서 론

1. 연구의 필요성

최근 의료기술 및 장비의 발전으로 기계환기에 부분 또는 전체적으로 의존하는 환자는 증가하고 있다[1]. 세계적으로 가정용 인공호흡기 보조자의 유병률은 10만 명당 6.6~23명으 로 보고되고 있으며[2], 주요질환으로는 희귀‧난치성 질환으 로 등록되는 신경근육계 질환이 50~60%으로 가장 높았으며, 다음으로는 호흡기계 질환이다[3]. 국내의 경우는 1990년대 초반부터 가정용호흡기 사용이 시작되었으며, 최근에는 가정 용 인공호흡기의 발전 및 국가 지원 질병의 확대로 2017년에는 4,983명으로, 매년 가정용 인공호흡기 사용 환자는 점차 증가하 고 있다[4].

가정용 인공호흡기 적용하는 대상자를 돌보는 돌봄제공자 는 다른 만성 질환자와는 달리 호흡기 관리 및 지속적인 치료로 인한 경제적 부담감을 경험할 뿐 아니라[5,6], 가족관계에서 각 구성원들과의 신체적 심리적 부담과 관련한 사회, 경제적인 건 강요구의 책임도 가진다[6]. 또한 이들은 일상생활 보조부터 경관영양, 체위변경, 흡인을 포함하여 응급상황 대처를 포함한 치료적 행위까지 요구된다[7,8]. 그러나 복합적이고 고도의 기 술이 필요한 인공호흡기 관리가 병원 환경에서 제공되는 수준 으로 가정에서도 관리가 가능해짐으로써[9], 비용 효율적이고 환자 중심적인 대안이 되고 있다[10]. 가정용 인공호흡기 적용 환자의 50~70%의 대상자가 가정에서 관리를 받고 있으며 [11,12], 이는 10만 명당 12.9명으로 추정된다[3]. 국내의 경우 도 가정용 인공호흡기 사용 환자 중 83.3%가 기계적 환기에 의 존한 상태로 가정에서 가족과 함께 지내고 있다[13].

가정은 개인의 건강 관련 삶의 질을 향상시키고, 가정내 가 정용 인공호흡기의 독립적인 관리를 가능하게 하며, 병원 재입 원과 의료 서비스 비용을 감소할 수 있다[14]. 그러나 대부분의 환자들이 가족을 포함한 돌봄 제공자에게 의존하고 있으며, 24 시간 내내 세심하고 숙련된 간호를 필요로 한다. 또한 가정에서 의 돌봄 제공자들은 응급상황 대처에 대한 두려움 및 돌봄의 복 잡성과 관련된 심리적 스트레스의 증가를 느끼며, 이는 가정에 서 돌봄 제공자들이 환자를 관리하는 것을 거부하는 일차적 원 인이 되어 가족에게 높은 부담감을 초래한다[10,15].

가정용 인공호흡기에 의존하는 아동을 돌보는 가족의 경험 을 조사한 연구결과에서 가족 돌봄 제공자들이 복잡한 관리의 부담감 때문에 사회적 고립을 경험하고 있으며, 밤 동안의 돌 봄으로 수면 부족 등의 건강문제를 겪으며, 낮의 피로와 불충분 한 대처뿐 아니라, 불안, 분노, 죄책감 및 좌절에 대해 보고되고 있다[16-19]. 그러나 국내의 경우 증가하는 가정용 인공호흡기 적용 환자의 증가에도 불구하고 실제 가정에서 돌봄의 경험에 대한 연구는 부족한 실정이다.

이에 본 연구자는 가정용 인공호흡기 적용중인 환자 가족의 돌봄 경험이 어떠한지에 대한 경험의 의미와 본질을 파악하여 이들의 경험을 이해하고, 이를 바탕으로 간호학적으로 도움을 주기 위한 방법을 모색하기 위해 현상학적 방법을 적용하여 탐 색하고자 한다

2. 연구목적

본 연구의 목적은 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 가정 에서 돌보는 가족 돌봄 제공자의 경험의 의미를 이해하고, 본 질을 탐색하기 위함이다. 구체적으로는 병원에서 퇴원이 결정 되는 시기부터 가정에서 돌보는 동안 돌봄 경험이 어떠한가에 초점을 두며 이들의 경험의 의미와 본질을 파악하는 것이다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구는 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 가정에서 돌 보는 가족 돌봄 제공자의 경험을 이해하고 탐구하기 위해 Colaizzi [20]의 현상학적 방법을 이용하였다.

