서 론

1. 연구의 필요성

인간면역결핍바이러스(Human Immunodeficiency Virus, HIV)는 인체 내에 들어와 면역을 담당하는 세포인 CD4+림프 구 등을 공격하여 면역체계를 파괴시키며 후천성면역결핍증 (Acquired Immune Deficiency Syndrome, AIDS)을 일으키 는 원인 바이러스이다. AIDS 환자는 HIV를 가지고 있으면서 후천성면역결핍증에 부합되는 임상증상을 나타내는 사람을 의미 한다. 따라서 HIV에 감염되었다고 해서 모두 ‘에이즈 환 자’는 아니며 HIV를 가지고 있는 사람을 총칭하여 ‘HIV 감염 인’이라고 한다[1].

UN의 AIDS 보고서[2]에 의하면 미국에서 1981년 첫 환자 가 확인된 이후 2019년까지 전 세계적으로 약 3,800만 명의 HIV 감염인이 있으며 2019년 한 해 동안 아시아 ․ 태평양권에 서 신규 감염인은 약 300,000명이며 이중 22,000명이 청소년이 었다. 우리나라의 HIV 유병률은 0.027%[3]로 매우 낮은 수준 이지만, 2013년을 기점으로 신규 HIV 감염인 및 AIDS 환자가 매년 1,000여명이 발생하고 있는 실정이다. 특히 20대의 신규 감염인 비율이 지속적으로 가장 높은 비율을 차지하고 있다. 15~24세까지의 신규 감염인 신고는 2012년부터 2019년까지 적게는 14%에서 많게는 34%까지 차지하였는데, 이 중 14~27% 정도가 10대인 15~19세에 해당되었다[4].

HIV 감염 여부는 검사를 받아야만 알 수 있다. 하지만 이러 한 검사를 통해 발견된 감염인 외에도 감염사실을 모른 채 살아 가고 있는 감염인과 비록 감염사실을 알더라도 사회적 낙인을 우려하여 등록과 치료를 하지 않은 감염된 숫자까지 고려했을 때, 우리나라의 총 감염인은 실제 등록된 감염인의 4~5배정도 될 것으로 추정하고 있다[5]. 우리나라 HIV 감염경로는 초기 에는 해외 성접촉에 의한 것이었다가 점차적으로 내국인 간 성 접촉에 의한 감염으로 전환되었고[6], 2019년 신고한 신규 감 염인 중 외국인을 제외하고 감염경로가 확인된 823명 중 성접 촉에 의한 감염이 821명으로 99.8%를 차지했다[4].

Simons 등[7]은 청소년기를 10~12세 사이에 시작하여 18~22 세에 이르는 시기로 정의하였다. 이에 따라 본 연구에서는 10 대라는 표현과 함께 청소년 혹은 청소년기라는 용어를 병행하 여 사용하고자 한다. 청소년기는 급격한 신체적 변화와 함께 생리적 변화로 성적 특성의 발달이 있는 시기를 말한다[7]. 또 한 Erikson [8]에 의하면 청소년기엔 개인의 동일성과 연속성 에 다시 한 번 물음표가 붙게 되는데, 이는 유년기 초기에 버금 갈 만큼 빠른 신체적 성장과 성기기적 성숙이 이 시기에 일어나 기 때문이다. Simons 등[7]은 이 시기의 핵심적인 발달과업으 로 자아의 완성을 의미하는 자아정체감의 확립을 들고 있다. 특히, 오늘날의 청소년들은 신체적 성장 발달과 성호르몬 분비 의 시작 시기가 이전 세대보다 급속히 빨라지고 있다. 이로 인 해 과거보다 낮은 연령에서 청소년들이 성인과 같은 신체적 체 격을 가지게 되고 성적 충동이 표출될 수 있기 때문에, 청소년 의 성 문제는 이 시기의 발달단계에서 중요하게 다루어져야 할 부분으로 주목되고 있다[9]. 질병관리청[4,10]이 시행한 청소 년건강행태조사에서 청소년들의 성경험 시작 연령이 평균 13.2세로 점점 낮아지는 추세를 보이고 있으며, 최근 발표된 조 사에 따르면, 중고등학생 중 전체 5.9%가 성경험이 있는 것으 로 보고되었다.

청소년은 상대적으로 성인보다 독립성이 낮으며, 순간적 흥 미에 깊은 관심을 보이는 등 호기심이 강하다. 또한 정보화 시 대의 방대함 안에서 청소년들은 다양한 매체를 통하여 쉽게 무 분별한 성 관련 정보를 접할 수 있고, 이러한 정보는 청소년들 의 성에 대한 호기심을 자극하여 성인으로 자라는 과정에서 부 정적인 영향을 미칠 수 있다[11]. 청소년들은 다양한 공간 속에 서 다양하고 이질적인 경험을 하며, 이로 인해 다수의 정체성 을 가지게 된다. 그러므로 현대의 정체성은 복잡성과 다차원적 성격을 가질 수밖에 없기에 정체성을 정의 한다는 것은 단순하 지 않고 한 가지색의 정형화된 틀에 가두는 것은 위험하고 폭력 적인 일이 된다[12]. 따라서 10대에 HIV 감염 확진을 받은 청소 년을 정해진 틀에 한정지어 놓고 이해하고자 한다면 그들에 대 한 온전한 이해에 다가가지 못할 것이다.

2017년부터 2020년까지 시행된 세계가치조사(World Values Survey)에 따르면, 한국은 HIV 감염인에 대한 편견과 거부감 이 매우 심한 편이다. HIV 감염인을 이웃으로 받아들이지 않겠 다고 하는 사람의 비율은 92.9%로 미국의 약 8배, 독일의 15배 정도이며, OECD (Organization for Economic Cooperation and Development 경제협력개발기구) 국가 중 동성애에 대해 가장 낮은 수용도를 보여주는 국가 중 하나이다. 이 결과는 30 여 년 전 인식정도와 거의 차이가 없다[13]. 우리나라에서는 HIV 감염인이 처음 확인된 이래로, 에이즈는 ‘성적으로 문란 한 사람만 걸리는 더러운 병’[14] 특히 이성애자에 비해 남성 동 성애자의 HIV/AIDS의 유병률이 높다는 이유로 ‘남성 동성애 자만 걸리는 병’[15, 16], ‘자기 자신과는 거리가 먼 질병’[17], ‘매춘여성 등 특수한 집단에서만 걸리는 병’[17]이라는 일반 대 중의 잘못된 인식과 HIV 감염인에 대한 적대적이고 부정적인 사회적 반응으로 인해 이들은 낙인(stigma)을 학습하게 된다. 또한 사회로부터 소외되거나 격리될 수 있다는 두려움과 차별 및 거절을 당할 수도 있다는 불안감을 가지게 되면서 HIV 감 염사실을 숨기게 되고, 이로 인한 HIV 감염인 및 AIDS 환자의 우울, 자살시도 및 자포자기 등의 심리사회적 문제가 발생하 기도 한다[18, 19]. 이처럼 잘못된 인식과 신념은 HIV 감염인 에 대한 부정적 태도를 유발하게 되고, 그들을 낙인시킴으로써 (stigmatization) 사회적으로 소외되게 만들고 배제될 수 있는 표적 대상으로 만들었다[20,21]. HIV 감염인 및 AIDS 환자가 위험상황을 경험한 뒤, 이 상황을 극복하기 위해 노력하지만, 대상자에 따라 위기를 잘 극복하기도 하고 그렇지 못하기도 한 다[22]. 감염인들은 HIV에 감염되었다는 진단을 통보 받고 커 다란 충격을 경험하며, 자신이 AIDS 환자라는 낙인이 두려워 감염되었다는 사실을 숨기게 되고, 문제해결을 위한 상의를 할 사람조차 없어 고립감과 답답함을 경험하였다[17].

