을 받았으나, 대부분 실명 후 생계를 위한 수입이 없이 생활고에 시달리고 있었다. 보건의료기관의 외래나 입원실에서 실명이 예상되는 중도 시 각장애인을 돌보는 간호사는 시각장애인을 위한 직업교육을 위해 한국시각장애인 협회와 같은 웹사이트나 기관에 대한 정 보를 제공해 주는 것도 바람직하다. 의학적으로 맹에 가까운 시 각 장애인들이 경제적 맹, 직업적 맹 그리고 교육적 맹으로 이 어지거나 이러한 어려움을 겪지 않도록 우리 사회가 지속적인 관심을 가져야 하며, 시각 장애인의 시력 실명 예방과 시력 회 복을 위한 재활 프로그램 등이 정부 차원의 사회적 복지 망을 통해 다양하고 안전하게 이루어져야 할 것이다(Lee & Ye, 2016). 이에 더해 정안인을 위해 충분한 교육시스템 속에서 체 계적인 기초교육과 전문교육 및 기술을 습득할 수 있는 시스템 이 갖추어져 있듯이 중도 시각장애인에게도 충분한 교육의 기 회를 제공함으로써 자신의 적성과 욕구 및 만족도에 따른 적합 한 직종을 선택할 수 있는 정부의 행정적인 지원체계가 요구된 다(Kim, 2005).

본 연구에서 대부분 참여자들이 부부관계의 불협화음을 겪 으면서 배우자가 어느날 갑자기 떠날까 봐 불안해하였고, 일부 는 시력상실 전후에 이혼하였다. 참여자들의 주된 이혼 사유는 ‘경제적 능력의 상실’이었고, 경제적 여유는 있으나 실명의 고 통을 함께 나눌 수 없어 떠나는 경우도 있었다. 본 연구에서 원 만한 결혼생활을 하는 유일한 참여자는 중도 시각장애인인 아 내인데, 남편이 선천성 시각장애로 인하여 한 번도 자신의 눈 으로 세상을 볼 수 없었던 것을 안쓰럽게 여기며 더욱 잘 해주 려 노력하고 있었다. 이와 같이 서로의 고충을 이해하고 배려 하는 것이 원만한 결혼생활의 필수적이나, 대부분의 참여자들 은 실명의 고통이 삶을 지배하고 있어서 배우자의 입장을 고려 할 여유가 없었다. 따라서 보건의료기관에서 기혼인 중도 시각 장애인을 돌보는 간호사는 이들이 원만한 부부생활을 위한 정 서적 간호를 수행하고, 만일 부부관계에 문제가 심각하다면 지 역사회 정신건강증진센터나 가족치료 상담기관에 의뢰하여 부부관계 증진을 위한 상담을 받도록 하는 것이 바람직하다.

대부분 참여자들은 복지관에서 동병상련의 아픔을 나누고 외로움을 달래고 있었고, 일부 참여자는 신앙생활을 하면서 실 명고통을 다스리고 있었지만 그런데도, 여전히 외롭다고 하였 다. 이러한 외로움은 Dale (2008)의 연구참여자인 사라가 서술 한 ‘나의 친구들과 이야기한다. 그 공동체의 일부이고 사람들 과 연결되어 있다고 느끼면서. 나는 지금 길을 잃어 외롭다. 나 는 더 이상 사람들의 얼굴을 볼 수 없다’는 글에서도 볼 수 있다. 이러한 중도 시각장애인의 실명고통에서 기인하는 외로움은 이들에게 있어서 중요한 사람이 실명고통을 알아주고 지지해 줌으로써 어느 정도 해소 될 수 있다. 중도 시각장애자인이 실 명 후 사회구성원으로서 역할이 없어지면 극심한 무력감에 빠 져 자아를 상실할 위험이 있으므로 무엇보다 자신의 존재가치 와 의미를 발견하고 자존감이 회복되는 것이 중요하다(Sin, 2005).