2. 연구참여자 선정

본 연구는 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 가정에서 돌 보는 가족 돌봄 제공자의 경험에 대한 이해를 얻기 위해 가정에 서 1개월 이상 가정용 인공호흡기를 적용하고 있는 환자를 돌 봄 경험이 있는 가족으로 하였다. 이를 위해 서울 소재 1곳의 S 종합병원에서 가정용 인공호흡기 관리 간호사로부터 소개를 받았으며, 연구에 대한 설명을 듣고 연구 주제에 대한 자신의 경험을 생생하게 표현할 수 있는 만 19세 이상인 자로, 자발적 으로 참여할 것을 동의한 자로 선정하였다. 연구참여자들은 연 구자로부터 본 연구에 대한 설명을 듣고 자발적으로 참여하기 를 동의한 경우에 면담을 진행하였다. 가정용 인공호흡기 적용 환자 중 NIV (non-invasive ventilator) 적용 환자의 가족 및 인지 문제 또는 정신과적 문제가 있는 자는 제외하였다.

3. 자료수집 및 분석

본 연구의 자료는 수집은 개별적 면대면 면담을 통해 이루어 졌고, 1회 면담 시간은 40~80분정도로 참여자가 충분히 이야 기를 할 수 있도록 충분한 시간을 제공하였다. 면담은 2020년 4 월 1일부터 2020년 11월 30일까지 연구자 2인이 수행하였다. 면담 횟수는 1~2회였으며, 면담 시간과 장소는 주로 참여자가 근무하는 병원의 회의실에서 진행하였다. 면담 내용 중 불충분 한 내용에 대한 추가적 질문은 휴대폰 문자 메시지 또는 전화를 통해 추가로 진행하여 자료 포화 시점까지 자료를 수집하였다. 면담 진행 시 참여자가 자연스럽게 이야기할 수 있도록 편안한 분위기를 조성하였고, 참여자가 환자의 침상을 비우는 것에 대 한 부담감을 덜어주기 위해 면담 시간 동안 간호사 면허를 가진 연구 보조자가 환자를 간호하였다.

본 연구의 면담은 비 구조화된 질문인 “가정에서 인공호흡 기를 하고 있는 환자를 돌보는 경험에 대해 이야기해 주세요” 와 같은 개방형 질문으로 시작하였다.

총 8명이 참여 의사를 표현하였으며, 8명 모두 심층면담을 진행하였다. 면담 시작 전 연구목적, 면담 방법, 면담 내용의 녹 음, 면담 내용을 연구목적으로만 사용할 것임과 자발적 참여 혹은 탈퇴, 중도 탈퇴 시 불이익이 없음과 익명성 및 비밀 보장 에 대해 상세히 설명한 후 연구참여 및 녹음에 대한 동의를 받 았다.

면담 후 녹음 내용을 반복하여 청취하면서 연구자가 직접 참 여자의 언어를 그대로 컴퓨터에 입력하여 필사하였다. 그 후에 는 필사본을 반복하여 읽으면서 면담 내용과 일치하는지 확인 하고 경험에 대해 분석하였다.

4. 윤리적 고려

본 연구는 연구참여자의 윤리적 측면을 고려하기 위해 S병 원의 기관생명윤리심의위원회의 심의(IRB 승인번호: Y-2019- 2990-001)를 거쳤다. 참여자에게 연구목적과 자료수집방법, 익명성 보장 등에 대한 설명을 한 후에 서면 동의를 얻었으며, 연구과정 중 언제라도 연구참여를 거부할 권리가 있음을 설명 하였다. 서면 동의서에는 녹음으로 자료수집하는 것과 면담 자 료는 무기명으로 처리되며 연구목적 이외에는 사용되지 않는 다는 점과 연구가 종료된 후에는 모든 자료는 폐기됨을 설명하 였다. 참여자 개인의 신분이 드러날 수 있는 모든 정보는 삭제 하고 개별 참여자에게 고유 번호를 지정하여 연구자만 접근할 수 있는 노트북 컴퓨터를 이용하였으며 필사본과 함께 별도의 잠금 장치가 있는 저장 공간에 3년간 보관하고 이후 문서는 파 쇄를 통해 폐기할 것임과, 전자 자료는 복구할 수 없이 영구 삭 제할 것임을 설명하였다.