HIV/AIDS는 항바이러스제의 개발과 치료법의 발달로 인 한 감염인의 수명연장과 더불어 HIV 감염은 고혈압과 당뇨와 같이 만성질환으로 보는 견해가 부각되었다[2]. 또한 UN은 2016년 6월 유엔총회 고위급회의에서 2030년까지 HIV/AIDS 유행 종식을 선언하며, ‘GETTING TO ZERO’라는 목표를 세 워 신규 감염인 제로, 에이즈로 인한 사망 제로, 차별 제로를 위 해 예방 및 치료에 대한 투자확대 등을 권고하며 노력하고 있다 [23]. 정부도 이에 부응하여 HIV/AIDS 관련 민간단체와 함께 HIV/AIDS에 대한 잘못된 지식과 편견을 바로잡고 올바른 정 보를 전달하기 위해 지속적인 홍보사업과 교육을 펼치고 있지 만, HIV/AIDS라는 질병과 감염인들에 대한 사회적 낙인과 차 별은 여전히 심각한 수준으로 보고되고 있다[24]. HIV 감염인 에 대한 이러한 사회적 낙인과 차별은 감염인들의 삶의 질을 저 하시키고 이들이 이 사회의 구성원으로서 만족스러운 삶을 누 릴 수 없게 한다[25]. AIDS 환자 3명을 대상으로 그들의 삶의 경험의 본질을 파악한 현상학적 연구에서 AIDS 환자들은 편 견, 차별, 오해로 일자리를 잃고 가정이 해체되어 노숙자가 되 거나 쉼터에서 극빈자 생활을 하게 되며, 이는 환자들에게 분노 와 복수심을 불러일으켜 AIDS의 전파를 더욱 확산시킬 수 있 음을 보고하였다[26].

이러한 연구를 포함하여 국내에서 사회적 소수자인 HIV 감 염인에 대한 연구가 이루어지고 있지만, 다른 분야의 연구에 비 해서 그 수가 확연히 적다. 선행연구에서 다루어진 HIV 감염인 관련 논문 주제로는 감염인의 경험, 삶의 질, 욕구 및 요구도, 사 회적응, 심리적 부적응, 치료순응도, 프로그램효과성, 질병 등 으로 나눌 수 있으며, 연구방법으로는 질적, 양적 그리고 혼합 이 비슷한 비율이고 대상별 순위로는 남성, 혼합 그리고 여성 순이다[27]. 그러나 청소년 감염인의 비율이 꾸준히 증가하고 있음에도 불구하고 이들을 대상으로 하는 연구는 전무하다. 이 는 청소년 감염인의 숫자가 적은 이유도 있겠지만, 미성년자인 대상자들을 직접 연구대상으로 시행하기까지 노출에 대한 염 려를 비롯하여 보호자의 동의를 받아야 하는 등의 어려움이 있 기 때문일 것으로 생각한다. 하여 본 연구에서는 청소년시기에 HIV 감염 진단을 받은 성인 감염인을 대상으로 한 질적연구를 통해, 다소 시간차는 있더라도, 그들이 확진과 함께 경험한 것 은 무엇이며, 어떠한 어려움이 있었는지, 이를 극복하는데 도 움이 된 점, 그리고 회복의 전환점이 되는 요인은 무엇인지 그 들의 경험을 분석하여 그들을 이해하고 돕고자한다.

현재 심리학뿐만 아니라 인문학, 사회학, 보건학 등의 분야 에서 많이 응용되고 있는 질적연구방법[28] 중 하나로, 개인이 자기의 경험에서 특히 건강이나 질병, 돌봄, 감정, 정체성 관계 등에서 자신에게 일반적이지 않은 충격을 준 경험을 어떻게 의 미화 하느냐를 탐구[29]하는데 부합한 해석 현상학적 분석 (Interpretative Phenomenological Analysis, IPA)이다. 이러 한 이유에서 10대에 HIV 감염 확진을 받은 특정 참여자들의 특 정 경험탐색을 위해 적합한 IPA를 본 연구방법으로 선정하였다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구에서는 IPA를 사용하여 10대에 HIV 감염 확진을 받 은 청소년이 확진 이후에 그들이 겪는 경험이 어떻게 그들에게 경험되고 의미화 되는지 이해함으로써 그들 경험의 본질에 접 근하고자 하였다[30].

현상학적 연구가 개인의 경험과 현상, 존재의 의미 이해 그 리고 본질을 파악하고자 ‘있는 그대로’, ‘그 자체로’, ‘현상으로’ 직관한다면[31], IPA는 현상학, 해석학, 개성기술이라는 세 가 지 유형의 철학에서 유래하는 개념과 논의에 기초한 ‘해석학적 순환’, ‘이중 해석’, ‘개성기술’ 등의 구체적인 방법론을 제시해 주고 있다[28]. 이때 연구자는 전체와 부분 사이를 왔다 갔다 하 며 참여자의 의미를 수동적으로 받아들이는 주체가 아닌 능동 적인 주체로써 연구자 자신이 가질 수밖에 없는 전제나 선입견 을 사용하면서 대상의 의미해석 과정에 적극 참여한다[32]. IPA의 발원이 되는 세 요소 중 현상학과 해석학 밑바탕에 개성 기술적인 요소가 자리 잡고 있는데, 이는 개인의 주관적 경험이 나 현상을 살펴봄으로써 얻어지는 개인의 실체와 구성, 그리고 통찰력에 초점을 두는데 그 목적이 있다[33]. 이는 IPA가 강조 하는 요소이기도 하며, IPA가 소규모의 샘플(3~6명)로도 연구 가 가능할 수 있는 이유다. IPA는 연구참여자를 선정할 때 그 목적을 분명히 두고 선택하며, 연구 주제에 해당되는 특정한 경 험에 대한 통찰을 얻는다[28]. 이를 위해 동질적인 표본을 선정 하여, 현상에 대해 공통된 주제를 공유하는지에 대한 이해와, 연구참여자별로 경험에 대한 개별적 관점이 생성되는 것 또한 염두에 두어야 한다[29]. 본 연구에서도 이를 활용하여 10대에 HIV 감염 확진 후 그 진단에 대한 경험과 그 이후 개개인의 삶 의 경험에 대한 의미를 더욱 구체적으로 설명하고자 하였다.

2. 연구참여자

본 연구의 대상은 10대에 HIV 확진 판정을 받은 감염인으로 의도적 표집방법으로 선정하였다. 참여자 선정은 본 연구목적 에 부합하고 이에 대한 설명을 듣고 자발적인 참여를 원하는 HIV 감염인을 대상으로 하였으며, 연구자 중 1명이 근무하는 기관과 HIV 관련 기관에서 소개받아 자료수집과 분석과정이 순환적인 과정을 통하여 자료를 포화시키도록 노력하는 과정 에서 3명의 연구참여자로부터 자료를 수집하였다. 이는 IPA 연구가 그 쟁점이 양이 아니고 질이며, 특정 개인에 대해서, 또 특정 상황에 대한 반응을 알고자 하는 연구로, 인간 현상 대부 분의 복합성을 감안할 때 소수의 사례에 관심을 집중하는 것이 이로우며 세 사례로도 충분히 연구가 가능하다는 IPA 연구자 들의 적합한 사례수 제안[28]에 따랐다. 연구참여자의 특성은 Table 1과 같다.

연구참여자는 대학생 1명, 박사과정 1명, 직장인 1명으로 모 두 미혼남성이다. 이들 중 2명은 고등학교 때 HIV 감염 확진을 받았고 1명은 중학교 때 확진 받았다. 이들의 성적취향은 2명 이 동성애이고 1명이 이성애이다. 확진시기부터 연구를 위한 면담시점까지, 가족 중 1명 이상이 확진 사실을 알고 있으며, 일 가친척 중에도 알고 있는 참여자도 있다. 감염경로는 참여자 모두 성관계로 인한 것으로 진술하였다.