넷째, ‘어둠 속에서 신음하는 심신’은 본 연구참여자가 실명 후 보행과 사물을 인지하는 것이 어려워 넘어지고 부딪혀서 온 몸에 손상을 입자 무력감에 속이 상해 주먹이나 다리로 가구 등 을 치면서 화를 풀고, 가족과 지인 그리고 대중으로부터 받은 정서사회적인 상처 때문에 병들어 가는 마음에 자살 도피 유혹 에 사로잡혀 살면서 체험한 고통을 의미한다. 본 연구참여자들 의 ‘멍들고 상처투성이 된 몸’은 중도 시각장애인이 실명 후 겪 는 보편적인 고통의 현상이다(Koh, 2011;Moore & Miller, 2003; Sin, 2005). 인간의 고통은 대부분 신체적 고통과 정신적 고통, 개인적 고통과 사회적 고통이 서로 얽혀 있는 다차원적인 양상이고, 정신적 고통이 완전히 배제된 육체적 통증이나 육체 적 측면이 완전히 배제된 정신적 고통은 거의 없다(Park, 2012). 모든 부정적인 경험은 고통을 동반하며, 이런 고통의 경 험은 그 자체 외에 다른 어떤 경험으로 설명될 수 없는 직접적 인 경험이다(Son, 2002). 본 연구참여자들이 자살 도피 유혹에 사로잡혀 힘들다는 것은 실명 고통을 벗어나기 위해 자살의 유 혹을 쉽게 받을 수 있다는 의미이다. 후천적인 질환에 의해 시 력을 상실한 환자가 시력상실에 대해 적응을 잘 못할 경우 자살 할 위험이 있는데, 독립적인 성향의 환자보다 소심하고 권위에 복종하는 성향의 환자가 실명을 부정하며 우울증이 심할 때 자 살하는 빈도가 높다(De Leo, Hickey, Meneghel, & Cantor, 1999). 시각장애인의 우울증 삽화와 자살 시도의 비율은 다른 장애인들보다 높으므로 정신건강 면에서 협의 진료 등을 활용 한 전인적이고 포괄적인 의료행위가 필요하다(Sim & Han, 2012). 따라서 보건의료기관에서 중도 시각장애인을 돌보는 간호사는 중도 시각장애인이 겪는 실명고통을 진정으로 이해 하면서 심리적으로 취약한 중도 시각장애인을 위해서는 정신 건강증진을 위해 지역사회 정신건강센터를 소개해 주는 것이 바람직하다.

고통은 인간의 한계를 깨닫게 하며, 인간존재 자체를 극단적 으로 부정하게 하여 존재가 완전히 사라졌다는 느낌에까지 이 르게 하고, 인간이 새로운 출발지점에 서게 하는 기능이 있다 (Cho, 1999). 중도 시각장애인의 삶의 역경과 장애는 장애인들 을 상황에 압도되어 나약한 존재로 머물지 않게 하며, 환경을 주도하고 개척하게 하는 저력이 될 수도 있다(Sin, 2005). 중도 시각장애인이 실명 후 삶에서 죽음으로 도피하고 싶을 만큼 견 디기 어려운 고통과 치열한 투쟁에서 생존하려면, 그러한 고통 에 진정으로 직면할 때 헤쳐 나올 수 있다. 따라서 중도 시각장 애인을 돌보는 간호사 역시 그들이 실명고통에서 빨리 벗어나 도록 하는 데 초점을 두지 않고, 철저하게 중도 시각장애인의 관점에서 실명고통에 대한 이해를 바탕으로 간호를 수행해야 한다. 본 연구목적이 ‘중도 시각장애인의 실명 경험’이 아니고 실명고통체험인 만큼 심층면담에서도 실명 고통에 중점을 두 었다. 그 결과 본 연구의 참여자들은 간호사인 연구자와의 심층 면담을 통해 중도 시각장애인이 겪은 내면세계를 드러냄으로 써 “누구에게도 말할 수 없었던 슬픔과 고통을 함께 나눌 수 있 었다”고 하였다. 본 연구결과는 중도 시각장애인의 실명 고통 체험에 대한 포괄적인 이해를 기반으로, 보건의료기관이나 사 회복지기관에서 중도 시각장애인을 위한 전인적인 재활간호 프로그램 개발하는데, 근거자료로 활용되기를 기대한다.

결 론 및 제 언

본 연구는 중도 시각장애인이 체험한 실명고통을 이해하기 위한 현상학적인 연구이다. 본 연구결과 중도시각장애인은 사 라져 가는 시력과 어둠의 엄습에 대수롭지 않게 여긴 시력을 앗 아가는 병을 치료하기 위해 전념하였으나, 결국에는 악몽이 현 실로 된 실명 후 겪은 고통은 말할 수 없이 힘들었다. 참여자들 은 익숙하나 낯선 공간에서 강요된 은둔자로 어둠의 장막에 갇 혀 사는 가운데, 빛과 함께 사라진 일터와 눈멀자 마음도 멀어 진 가족 및 지인들과 결별하여 삶의 날개를 잃고 생계를 어렵게 유지하며, 어둠 속에서 온몸이 상처투성이고 마음은 병들어 가 면서 자살로 도피하고 싶은 유혹에 사로잡혀 신음하며 생존을 위해 몸부림치고 있었다. 본 연구는 중도 시각장애인을 위한 전 인적인 재활간호 프로그램을 개발하기 위한 근거자료를 제공 했다는 점에 의의가 있으나, 고통에 국한되어 탐구하였다는 제 한점이 있다. 본 연구 이후에 중도 시각장애인의 실명 고통으로 부터 회복체험에 이어 중도 시각장애인을 돌보는 배우자의 경 험에 대한 질적 연구가 이루어질 것을 제언한다.