5. 연구자의 준비

제1저자는 병동호흡기 관리 간호사 및 호흡기내과 병동에 서 관리자로 근무하고 있다. 가정용 인공호흡기 적용 환자와 돌 봄 제공자를 돌보면서 이들의 돌봄에 대한 고민을 하게 되었다. 대학원 과정에서는 질적연구방법론을 수강하면서 현상학적 연구방법에 대한 기본적인 지식을 갖추게 되었다. 2018년부터 대한질적연구학회의 평생회원으로 가입하여 매년 정기적으 로 개최되는 세미나와 워크숍에 참석하여 현상학적 면담기법 과 자료분석방법에 대한 훈련을 받았다. 그 외 질적연구에 대한 전문서적과 최신저널을 탐독하며 질적연구를 수행하기 위한 준비를 하였고 현상학적 연구방법을 적용한 연구에 공동 저자 로 참여한 바가 있으며, 질적연구경험이 풍부한 연구자들에게 자료수집과 분석에 대한 지속적인 점검을 받으며 연구를 진행 하였다. 제2저자는 일반대학원 간호학과 박사과정 중에 질적 연구 정규과목을 3학기 이상 수강하였고, 질적연구 학술 대회 및 학술 세미나 참석을 통해 질적연구를 위한 연구자로서 준비 를 하였다. 또한 다수의 질적연구를 수행하고 발표한 바 있다. 또한 질적연구로 박사논문을 진행하고 있는 등 지속적으로 질 적연구를 수행하고 있다.

6. 연구의 엄격성 확보

본 연구에서는 질적연구의 타당성 확보를 위해 Creswell과 Miller [21]의 타당성 전력을 이용하였다. 첫번째로 연구자의 렌즈에 의한 타당성 확보를 위해 연구 전 과정에서 연구에 대한 접근과 해석에 영향을 주는 연구자의 편견과 선입견을 밝히고 연구자의 선 이해가 자료수집과 분석에 영향을 미치지 않도록 연구 시작부터 종료 시까지 의식적으로 노력하여 연구자에 의 한 참여자의 경험이 왜곡되지 않도록 노력하였다. 두번째, 참 여자의 렌즈에서는 참여자의 관점을 통하여 신뢰성과 사실적 가치를 충족시키기 위해 본 연구의 주제에 대해 잘 표현할 수 있는 참여자를 의도적으로 선정하고, 참여자와 연구자가 친밀 한 관계를 만들어 그 경험을 편안하고 자연스럽게 이야기할 수 있도록 노력하였다. 또한 면담 직후에는 연구자가 면담 내용을 생생하게 기억할 수 있도록 가능한 면담 당일에 컴퓨터에 필사 하였다. 그리고 연구결과를 참여자 3인에게 보여주고 도출된 결과가 참여자의 경험을 반영하는지 검토하였다. 마지막으로 독자의 렌즈에서의 타당성 확보를 위해서는 자료수집과 분석 을 순환하는 과정에서 현상학적 연구 절차를 따르기 위하여 정 기적인 연구 팀 회의 및 동료 검토하였으며, 연구에 참여하지 않은 다른 동료에게 연구결과에 대해 검토를 받았다.