3. 자료수집

자료수집은 2020년 9월부터 2021년 2월까지 연구자와 연구 참여자 간 일대일 면담 형식으로 이루어졌다. 본 연구에서 IPA 는 연구참여자들의 생각을 발전시키며 관심을 표현할 수 있도 록, 자유롭고 반성적인 분위기를 제공하여[28], 참여자로 부터 사고와 느낌, 등 상세한 이야기를 끌어내기 위해서 반 구조화 된 개별 심층 면담법을 사용하였다. 면담에 앞서 ‘연구의 주제 와 목적’ 그리고 ‘비밀 보장’에 대한 내용과 녹취 가능을 설명하 고 연구참여 동의서를 작성하였다. 면담은 외부의 방해를 통제 할 수 있는 연구자 사무실에서 개인당 1시간에서 2시간 정도 각 1회씩 심층 면담을 실시하였다. 면담 초기엔 연구참여자가 쉽 고 편안한 마음을 가질 수 있도록 면담을 응해준 것에 대한 진 심어린 감사와 답하기 쉬운 질문으로 시작하였다. 예를 들면 “확진 받을 때가 몇 살쯤이었나요?” 그러고 나서 “그때 이야기 를 조금 해 주실 수 있으신가요?” 등이다. 면담 동안 연구참여 자의 표정이나 어조, 동작과 같은 비언어적 표현들도 주의 깊게 관찰하여 메모 하였다. 이렇게 자료수집 포화상태를 목표로 하 여 1차면담 이후 연구참여자가 표현한 언어 그대로 전사한 자 료를 토대로 전화와 문자 혹은 이메일을 통하여 추가적인 자료 나 의미해석을 보충하였다.

연구참여자들의 삶의 경험은 같을 수도 있고 다를 수도 있다 는 가정 하에, 감염 사실을 어떻게 받아들였는지, 삶에 영향을 미치는 것은 무엇이었는지, 어려움이 있었다면 그 어려움을 강 화시키는 요인이 무엇이었는지, 트라우마라 할 수 있을 상황을 넘어서 나아짐의 단서가 있었다면 어디에서 어떻게 경험 했는 지, 그리고 같은 상황에 처해 있는 누군가가 있다면 어떤 말을 전하고 싶은지 등을 살펴보고자 하였다. 면담한 내용은 녹음되 었으며, 참여자가 전달한 내용을 사실 그대로 연구자에게 잘 전 달되었는지, 그리고 연구자가 이해한 것이 맞는지 확인하는 작 업을 하였다. 또한 연구자의 선 이해가 참여자의 경험을 이해하 는 데 방해가 되거나 어려웠던 부분에 대해 자기점검 및 공동연 구자 간 추가적인 확인절차를 거쳤다. IPA 방법을 적용하기 위 해서 미시분석이 가능하도록 참여자와의 심층면담을 통해 10 대에 HIV 감염 확진을 받은 참여자의 경험과 그 의미를 탐색 하고자 하였다. 따라서 미시분석을 위해 연구참여자의 확진 시 기, 유병기간, 감염경로 등과 같은 특성에 따른 미세한 결과의 차이를 이끌어 내고자 노력하였다.

4. 윤리적 고려

윤리 연구 실천은 자료수집과 분석 전반에 걸쳐 주시해야 할 역동적인 과정으로 질적연구에서도 지속적인 반성과 검토를 하여야 하며 어떤 연구에서건 중요한 출발점은 피해 방지이다. 민감한 사안에 대해 무심코 꺼낸 이야기가 어느 특정 참여자 집 단에게 ‘피해’로 작용할 수 있다는 사실을 늘 고려해야 한다 [28]. 본 연구는 사회적인 편견과 낙인으로 노출을 꺼리는 HIV 감염인을 대상으로 한다. 따라서 그 첫 단계로 연구에 관한 윤 리와 관련하여 생명윤리위원회(Institutional Review Board, IRB [7001546-20200823-HR(SB)-008-06])의 심사를 마친 후 에 연구가 진행되었다. 연구참여자들에 대한 존중과 함께 신상 정보, 진술 내용, 자료의 보관과 정보 공개의 범위 등에 대해 설 명하고 충분한 합의의 과정을 거쳤다. 비록 이런 과정을 거쳐 연구에 관한 목적과 주제를 이해하고 대상자가 자발적으로 연 구참여 의사를 결정하였더라도 참여에 대해 추후 언제라도 거 부 의사를 밝힐 수 있음을 고지하고 면담 내용이나 진행방식 등 을 알렸다. 또한 면담 내용이 녹음 및 전사되며 연구목적으로만 사용되고, 참여자의 신원이 노출될 우려가 있는 부분은 모두 부 호화처리가 될 것임과 면담 관련 자료는 3년간 보관되었다가 연구자가 직접 폐기할 것에 대해 알렸다. 이상의 내용에 대해 서면동의서를 받은 후 면담을 실시하였다.

5. 자료분석

본 연구에서는 심층 면담을 통해 이미 성인이 된 감염인이 10대에 HIV 감염 확진을 받은 경험을 어떻게 인식하고 있는가 를 파악하고 그 경험을 탐색하였다. 수집한 자료들은 Smith 등 [28]의 IPA 분석 전략과 절차를 적용하였고, 연구참여자의 체 험의 해석과 그 경험의 의미를 그들 관점에서 들여다보고, 그것 을 다시 연구자의 관점에서 해석하여 의미단위를 묶어 하위주 제, 상위주제 및 범주화하는 분석하는 과정을 거쳤다. 단계별 분석은 다음과 같다.

첫 단계로, 연구참여자들의 면담 녹취본을 주의 깊게 반복적 으로 들었고, 그 내용을 전사 및 인쇄하여 녹취된 파일과 비교 하며 반복적으로 들으며 확인하였다. 이때 전사한 글 옆으로 여 백을 충분히 두어 기록할 때 활용하였다. 그 과정에서 인상적으 로 관찰된 내용과 동시에 연구참여자의 주관적인 경험에 대한 내용을 파악하여 밑줄 긋고, 연구참여자가 반복적으로 사용하 는 언어와 톤, 은유, 침묵 등의 의미들도 파악하여 기록하였다. 두 번째 단계로는 연구참여자가 전달하는 내용을 간결한 문장 이나 문구로 그 의미단위를 생성하였다. 세 번째 단계로 생성된 의미단위들 간의 관련성을 탐색하여 의미단위의 요약진술문 을 취합한 후, 분석적으로 혹은 이론적으로 비슷한 주제들끼리 묶어 하위주제를 생성하였다. 그 다음으로 하위주제들의 내용 을 대표하는 상위주제를 도출하였고, 그 상위주제가 의미단위 묶음인 하위주제를 분명하게 통합하는지 확인하였다. 그리고 상위주제들을 유사한 경험별로 범주화 하였고, 이때 생성된 주 제들 간의 관련성을 탐색할 때 무시될 수 있는 주제들을 제외시 키기도 하였다. 이 모든 과정에서 사례의 주제 생성과 분석이 포화상태에 이를 때까지 연구자간의 충분한 논의와 합의를 거 쳐 진행하였다. 이와 동일한 과정으로 나머지 사례를 분석한 후, 전체 사례의 주제를 통합하였다. 그 결과, 마지막 단계에서 는 통합된 사례의 주제들을 연결시켜 전체적인 의미단위를 일 관성 있게 기술하였다.