연 구 결 과

연구의 참여자는 여성 7명, 남성 1명이었다. 평균 나이는 45.1±8세이며, 돌보고 있는 환자와의 관계는 엄마 6명, 아빠 1명, 남편 1명이었다. 돌봄 제공 기간은 최단 2개월에서 최장 45개월로 평균 16개월이었다. 일평균 돌봄 제공 시간은 평균 23시간이었다(Table 1). 8명의 참여자로부터 도출된 본질적 주제는 총 6개로 ‘부담스러웠으나 어쩔 수 없이 받아들임’, ‘두 려움이 엄습함’, ‘혼자 감당해야 하는 무게’, ‘어렵고 생소하기 만 한 모든것들’, ‘그래도 우리집’, ‘다른 가족들에게 미안함’이 었다(Table 2).

1. 부담스러웠으나 어쩔 수 없이 받아들임

참여자들은 인공호흡기라는 기계를 처음 봤을 때 놀람과 동 시에 두려움을 느꼈다. 처음 보는 이 생소한 기계를 참여자들의 아이, 남편이 달고 평생 살아야 한다는 것은 가족인 참여자들에 게 너무나 충격적인 이야기였다. 게다가 집에서 아이, 남편을 간병하다 생명과 직결된 인공호흡기가 잘못될 경우, 행여 아 이, 남편이 잘못되지는 않을지, 참여자 스스로가 잘 대처할 수 있을지에 대한 걱정이 앞섰다. 그래서 참여자들은 인공호흡기 를 달고 있는 자신의 가족을 집으로 데려가서 돌봐야 한다는 이 야기를 의료진 들로부터 들었을 때 너무나 당황스럽고 부담스 러워 퇴원을 결정하기가 힘들었지만, 결국은 방법이 없다는 생 각에 어쩔 수 없이 받아들일 수밖에 없었다.

너무 너무 힘들었어요... 정말 결정하기가 참 힘들었어 요. 막연했고... 어느 날 갑자기 그냥 맑은 하늘에 날벼락 을 맞은 기분이었어요. 마지막까지 제가 엄마로서 그냥 이 세상에 한 안 남으려고 최선을 다 하다가 보내면 그냥 천국 보내면은 제가 한이 덜 남을 것 같은 그런 심정으로 데리고 나간 거에요. 그래도 어디 요양기관에 맡겨서 마 지막 임종했다는 소식을 듣는 것보단, 제가 제 품에서 간 병하다가 보내면은 그래도 한이 덜 들 것 같아서 데리고 나간 거에요. 결정을 한 거에요.(참여자 1)

너무너무 무서웠죠. 너무 겁나고... 사실... 사실... 생명 은 하나님 손에 달렸지만... 그래도 내가 잘못하면 애를... 잃어버리는 거잖아요. 그러니까 얼마나 진짜 이 손... 이 손에 이게 달렸다 이 생각하니까... 이 손에 우리 아이의 생 명이 달렸구나.(참여자 1)

혼자 집에 가는 게 부담됐어요. 이걸 내가 혼자 하다가 잘못되면? 이거 내가 보내는 거잖아 내가 죄인이 되는 거 잖아.(참여자 3)

호흡기를 단다는 것에 대해 양가감정이 들었어요. 그래 도 어느정도 마음을 먹고 예상을 하고 있었기 때문에 사실 그냥 받아들였어요(참여자 4)

2. 두려움이 엄습함

참여자들은 환자를 집에서 간병하는 것에 대한 두려움을 심 하게 느꼈다. 환자를 돌보는 중에 생길지 모르는 불확실한 상 황과 생명을 유지시키는 인공호흡기를 다루는 것에 대한 두려 움은 참여자를 더욱 불안하게 만들었다. 또한 언제 닥쳐올지 모 르는 응급상황을 맞닥뜨렸을 때 두렵고 당황스러웠으며, 응급 상황을 경험한 후에도 또 응급상황이 일어나지 않을까 하는 두 려움을 가지고 있었다.

1) 불확실성에 대한 두려움

참여자들은 집에서 무슨 일이 발생하지는 않을 지 항상 마음 을 졸이며 불안해했다. 집에서 무슨 일이 발생하면 내가 잘 알 아보고 대처를 할 수 있을까 하는 마음에 밤에 깊은 잠을 잘 수 없었다.

불안감이 가장 크죠. 집으로 간다는 거는 제일 무섭죠. 왜냐면 병원을 떠나는 거잖아요. 병원은 안전한 곳이라고 생각하니까, 아픈 아이니까 가서 잘 있을 수 있을까? 뭐 이 런 두려움? 그런 게 가장 크죠.(참여자 6)

맨첨에는 처음에 갔을 때 일주일간은 불안했어요. 굉장 히 불안했어요. 일주일간 잠을 못 잤어요. 잠을 자더라도 쪽잠을 자는데 깊게 쪽잠을 못 자는거야. 불안한 상황에 어떻게 응급실 가야 하는지 그 자체를 마음적으로 졸이다 보니까 어디서 해소할 수도 없고, 어떻게 할 수도 없고 그 러다 보니깐 심리적으로 굉장히 압박이 많이 왔었죠.(참 여자 7)

2) 인공호흡기에 대한 두려움

참여자들은 아이, 남편의 생명을 유지시켜주는 인공호흡기 가 잘못될까 두려웠다. 인공호흡기의 알람 소리에 가슴이 철렁 했으며 알람 소리가 울리면 어떻게 해야 되는지 막연하게만 느 껴졌다.

너무 너무 무서웠죠. 너무 겁나고... 사실, 사실... 생명 은 하나님 손에 달렸지만... 그래도 내가 잘못하면 애를... 잃어버리는 거잖아요. 그러니까 얼마나 진짜 이 손! 이 손 에 이게 달렸다 이 생각하니까... 이 손에 우리 아이의 생명 이 달렸구나 생각하니까 겁이 나면서도 제가 두 가지 마음 이 생기더라구요. 막 내 마음이 우울...우울한 마음 있죠? 우울한 마음과 이 손에 우리 아이의 생명이 달렸다 하니까 제가 데리고 가서...집으로...(참여자 1)

집에선 더 힘들죠. 그런데 애가 가만히 있는데도 기계 가 자꾸 우는 거에요. 아 알람이 자꾸 울려서... 왜 자꾸 우 는지를 모르잖아, 솔직히 답답해. 애는 이렇게 잘 있는데 기계가 한 번씩 우는 거에요. 아! 삑삑 알람이 울리니까 그 러면 또 약간 불안하고 뭐 때문이지... 뭐가 이상이 있어서 우나? 그래 가지고 뭐가 새나? 막 쳐다봐요.(참여자 3)

이제 갈려고 하니까 저거 뭐 알람 울리고, 갑자기 막 그 러고 숫자도 그때서야 숫자도 보이긴 선생님들이 하는 게 이제 집에 갈 거니까 보이기 시작하는데 하나도 모르는 거 지 근데 이제 두려운 거지 저게 갑자기 울리면 어떡하지? 이런 두려움이 좀 생기더라고.(참여자 6)

우선은 모르니까 고장나면 어쩌지? 이런 마음도 크고... 그래가지고 갔는데 잘 있어서 다행이지 안 그랬으면 사실 되게 무서웠을 것 같긴해요.(참여자 4)

3) 응급상황에 대한 두려움

응급상황을 경험한 참여자들은 너무 당황하고 놀란 마음에 제대로 된 대처를 할 수 없었다. 머리가 하얘지면서 이전에 배 운 응급상황 대처방법은 기억나지 않았고 닥치는 대로 응급상 황을 해결하려고 했다. 응급상황을 경험한 뒤로는 또 일어나지 않을까 하는 두려움이 생겨났다.

본능적으로 어떻게 해서든지 뭐 저기 뭐야 우왕좌왕 한 거에요. 어떻게 했는지도 몰라. 아무 생각이 없어. 꽂을 줄 도 모르겠더라고요. 어떻게 꽂는지도 안 해봤기 때문에. 너무너무 당황스럽더라구요. 그래도 다행히 애가 조금 이 제, 산소호흡기도 또 제가 막 또 같이 막 틀고 산소를 막 올 리고. 어휴... 정말 하늘이 무너지는...(참여자 1)

집에 내가 호흡기에다가 꽂고 산소를 꽂고 가지고 나가 야지 라는 생각을 못한 거야, 그래가지고 그게 내가 너무 원망스럽더라고. 나는 그 사람들이 잘할 줄 알았는데 절 대 믿을 게 못 된다 그걸 배운 거지 절대로 안 믿는... 이제 는 절대로 안 믿을 거야. 나 무서웠어요. 나 우리 OO이 가 는 줄 알고 장난 아니였어... 나 진짜로 나 미친년인 줄 알 았다구요.(참여자 6)