본 연구에서 연구자들은 Smith 등[28]이 IPA 연구에서 신 뢰도와 타당도를 지지하기 위해 언급한 맥락에 대한 민감성, 헌 신과 엄격성 그리고, 투명성과 일관성을 기반으로 연구를 진행 하였다. 이를 위해 우선 선행연구에 대한 주제 관련 문헌 고찰 을 충분히 하고, 면담 과정 동안 연구참여자에 대한 공감과 함 께 상호작용의 특성을 인식하며, 참여자를 편안하게 해줌으로 써 맥락에 대한 민감성을 높이고자 하였다. 본 연구의 제 1저자 는 다수의 질적 논문을 출간한 바 있으며 IPA의 방법론을 정립 한 Jonathan, A. Smith로 부터 영국에서 직접 지도를 받았고, 연구자 중 3인은 박사학위 과정에서 질적연구방법 과목 수강 및 여러 질적연구방법 워크숍에 참석하였으며, 연구 기간 중 매 주 정기적인 모임을 갖고 자료수집과 분석에 상당한 관심과 시 간을 투자함으로써 헌신과 엄격성을 확보하였다. 그리고 해석 의 객관성을 위해 해석과정에서 연구자들의 지나친 주관이나 편견 개입에 엄격한 고찰을 적용하였다. 다음으로 투명성 확보 를 위하여 연구 과정이 단계별로 명료하게 진술되었는가를 면 밀히 살폈다. 또한 Ryu 등[34]이 제기한 복수 연구자의 의견과 관점을 기반으로 보다 확실하고 정확한 증거를 확보하여 문제 의 실마리를 풀어가는 삼각검증법을 통해, 연구 질문에 대한 표 본의 적합성, 면담의 과정이나 질, 자료분석의 완성도를 비롯 하여 연구결과의 신뢰도 확보를 위해 연구자들이 함께 분석과 정에서 합의를 이룰 때까지 반복 실시하여 분석의 일관성을 유 지하였다. IPA에서는 심층적인 면담 수행과 사례의 분석을 위 해 연구자는 참여자가 무엇을 말하는지에 대해 주의 깊게 경청 할 필요가 있다[28]. 이를 위해 연구자들 모두 수련 과정이 검증 된 모학회의 자격검증을 위한 수련요건을 마치고 전문상담사 로서 이미 그 역량을 발휘하고 있다. 자료의 정확성을 위해서 연구참여자의 확인이 중요하므로[35], 분석 결과 드러난 범주 와 주제에 대해 전화나 SNS, 이메일 등을 통해, 반영된 진술 의 미 확인 및 연구참여자의 의견을 수렴하였다.

연 구 결 과

연구결과는 10대에 HIV 감염 확진을 받은 후의 경험을 진술 한 내용을 바탕으로 심층적인 분석을 통해 하위주제와 상위주 제를 도출하여 범주화했다. 참여자들의 자료분석에서 연구자 들은 의미 있는 진술로부터 18개의 하위주제를 도출하였고, 8 개의 상위주제를 도출하여 4개로 범주화했다. 본 연구를 통해, 참여자들이 현재까지도 경험하는 공통적인 주제는 충격과 절 망, 현실적인 어려움, 버팀목, 전환으로 범주화되었다(Table 2). 각각의 상위주제는 여러 개의 하위주제로 구성되어 있고 하위 주제별로 참여자들이 진술한 내용을 그대로 발췌하였다.

범주 1. 충격과 절망

1) 확진 사실과 마주함

(1) 마른하늘에 날벼락

HIV 감염 확진은 충격과 두려움으로 다가온다. 참여자들은 10대에 HIV 감염 확진으로 청소년기에 다양한 부정적인 감정 과 사회적 인식을 경험하며 자포자기로 살면서 끊임없이 죽음 에 대한 두려움을 경험하였고, 확진 사실과 맞닥뜨렸을 때 충격 과 죽음에 대한 공포와 절망, 그리고 가족에 대한 혼란스러운 감정도 함께 경험하였다.

벚꽃이 흰색이 노랗게 보이더라고요. 정말 그 머스타드 색으로, 시야가 딱 이러면서 아! 생각이 안 들더라고요. 정 말 하늘이 노래지는구나 하는 경험을 그때 해봤고 저는 진 짜 줄초상 난 거처럼 몇 달 동안 아무것도 못 했으니까 저 는 가족 얼굴도 못 봤거든요. 혼자 방에 틀어박혀서 한 달 동안 계속 개를 껴안고 울고.(참여자 2)

처음에는 엄마랑 같이 듣는데 엄마가 너무 힘들어하니 까… ‘괜찮아 엄마 약만 먹으면 된다잖아…’ 저도 잘 넘어 갈 줄 알았는데.(참여자 1)

그때는 뭐 아무 생각이 없었어요. 그래서 멍하니 지냈 던 거 같아요. 병원에서도 정보를 많이 가르쳐 주지 않았 고, 그때 당시에는 상담간호사 선생님도 없었고, 다른 보 건소 담당자들도 아무런 거를 몰랐고 그래서 저를 다른 일 반인들보다 더하게 취급하신 담당자를 만나 상처를 조금 받았던 기억이 있어요.(참여자 3)

(2) 인생이 끝난 것 같은 절망스러움

HIV 감염 확진으로 미래에 대한 꿈과 희망을 포기하는 좌절 을 겪고, 죽을 날만 기다리는 절망스러움을 경험하였다.

저는 그때 되게 멋있는 꿈을 꾸고 방송국 PD가 되고 싶 었고, 아니면 제가 연예인 할 외모는 아니라서 연예인은 아니고 뭐 매니지먼트나 아예 그런 방송국을 가고 싶었던 거겠죠. 연예계 PD나 뭐 매니저나 뭐 이런 것들 하고 싶었 어요. 중1 그때는 인생 끝났다고 생각했죠. 의사 선생님이 어린 사람이라서 더 건강하게 될 수 있다고 생각하겠지만 바이러스가 젊은 사람한테 더 활발하게 움직여서 10년 안 짝으로 본다고 부모님께 말씀하셨대요. 정규과정 공부는 해서 뭐하나 하는 생각도 많이 했었죠.(참여자 3)

2) 꺼져버린 시동

(1) 시한부의 삶

HIV 확진 이후, 참여자들은 치료계획이나 살길을 모색하기 보다는 매일 죽음에 관한 생각으로 속이 타들어 가는 아픔과 두 려운 시간의 연속으로, 삶과 죽음의 갈림길에서 바람 앞에 등불 처럼 위태로움을 경험하였다.

이 병 한번 걸리고 나니까 죽을병이다, 시한부 판정을 받 았고 그냥 생각하면 참 속이 타들어 가는 새까맣게 타들어 가는 그냥 내가 언제까지 이러고 살아야 할까?(참여자 2)

언제 죽지? 얼마나 남았을까?(참여자 1)

(2) 사라진 미래

참여자들은 아동기에서 성인이 되어가는 과도기적 단계에 서 청소년기 발달단계를 수행함에 어려움을 겪으며 비관적 미 래관으로 매일 죽음을 생각하며 살았다.

이런 병 관련해서 약만 잘 챙겨 먹으면 잘산다 했는데, 20년 넘게 사신 분들을 못 봤거든요. 10년 산다고 했으니 앞으로 내가 약 잘 챙겨 먹어도 7년 남았네, 하면서 카운트 다운 되는 느낌?(참여자 1)

미래에 대한 것들을 조금도 계획을 하지 않고 살았어 요, 죽는다고 생각을 했었으니까. 30살 이후 특히, 20대 후 반은 생각을 해보지도 못했어요.(참여자 3)

범주 2. 현실적 어려움

1) 사회적 편견과 자기 비난

2) 자아정체성 혼란

(1) 꼭! 꼭! 숨겨져야 하는 존재

연구참여자들은 HIV 감염으로 아파도 아픈 걸 말할 수 없는 어려움과 감염 후 혹시라도 나가서 다른 사람에게 감염시키지 않을까 하는 부모의 걱정으로 인해 누구를 만나는지 감시당하 고, 숨어 있어야 하는 존재로 살아야 하는 등 자유롭지 못한 생 활에 압박감을 느낀다고 하였다.

부모님도 조금 민감해하는 편이라서 그런 거에 눈치를 조금 많이 봤어요. 드러나면 안 된다. 24시간 숨겨져야 한 다. 나는 숨겨져야 하는 존재… 그런 것들에 대한 압박 그 리고 또 감시… 저희 엄마가 암으로 투병을 하셨거든요, 근데 엄마는 아프다고 남들한테 얘기할 수 있잖아요. 그 런데 저는 아파도 아프다고 얘기를 못 해요.(참여자 3)

성 소수자들에 대해서 부정적이기 때문에 호모들이나 걸리는 병이다. 이런 마인드가 있으니까 사람들이 봤을 때 부정적으로 보는 게 굉장히 사회적으로 큰 것 같아요. (참여자 2)

(2) 피워보지도 못한 꽃봉오리

연구참여자들은 꽃다운 나이에 사랑을 시도조차 하지 못한 다고 생각하며, 깊고 친밀한 관계를 맺을 수 없다는 절망감을 경험하였고, 좋아하는 사람을 만났을 때 HIV 감염 사실을 말하 지 못하고 먼저 거리를 두었다.

20대 파릇파릇 즐기지도 못하고, 연애할 수 없으니까. 20대 그 파릇파릇한 그런 거 있잖아요. 꽃봉오리도 못 피 워보고 시드는 거… 제가 좋아하는 사람이 있을 때면 죽 고 싶죠. 이렇게 살아서 뭐하나 싶고 근데 뭐 다가오는 사 람한테 벽을 치는 게 미안하죠. 나 때문에 …(참여자 1)

관계에서 경계해야 하고 뭔가 제한을 둬야 하는 불편 함… 그 사람이 병에 걸렸을 때 법적인 책임이든 다 제가 져야 하잖아요.(참여 자2)

저는 걸리고 나서 성관계를 제 의식적으로 끊은 경우에 요.(참여자 3)

3) 관계의 유리 벽

(1) 삶의 고독 속에 놓임

연구참여자들은 HIV 감염 사실이 노출되면 사람들이 자신 들을 멀리하여 소외감을 느끼게 될까 봐 스스로 관계에 벽을 두 고 자신이 파놓은 동굴 속으로 들어가 숨어 있게 된다.

내가 먼저 벽을 쌓아두니까… 내가 먼저 벽을 치니까 점점 소외된 느낌. 저도 사람을 못 믿게 되고 같은 병을 가 진 사람이랑 대화해본 적도 없고 그러다 보니까 제가… 그렇다고 찾아 나서서 대화하자면 그렇잖아요, 서로 간에 그러다 보니까 이 병 자체가 너무 외로운 것 같아요. 친구 에게도 말 못 하니까 저 혼자 숨기는 게 있는 것 같기도 하 고, 그래서 친구들하고 담쌓기 시작하고 그 순간부터 혼 자 지내는 게 좀 익숙해졌던 것 같아요. 그런 걸 알고 싶긴 했어요, 제 나이 또래에 감염된 사람은 별로 없겠지만 있 으면 그런 친구 한 명이라도 있으면 도움이 되지 않을까 싶을 때도 있었어요. 옛날에는 되게 외로워서 어떻게 하 면 같은 병명을 앓고 있는 사람들이랑 좀 이렇게 연락할 수 있을까…(참여자 1)

모든 생활에서 첫 번째 걸리는 것이 이거 같아요. 언제 라도 다른 직장동료를 만나던지 무의식적으로 딱 걸리는 게 그거 같아요, 저희 감염인들에게는 회사에 취업하기도 쉽지 않고요.(참여자 3)

(2) 부끄럽고 떳떳하지 못함

연구참여자들은 HIV 감염 후 일부러 업무적인 관계 외에 사 적인 관계를 맺지 않으며 관계적 거리 두기를 하게 되었고, 자 신의 처지를 떳떳하게 말할 수 없고 사람을 신뢰할 수 없는 자 신이 부끄러웠다고 보고하였다.

제가 남들처럼 결혼할 수 있는 것도 아니고, 저의 처지 에서는 오픈하고 만날 수도 없고, 친구로 지내다가 좋아 하는 마음이 생겼을 때 힘들어요.(참여자 1)

사람 관계에서도 그랬던 것 같고. 그냥 일단은 뭐든지 간에 보수적으로 생각하게 돼요. 일단은 무조건 부정적으 로… 좋아하는 사람을 만났을 때 내가 이 병에 걸렸다는 것을 떳떳하게 말할 수 없는데 신뢰감을 줄 수 있을까? 사 람을 못 믿는 거에 대해서도 부끄러움이 오고 여러 가지 생각을 해보면 그냥 이 병도 참, 사람 그냥 쓰레기 만든다 는 느낌도 오더라고요. 그러면서 좀 부끄럽기도 하고 당 당하지도 못하고.(참여자 2)

저는 일적인 관계 외에 다른 관계는 맺지 않으려고 좀 노력하는 편인 거 같아요.(참여자 3)

범주 3. 버팀목

1) 지지체계

(1) 버팀목이 된 가족

감염 사실을 받아들이기 힘든 것은 HIV 감염인뿐만 아니라 가족들도 마찬가지였다. 연구참여자들은 HIV 감염 확진 후 관 계 속 소외감과 죽음의 두려움 속에서도 잘 살아 낼 수 있는 버 팀목이 되어 준 가장 큰 원동력은 가족이었다고 보고하였다.

가족들이 없었으면 나쁜 마음을 먹었을 거예요. 피를 나눈 누나의 자식 내 조카, 의료진 때문에 버텼죠. 저는 진 짜 10년 조카들 때문에 버틴 것 같아요. 그래서 버틸 수 있 었어요. 가족들 보며 참아야지! 하고 버티고 있는 것 같아 요.(참여자 1)

저는 그래도 정말 복을 받았다고 생각을 하는 게 부모 님도, 결국엔 어머님도 인정해주시고 제 편을 들어주시 고… 사실 그게 정말 복이라고 생각을 하거든요. 근데 아 마 제가 그게 없었으면 살 수 있었을까?(참여자 2)

부모님의 지지를 못 받는 사람들보다 저는 부모님이 병 원비 이런 것도 보조 해주시고, 건강에 관심도 가져주시 는 것…(참여자 3)

(2) 나를 있는 그대로 수용해주는 사람들

연구참여자들은 인터뷰에서 스스로 자기 낙인과 사회적 편 견으로 힘들지만, 있는 그대로 봐주는 사람들이 있어서 은둔하 지 않고, 세상 밖으로 나와 건강하게 상호 작용할 수 있게 된 것 은 특별하고 고마운 경험이라고 하였다.

친구가 샤부샤부를 먹는데, 같은 국물에 이렇게 먹어 주더라고요. 그게 정말 고마웠던 것 같아요, 저한텐. 빙수 이런 것도 먹는데 같이 먹어 주고, 덜어서 안 먹고. 제가 이 병에 걸려도 아무렇지 않게 봐주는 분들이 많은, 그런 게 특별한 경험인 것 같고… 저는 진짜 간호사님도 그렇고, 의사 선생님들이 저한테 많이 격려해 주시고, 도움도 많 이 주시고… 진짜 주변에서도 괜찮다며 저한테 모든 밥도 사주시고, 주변에 아는 누나는 계속 만나서 이야기해주시 고 전화해 주시고 막 이러면서 그런 도움이 컸어요. 진짜 제가 울 때 안아주면서 보듬어 주던 사람들의 따뜻함이 기 억나더라고요.(참여자 2)

친구들이 더 힘이 되었던 것 같아요. 그리고 게이 친구 들 자조 모임이 가장 컸어요.(참여자 3)

범주 4. 전환

1) 회복

(1) 사고의 전환

연구참여자들은 HIV 감염 확진 받고 난 후 지옥 같은 시간 을 지내왔다고 하였다. 이들은 HIV 감염인의 삶을 살면서 내재 적 낙인으로 자신의 삶을 부정적으로 인식하는 것이 도움이 되 지 않는다는 것을 깨닫고, 행복하게 살 권리를 스스로 선택하기 위해 긍정적인 사고를 하게 되었다.