거의 8개월에 처음 생긴 일인 거네요, 더 불안해요. 맞 아요. 경험하고 나니까 더 무서워요.(참여자 5)

3. 혼자 감당해야 하는 무게

참여자들은 전적으로 혼자 환자를 돌보는 것이 고되고 힘들 며, 잠깐이라도 자리를 비우는 것이 어렵기 때문에 다른 사람의 도움을 필요로 하였다. 하지만 결국, 나를 대신할 사람이 없기 때문에 힘들더라도 책임감을 가지고 혼자 돌보는 것을 오롯이 견뎌내고 있었다. 나 외에 다른 사람이 아이, 남편을 돌보는 것 은 의미가 없으며, 그들을 위한 희생을 결심하고 24시간 돌봄 을 통해 점차 사회적으로 고립되었다.

1) 신체적인 고됨을 혼자 감당함

참여자들은 계속되는 간병으로 인해 신체적으로 지쳐갔다. 아이, 남편이 인공호흡기를 달면서 가래를 스스로 뱉을 수 없 기에 밤에도 쪽잠을 자며 가래를 뽑았다. 아이, 남편을 간병한 이후로 깊은 잠은 잘 수가 없었으며 다른 누군가의 도움을 필요 로 했지만, 나를 대신해서 간병해줄 사람은 없었기에 책임감을 가지고 혼자서 힘든 간병생활을 지속할 수밖에 없었다.

잠이, 잠을 못 자니까. 계속, 계속 가래가 나오니까. 책 임감이 있잖아요. 아이가 가래 내가 안 뽑아주면 그냥... 잘못되니까. 그러다 보니까 깊은 잠도 안 들고, 굉장히 예 민, 아이한테 이게 맞춰져 있는 거예요 제가. 작은 이 숨소 리에도 제가 발딱 발딱 발딱 일어나다 보니까, 거의 잠을 못 자요. 깊은 잠을 못 자더라고요. 잠 좀 실컷 자, 하루 잠 좀 실컷 자보는 게 제가 소원이었어요. 일 년 동안 잠을 못 자가지고.(참여자 1)

혼자는 보기 좀 힘들어요. 일단 시간에 얽매이니깐요. 두 세시간 정도 비우면 좋은데 자리를 비울 수가 없으니까 요 그게 제일 힘들어요.(참여자 2)

깊은 잠을 잘 못 자고, 얘는 또 알람 울릴까 생각도 들고 혹시 이거는 내가 물 채웠나 이런 생각도 드니까 깊은 잠 을 그렇게 못 자는 거예요. 그냥 수시로 깨죠. 알람이 안 울 려도 그냥 수시로 깨고...(참여자 5)

누가 도와준다는 것도 돌봄 선생님이 있는 걸 알았을 때, 애를 남한테 맡기고 내가 밖에 나가서 뭘 하는 게 의미 가 있을까 싶더라구요. 남한테 내 애를 맡겨놓고 나가서 뭐 커피 한잔 마시는 게 너무 싫고, 그건 말도 안 된다고 안 했었어요.(참여자 5)

거의 잠자는 시간 외에는 다 봤다고 봐야죠. 신체적으 로 힘든 건 잠이죠. 잠을 못 자는거니깐.(참여자 7)

2) 사회적 고립을 택함

참여자들의 대부분은 24시간 돌봄을 통해 모든 생활이 아 이, 남편의 간병에 맞춰져 있었다. 간병으로 인해 시간을 낼 수 없어 가족 외의 다른 사람과는 만날 수 없었고, 아이, 남편 간병 을 위해 사회적으로 고립됨을 선택하였다.