그렇게 나쁜 인생은 아닌 것 같고 저보다 더 안 좋은 사 람들도 많잖아요. 제가 뭐 그렇다고 외관적으로 팔다리가 없는 것도 아니고 제가 남한테 피해만 안 주면 얼마든지 다른 쪽으로 잘살 수 있으니까. 여태까지 이만큼. 제가 열 여덟, 제가 서른한 살이니까, 13년 찬데 내 인생이 지금 와 서 포기하기엔 아깝잖아요.(참여자 1)

죽는 게 더 힘들어요, 제 생각에. 아마 진짜 그거로 자살 할 의지를 가진 분이면 노력해서 사는 데 정말 문제없으실 거예요.(참여자 2)

현실의 벽을 인정하게 되니까 제가 할 수 있는 것을 찾 게 되더라고요. 일단은 그런 걸 돕고 싶어서 직업도 봉사 하는 직업을 선택할 수 있게 됐고, ‘조금 더 살 수 있을까?’ 에서 ‘살아야지’로 바뀐 것 같아요. 그냥 제 개인적인 것으 로 보면 그러니까 ‘죽고 싶다.’, ‘빨리 죽었으면 좋겠다.’인 데, 여러 가지 다른 안타까운 분들 보면서 그래도 내가 이 런 위치에 있고 조금 더 나은 상황에 있는 내가 도와야지 하는 생각이 들어요.(참여자 3)

(2) 삶의 의미를 찾음

연구참여자들은 10대에 HIV 감염 확진으로 힘든 청소년기를 보내며, 그 시기에 혼란스러움과 죽음에 대한 두려움을 겪었기 때문에 자신들과 같이 HIV 감염으로 힘든 시기를 보내고 있는 사람들에게 자기 삶의 경험을 비추어 희망을 주고 싶다고 하였 다. HIV 확진 때문에 인생을 자포자기하는 것보다 사회에 기능 하는 삶, 도움이 되는 사람으로 의미 있는 삶을 살고 싶다고 했다.

그렇게 막 놀다가 처음 직장생활 시작했는데 적금도 넣 어보고 모이다 보니까 조금조금 모아서 작고 싸지만, 전 셋집도 제 돈 모아서 가고 하니까. 그런 거 있잖아요, 좀 더 큰집 가고 싶고 하니까 돈 모으는 재미도 생기고 그런 것 도 있었던 것 같아요. 연애 말고 좀 빠져서 할 만한 취미생 활? 저는 게임? 딱히 약속 없어도 집에서 컴퓨터 게임도 할 수 있고 그걸로 사람들이랑 소통도 할 수 있으니까, 그 나마 배출구가 됐던 것 같아요. 게임 말고 다른 취미도 좀 가져도 좋겠지만 집에 나 혼자만의 공간에 있어도 외롭지 않았던 취미였던 것 같아요.(참여자 1)

희망을 주는 사람이 되고 싶어요. 저도 언젠가는 만약 에 있다면 상담 이런 것도 하면서 저와 비슷한 사람 도와 주고 싶은 마음도 있고요.(참여자 2)

게이 레즈비언 친구들도 그런 친구들도 잠재적인 감염 자라고 생각하고… 은근히 그리고 자기가 알고도 병원에 안 가고 모르기도 하고 사실 그래서 그런 친구들을 도울 수 있지 않을까 생각해요. 서른 살 넘고서는 ‘아! 조금 오 래 살 수 있겠구나!’라고 생각해서 공부도 다시 시작하고 그래서 지금 박사과정 공부하고 있어요. 저같이 어릴 때 그랬던 친구들을 저도 주변에서 많이 봤을 거 아니에요. 지금은 활동하지는 않는데 환우회를, 그 친구들이 자살도 많이 하고, 삶을 놓고 사는 친구들이 너무 많아서, 아는 사 람이 안다고 제가 도울 수 있지 않을까? 라는 생각을 하고 있어요. 이제 긍정적으로 상담을 해주시는 분들이 일선에 서 뛰시는 걸 보면서, 저도 이런 것을 할 수 있게 되어 삶의 의미를 찾았다고 해야 할까요.(참여자 3)

2) 희망

(1) HIV는 반려병이다.

연구참여자들은 10대에 HIV 감염 확진을 받고 죽음을 생각 하며 청소년기를 힘들게 보내고 있을 친구들에게 자신의 경험 을 바탕으로 도움을 주고 싶어 하였다. HIV는 죽는 병이 아니 라 만성질환과 같은 반려병임을 인식하였다.

피임 꼭! 하고 그런 것으로 마음의 병을 키우지 않았으 면 좋겠다. 책임감 있게 성생활을 하자. 수급비에 의존하 지 말고 꿈을 찾았으면 좋겠다. 엄청난 잠재성을 가지고 있는 친구들이 많아서, 그런 거를 내가 병 걸렸다고 포기 하지 말고, 죽는 병 아니니까, 힘을 좀 냈으면 좋겠고, 자신 의 꿈을 찾아 건강관리 잘하고, 장기전을 바라보고 초반 에 힘을 너무 안 뺐으면 좋겠어요. 친구들한테 힘을 조금 비축하고 길게 봤으면 좋겠다는 얘기를 해주고 싶어요. (참여자 3)

어떻게든 살라고… 그때 안 좋게만 생각했으면 그대로 병원 옥상에서 떨어졌을 거여요. 근데 진짜 개똥밭에 굴 러도 저승보다 이승이 낫다고.(참여자 1)

(2) 희망의 메신저 역할을 자처하다.

연구참여자들은 청소년 HIV 감염인들이 삶을 포기하거나 절망하지 않기를 바라며, 죽음에서 삶으로 갈아탈 수 있도록 그들에게 희망을 주고 싶어 하였다. 또한, HIV 감염인들에 대 한 사회의 인식과 제도의 긍정적 변화와 모든 HIV 감염인의 희 망인 완치제에 대한 바람을 말하였다.

감염자들도 행복을 누릴 권리가 있다. 우리도 같이 살 아갈 수 있는 사람들이다. 감염자분들이 절망하지 않았으 면 좋겠고, 절망을 해봤자 자신에게 좋을 게 없거든요. 자 기가 원하는 게 HIV 감염이 문제가 되는 직업이라면 그건 어쩔 수 없이 포기는 해야겠지만, 세상 살아가면서 그거 말고도 많거든요. 세상 살아보니 차선책도 있고, 그래도 희망은 있더라고요. 그래서 그 아이들이 제발 죽지 않고 행복하게 살아줬으면 좋겠어요.(참여자 2)

빨리 백신이 나왔으면 좋겠어요. 지금 저야 뭐 30대 초 반이고 이제 앞으로 얼마나 더 살게 될지 모르겠지만 그 어린 애들 걸려서 나오는 거 보면 그 10년 얼마나 힘들 텐 데, 그런 생각? 안 아팠으면 좋겠어요, 다들. 치료제 나왔 으면 좋겠어요.(참여자 1)

완치제가 나왔으면 좋겠어요. 어! 뭐가 있을까. 완치는 모든 이들의 희망일 것 같고, 사회적 시선이 좀 좋아졌으 면? 그리고 약 같은 것도 괜찮은 게 더 나오고, 더 바라는 건 없는 것 같아요.(참여자 2)

약재랑 맞지 않는 식품이라든지, 건강관리라든지 어떻 게 해야지 조금 더 건강하게 살 수 있는지 그런 것들. 그리 고 제도들에 대해서도 좀 알려주는 것도 좋은 것 같아요. 나라에 고맙긴 하지만, 우리들의 처우나 이런 거를 조금 더 생각해주셨으면 하는 바람이 있어요.(참여자 3)

논 의

본 연구는 IPA 연구방법을 사용하여 10대에 HIV 감염 확진 을 받은 성인 감염인들의 경험의 의미와 본질을 그들의 삶의 과 정 속에서 이해하고자 하였다. 연구참여자의 경험을 개인적, 사회적 의미로 확장하는 것으로 연구자는 연구참여자들의 경 험에 근거하여 본질적 주제를 중심으로 논의 하고자 한다.