제가... 연락하지마. 나 전화 못 받아. 그리고 전화로 어 때 물어 보지마. 할 말이 없어. 내가 그랬어... 전화를 다 차 단했어요. 그동안에 모든 관계... 이게 했던 다 차단을 하 고 안 받았어요. 진짜 딸 하고만... 우리 남편도 섭섭해서 전화 안 받고, 전화하지 말라 그러고 오지도 말라 그러고. 그렇게.(참여자 1)

엄청나게 사람들 좋아하고 만나고 모임도 많이 하고 이 랬죠. 우리 신랑도 마찬가지 둘이 부부모임도 자주 가고 이랬는데 싹 끊었어.(참여자 6)

4. 어렵고 생소하기만 한 모든 것들

참여자들은 병원에서 필요한 교육을 받지 못하거나 제대로 된 실습 교육을 받지 못해 인공호흡기 적용 환자에게 필요한 간 호 수행에 어려움을 겪었다. 귀동냥으로 지식을 습득하거나, 혼자 반복적인 수행을 통해 돌봄에 필요한 기술을 익혔으며, 여 전히 응급상황은 대처가 어려워 교육이 필요하다고 생각하였 다. 또한, 인공호흡기 환자를 집 밖으로 데리고 나가는 일은 많 은 준비 시간이 필요하고 혼자 감당하기가 버거워 외출 시마다 어려움을 겪었다.

1) 실제 상황을 대처하기 어려움

참여자들은 퇴원 후 여러 상황을 겪으며 어려움에 부딪혔 다. 병원에서 인공호흡기 적용 환자 간호에 필요한 교육을 받 았으나 실제 해본 적은 처음이어서 대처하기 어려웠기에 인터 넷 검색, 인공호흡기 업체 직원 등에게 물어가며 하나씩 배워 나갔다.

본능적으로 어떻게 해서든지 뭐, 저기 뭐야, 우왕좌왕 한거에요. 어떻게 했는지도 몰라. 아무 생각이 없어. 꽂을 줄도 모르겠더라고요. 어떻게 꽂는지도 안 해봤기 때문에 너무너무 당황스럽더라구요. 그래도 다행히 애가 조금 이 제, 산소호흡기도 또 제가 막 또 같이 막 틀고 산소를 막 올 리고... 어휴... 정말 하늘이 무너지는... 사놓고 뜯지를 않 았어요. 뜯어 놓지도 않았던 거에요. 이렇게 이렇게 하는 거에요 라고 하지만은 사실요, 이렇게 이렇게 하는거에요 는 아무리 여기 와 닿지가 않아요. 내가 직접 해보지 않는 이상은요. 내가 내손으로 실습을 하는 게 이게 중요하지. 와서 설명하는 건 아무 의미가 없어요. 지식, 지식에 불과 해요 지식에. 지식은 아무 소용이 없어요. 위기 때에는 지 식은 그거는 정말... 직접, 직접 해보게 해야 돼요. 내 손으 로 옆에서 지켜보면서 직접 하는 이게 여기 다, 남는 거지. 지식은 그냥...(참여자 1)

한번 알려주셨는데, 한 번 알려주셔 가지고 기억은 하 지만 또 막상 할려면 잘 기억이 안 날 것 같아요. 실제 해본 거랑은 틀리니까...(참여자 4)

내가 잘 그냥 기본 상식적으로, 이제 내가 인터넷 들어 가서 검색을 좀 해봤어요. 왜냐면 너무 모르니까, 해서 유 튜브에 들어가니까 이거를 계속 들었어. 그래서 이제 아 RR 이런 게 뭔지도 알고, 이제 혼자 이걸 되게 많이 들었 어요. 공부를 한 거에요. 그래서 한 거에요. 근데 그러기까 진 되게 힘들었죠. 솔직히 말해서 이게 선생님들이 간단 하게 설명해주시면 너무 쉽게 될 걸 모르니까 찾아봐야 하 고 힘들었죠.(참여자 6)

2) 밖으로 나가기 어려움

가정용 인공호흡기를 단 아이, 남편을 간병하는 일 중에서 힘든 일 중 하나는 외래 진료를 위해 병원으로 이동하는 일이었 다. 이동 시 많은 도움이 필요했지만 주변에 도와줄 사람이 없 었기 때문에 참여자 혼자 감당할 수밖에 없었다. 이동 전 후 뿐 만 아니라 이동중에도 가래를 뽑아주거나 아이, 남편의 상태를 파악해야 하기 때문에 정신을 바짝 곤두세우며 외출을 했다.