HIV 감염인들은 처음 확진을 받고 충격과 절망감을 떨쳐 버릴 수 없었다. 이들은 처음 진단을 받았을 때 혼란스러움과 삶을 포기하고 싶은 심정을 경험하는데, 이것은 타 연구들 [14,17,18,26,36]과 일치하였다. 성인 HIV 감염인들에서는 관 계의 변화와 경제적 어려움이 나타나는 것에 비해, 10대 HIV 감염인들은 확진이후 관계 특히, 깊고 친밀한 사랑을 할 수 없 다고 여기고 포기하며 상당한 상실감을 보고하였다. 이처럼 HIV 감염 확진 시 중고등학생이었던 참여자들은 직업 혹은 생 계에 대한 것보다는 사랑이나, 관계가 제한됨에 대한 상실감을 더 호소하였다. 이는 직업, 경제적인 부분에 대한 호소가 먼저 대 두되는 성인 HIV 감염인의 경험에 대한 여러 연구들[14,25,36] 과는 차이를 보였다. 이성애자인 참여자는 감염기간이 10여년 이 지난 지금, 바이러스 억제가 잘 되고 있어 성관계를 통해 자 신이 다른 사람에게 전파할 위험이 없다는 정보를 들어 알고 있 음에도 불구하고, 좋아하는 사람이 생기거나 먼저 다가오는 사 람이 있어도 친구로 선을 긋고 연애를 아예 시도조차 하지 않았 다고 하였다. 이는 Cha [37]의 자기낙인을 중심으로 한 감염인 의 복합외상 경험에 대한 연구에서, 감염인들이 경험하는 외상 들 중 하나로 보고된 ‘억압하는 성관계 이면의 친밀한 관계 욕 구’에 대한 외상과 유사한 것으로 보여 진다. 그러나 연구참여 자가 ‘피워보지도 못한 꽃 봉우리’라고 표현한 것처럼 그 상실 감은 성인이 경험하는 외상보다는 훨씬 깊을 것으로 여겨진다.

HIV 감염인과 AIDS 환자의 건강 관련 삶의 질을 연구한 Shin [38]은 그들의 삶의 질에 인과적 영양을 미치는 변인으로 사회적 지지, 사회적 낙인, 자기효능감, 질병인지, 스트레스 등 의 다양한 요인을 보고한 바 있다. 본 연구의 참여자들도 HIV 감염 확진으로 사회적 편견과 자기비난, 우울증, 자살사고, 비 관적 미래관, 자기 존재 및 신체의 부정적 인식 등이 연구참여 자들의 신체적 ․ 정신적 건강 나아가 이들의 삶의 질에 영향을 미친 것으로 진술하였다.

한국사회에서 청소년들은 미래사회의 주역으로 인식되지 만, 실제로는 열악한 위치에 있는 소수자이거나 문제아로 간주 되기도 한다[12]. 여기에 HIV 감염인은 HIV와 함께 따라오는 동성애에 대한 혐오[13]까지 더해져 10대의 HIV 감염인이 겪 어야 할 차별은 다중적이라 하겠다. 첫 번째는 힘없고 문제 소 지가 있는 청소년 그룹으로써, 두 번째는 HIV 감염인으로서, 그리고 세 번째로는 동성애자로 의심을 받거나 혹은 동성애자 로 사회적 낙인을 경험하는 것을 알 수 있었다. 한국은 OECD 국가 중 자살률이 가장 높은 나라로 10세부터 39세까지 사망원 인 1위가 자살인데 성소수자 자살시도 비율은 일반인들보다 9 배가 높다[13]. HIV 감염인의 자살률도 일반인보다 10배 높다 [25]. 본 연구의 참여자들도 확진 시에 죽고 싶은 생각을 하였 고, 죽고 싶은 마음은 지금까지도 불쑥불쑥 올라 올 때가 있으 며, 연구참여자 1인은 자살시도를 했다고 보고하였다. 또 다른 연구참여자 1인은 우울증 완화를 위해 약물치료를 병행하고 있었다.

청소년 시기는 발달단계상 자아정체성을 확립하는 시기이다 [8]. 이처럼 자신의 정체성을 확립하는 중요하고 민감한 시기에 부모에게 조차도 숨겨져야 하는 존재로 여겨지는 것은 HIV 확 진을 받은 10대가 낙인을 내재화하는데 의미 있는 동기가 된다 고 보여 진다. 이처럼 어려운 시기에 부모가 경제적 지원과 울타 리가 되어 주는 긍정적인 측면도 있지만, 자녀의 HIV 감염진단 사실을 사회적 편견의 이유로 숨기는 태도는 청소년기 자아정 체성 확립에 큰 악영향을 줄 것으로 보인다. 즉, 부모가 자녀의 감염에 대해 어떤 태도를 갖느냐는 10대 HIV 감염인의 자아정 체성 확립에 있어 중요한 요소라 할 수 있다. 이런 점에서 청소년 HIV 감염인의 경우, 확진 시 감염인과 함께 가족을 대상으로 한 상담과 교육이 필수적으로 시행되어야 할 필요가 있다.

미국질병통제예방센터[39]에서도 매일 치료제를 먹으면서 바이러스 억제가 일정 수치 이하로 잘 이뤄진 경우를 ‘Undetectable (미검출)’ 상태로 일컫고, 이러한 상태에선 HIV의 주 감 염경로인 성관계를 통한 HIV 전파 위험이 없다고 하였다. 이를 뒷받침하는 후속연구결과가 최근 의학전문지 The Lancet을 통 해 보고되었고, 이로써 AIDS 관련 대표 문구가 되어 펼쳐지고 있는 U=U (undetectable equals untransmitted), 즉 바이러 스가 검출되지 않으면 전파도 되지 않는다는 캠페인의 메시지 가 더욱 지지를 받게 되었다[40]. HIV 감염은 치료약의 개발로 인해 관리 가능한 만성질환으로, 이성애자와 동성애자가 모두 감염될 수 있는 바이러스 질환이라는 사실에도 불구하고 이성 애자에 비해 동성애자의 HIV/AIDS의 유병률이 높다는 것을 근거로, 동성애를 그 원인이라고 말하는 것은 비과학적이다 [13]. 이와 같이 HIV에 대한 다수 연구들을 근거로, 본 연구결 과에서 연구자들은 HIV 감염을 고혈압과 당뇨병과 같이 지속 적으로 관리하는 만성질환으로써, ‘늘 함께 가는 질환’의 의미 로 ‘반려병’이라 묘사하였다. 연구참여자들은 감염 된지 각각 5 년, 13년, 20년되었는데 HIV가 참여자들에게 만성질환으로 인식된 변화는 감염된 기간에 따라 다르게 나타났다. 비교적 기간이 긴 참여자들은 근래에 와서야 죽지 않는 것에 안심을 하 게 되었고 새로이 살아갈 긍정적인 마음을 가질 수 있게 된 반 면, 상대적으로 감염기간이 짧은 참여자는 기대수명에 대한 불 안함이나 두려움을 감염기간이 긴 다른 참여자보다 조금 덜 보 고할 뿐 아니라, 확진 후 얼마 되지 않아 살아야겠다는 그것도 당당히 살아야겠다는 의지를 갖게 됨을 볼 수 있었다. 물론 개 인의 성격 차이에 따른 다른 반응일 수도 있겠지만, 최근에 감 염 확진된 참여자는 HIV가 치료제를 잘 복용하며 잘 관리한다 면, 10여 년 전과는 다르게 기대수명이 비감염인과 큰 차이 없 이 살아갈 수 있는 질병임을 인식하고 있었다.

일반적으로 HIV 감염 진단을 받게 되면 가족조차도 모르게 하는 경우가 대부분[25,26]인데 반하여 10대에 HIV 확진을 받 은 참여자들은 본인이 원하거나 원하지 않았거나 모두 부모에 게 알려지게 되었다. 그 이유가 감염된 시점에 미성년자 신분 인 관계로 부모가 감염사실을 자연스럽게 알게 되거나 경제력 이 되지 않아 알릴 수밖에 없었던 것으로 진술하였다. 확진을 받은 상황이 감염인 본인 못지않게 부모들도 상당한 충격을 받 은 것으로 보고하였다. 그로 인해 10대 HIV 감염인들은 가족 에 대한 미안함과 죄책감을 가졌는데 이는 Byeon과 Lee [26] 가 세 명의 AIDS 환자를 대상으로 실시한 현상학적 연구결과 와 일치하였다. 이러한 가족에 대한 미안함과 죄책감으로 인 해, 일부 참여자들은 자신의 절망감, 괴로움과 아픔에 대해 충 분히 애도할 수 있는 기회를 갖지 못하고 그 시기를 넘기기도 하였다. 그럼에도 불구하고 HIV 감염사실을 가족이 알고 있다 는 것은 이들이 감염사실을 숨기지 않아도 되는 곳이 있다는 것 으로써 정서적인 안정을 주며, 질환을 극복하는데 긍정적인 작 용을 하는 것으로 보인다. 이는 Jeong [41]이 가족지지는 환자 에게 사회, 심리적 문제를 해결하고 정서적 안정감을 제공하 고, 환자가 가족으로부터 지지를 받는다는 것을 인지하게 되면 긍정적으로 적응하게 되어 우울과 같은 부정적 감정이 감소되 고 나아가 희망이 클 것이라는 내용과 맥락을 같이한다. 또한 가족들의 지지를 받는다는 것은 아주 중요한 부분으로 Han과 Park [36]의 남성 에이즈 환자의 사회적응과정에서의 전환점 이 되는 계기를 파악하고자 했던 현상학적 연구에서는 주변인 들의 도움 및 상담을 받으면서 사회와의 소통을 재개하고 이러 한 경험이 현실의 삶으로 복귀하는 전환점이 되었다고 한 내용 과도 유사하다. HIV 감염 사실을 알리는 것은 ‘내가 나를 인정 하고’, ‘나 자신을 강하게 만드는 원동력’이 되어 이전보다 더 성 숙해진 자신을 발견할 수 있게 한다는 선행연구[19]에서처럼, 본 연구의 참여자들도 가족과 신뢰할 수 있는 지인들에게 자신 의 HIV 감염 사실을 알리고 그들의 지지를 자원으로 만들어 HIV와의 상생을 촉진하였다. 이로써 참여자들은 HIV/AIDS 감염 이후, 새로운 삶에 자기만이 아닌 다른 사람들이 있다는 것 을 알게 되고, 관심의 방향이 나에게서 타인에게로의 변화를 보 인다[19]. Kim [42]은 HIV 감염인의 삶의 경험은 ‘HIV 감염인 임을 받아들이고 편견 없는 세상을 바라면서 살아가기의 과정’ 이라고 하였다. 본 연구에서도 참여자들 중에는 버티고 견뎌내 며 삶의 의미를 찾아 긍정적인 사고로 삶을 포기하지 않고 “당 당히 살아가겠다.” 혹은 “개똥밭에 굴러도 저승보다 이승이 낫 다.”며 지금 여기에서 자기 주도적인 삶을 살고 있었다. 이러한 태도는 나아가 건강하게 기능하면서, 심적으로 고통 받고 있는 동료 감염인들과 특히 10대에 HIV 감염 확진을 받고 힘들어 하 는 청소년들을 돕고 싶다고 하였으며, 실제로 상담자 및 멘토가 되어주는 것에 삶의 의미를 두고 자기역량 강화를 위해 노력하 고 있는 연구참여자를 볼 수 있었다. 늘 마음 한구석에 죽고 싶 은 마음이나 우울한 마음이 있더라도 연구참여자들은 그저 견 디며 살아가거나 편견 없는 세상을 바라는 수동적인 태도보다 는 가급적이면 긍정적인 사고로 삶을 적극적으로 살아가며 사 회에 기여하는 사람으로 살아가고자 노력하고 있었다. 연구참 여자들의 이러한 변화는 HIV 확진을 받은 사람들에게 희망을 걸 수 있는 단서를 제공하고 있다.

국내에서 대부분의 HIV 감염경로로 여겨지고 있는 성관계 경험 연령이 갈수록 낮아지고 있다[10]. 하지만 청소년들은 HIV 감염과 관련하여 자신과 관련 없는 일이며 자신들은 걸리 지 않을 것이라는 낙관적 편견을 가지고 있다[43]. 본 연구참여 자들도 자신에게 이런 일이 닥칠 것이라 전혀 생각하지 않았을 뿐만 아니라, HIV에 대한 정확한 정보나 지식이 거의 없었다고 보고하였다. 또한 청소년시기의 적절한 성교육의 기회를 갖지 못한 연구참여자들은 비슷한 처지의 경험을 하고 있을 감염인 들에게 안전하고 책임감 있는 성생활을 언급하였다. Lee 등 [44]의 연구에서도 성교육과 관련하여 HIV 예방교육의 필요 성과 청소년들의 적극적인 참여를 유도한 흥미롭고 실질적 인 성교육의 필요성을 제언한바있다. 이는 본 연구참여자들이 HIV에 대한 정확한 지식과 정보, 적절한 성교육의 필요성을 보 고하는 것과 맥락을 같이 한다고 할 수 있다.

결 론 및 제 언

본 연구는 해석 현상학적 분석을 통하여 10대에 HIV 감염 확진을 받은 감염인이 확진 이후 어떠한 경험을 하였는지 그 경 험의 본질을 탐색함으로써 청소년기인 10대에 HIV 감염 진단 을 받고 살아온 감염인에 대한 이해를 돕고자 하였다.

본 연구에서는 Smith 등[28]이 제시한 방법을 이용하여, HIV 감염인으로 특히, 10대에 확진을 받은 자로서 의료기관에 서 치료를 받고 있으며, 서면으로 연구에 참여할 것을 동의한 3 명이었다.

10대 HIV 감염 확진을 받은 감염인의 경험의 본질적 주제는 ‘충격과 절망’, ‘현실적인 어려움’, ‘버팀목’, ‘전환’의 4가지 범 주로 파악되었다. 즉, 참여자들은 HIV 감염 확진 후 인생이 끝 난 거 같은 절망과 미래를 포기한 채, 시한부의 삶을 살고 있는 것 같은 죽음의 두려움을 경험하며, 충격과 절망감에 사로잡혔 다. 현실적으로 사회적 편견과 자기비난, 자아정체성의 혼란과 삶의 고독 속에 갇혀 힘들어 하였다. 특히 성생활에 있어 성관 계에 대한 조심스러움, 상대에 대한 미안함이 복합되어 연애와 같은 친밀한 관계를 시도조차 하지 않고 포기하였다. 이에 대한 상실감은 성에 대한 호기심이 많은 청소년 시기의 참여자들에 게 죽음 못지않게 절망적이었다. 그럼에도 불구하고 본 연구의 참여자들에겐 가족 또는 주위의 지지체계가 이들의 감염 이후 의 회복과정에서 사회적 낙인을 피할 수 있는 공간으로써 정서 적 안정을 제공해 주었다. 이처럼 지지체계를 통해 HIV에 감염 이 되었음에도 불구하고 긍정적인 삶의 태도로 그것을 딛고 일 어서, 희망의 메신저로, 당당히 살아가고자 노력하고 있음은 살아갈 날이 많이 남아있는 또 다른 10대 HIV 감염인들과 가족 들에게 매우 고무적인 일이다. 그리고 이것은 HIV에 대한 인식 이 아직도 30년 전에 머물러 있는 우리 사회에 시사하는 바가 크다고 하겠다.

본 연구는 연구를 수행하기에 접근하기 쉽지 않은 대상자를 표본으로 질적연구를 하였다는 데에 그 의의가 있다고 할 수 있다. 반면에 표본의 규모가 작고 성별이 남성에게만 한정되 어 있다는 데에 제한점이 있다. 본 연구를 통한 제언은 다음과 같다.

첫째, 10대 HIV 감염은 감염 사실 노출로 인해 사회적 편견 을 받게 될 것에 대한 두려움과 비관적인 미래관으로 이어지게 되므로, HIV에 대한 사회적 인식변화를 위한 적극적인 홍보와 교육이 필요하다. 둘째, HIV 감염 청소년 및 가족을 대상으로 지지체계의 중요성인식을 위한 상담과 교육의 필요성을 제언 한다. 셋째, 건강과 성에 대한 올바른 인식을 위해서 가정이나 학교, 사회에서 체계적이고 실질적인 청소년 성교육의 필요성 을 제언한다. 넷째, 후속 연구에서는 청소년 HIV 감염인을 대 상으로 한 연구가 이루어지기를 기대한다.