가장 또 문제되는 게 병원에 가야 되는 거, 이동하는 게 진짜 힘들어요. 우리는, 나는 이제 아프니까 올 때는 구급 차를 타요. 근데 뭐 일반적으로 외래로 저기 뭐야, 진료 보 는 날은 그거 정부에서 해주는 거 콜이 있더라구요. 그게 좋긴 한데, 이게 또 안 좋은 게 뭔지 알아? 이제 뭐야 이게 차도 별로 없어. 우리같이 저쪽은 그럼에도 불구하고 일 단 한 번에 올 때는 만약에 운 좋게 되면 한번에 올 수가 있 어. 근데 갈 때는 두 번을 갈아타야 돼.(참여자 6)

한번 외래 나가는 것도 어떻게 가지: 차 타고 오는 중간 에도 석션을 해야 되는 거예요. 집에서 쓰는 석션기인데, 아빠 차에~꼽는 게 있더라구요. 그래서 집에서 쓰는 휴대 용 석션기를 들고~몇 개 챙기고 가방 챙기고 해가지고, 차 에서 기계 또 울리고 하면 석션해주고... 이동하는 게 제일 힘들죠.(참여자 5)

5. 그래도 우리집

참여자들은 집으로 퇴원을 결정하고 집에서 환자를 돌보기 까지 많은 어려움을 겪었지만, 그래도 병원 생활보다 집을 선택 한 것이 더 나은 선택이라고 생각했다. 모든 가족이 한 공간에 모여 있고, 필요하면 가족들의 도움을 받을 수 있기에 참여자들 은 안정감을 느꼈다. 그리고 참여자들은 심적으로 편안한 환경 속에서 자녀, 배우자를 돌보는 것이 그들을 위해서도 잘한 결정 이었다고 생각하였다.

내가 보기엔 심리적으론 집이 나은 것 같아요. 짧게 있 다보니깐 아직 모르겠는데, 하여튼 집이 훨씬 났어요. 뭐 가족이 다 있다보니깐, 오빠도 있고 가족 전체가 다 있다 보니깐.(참여자 7)

그치 편하고 가족하고 같이 있을 수 있는 거가 1순위이 죠. 너무 너무 보고 싶었던 가족이잖아, 당연하죠. 내가 편 한 공간이잖아. 여기가 뭐가 편하겠어, 어쩔 수 없으니까 있는 거지. 집에 가면 마음이 되게 편하죠.(참여자 6)

그냥 마음도 편해요. 솔직히 집에 가면 또 내 생활을 할 수가 있고, 저녁에는 아들이 또 퇴근하니깐 일찍 오면 저 보고 나가서 운동도 하고 오라고 그래요. 보호자들이 계 속 환자 옆에만 붙어있으면 지쳐서 나가죠. 가족들끼리 조금씩 도와 줘야지, 안 그러면 혼자서 못 봐요.(참여자 2)

우리 식구가 저희는 완전체가 되는거에요. 네 식구가 아빠, 엄마, 이제 딸이 있는데 왜냐면은 큰 아이는 어쨌든 초등학생이니까 누군가의 도움, 아빠가 늦게 오니까 돌봐 줄 수 없으니까 할머니 할아버지 조부모님께 맡기고, 아 빠는 아빠대로 일하고 저희는 병원에 가고 퇴원하니까 네 식구가 다 모이니까 이것만으로 행복한거죠.(참여자 8)

6. 다른 가족들에게 미안함

참여자들은 아픈 아이, 남편을 돌보는 동안 다른 가족들에게 신경을 제대로 써주지 못해 항상 미안함과 안타까움을 느꼈다. 가족들에게 참여자의 부재가 크지만 아이, 남편을 돌볼 수 있 는 사람은 참여자밖에 없기 때문에 어쩔 수가 없었다. 참여자들 은 가족들에게 미안한 마음을 속으로 감내하고 있었다.

우리 딸 한테도 엄마 이제부터 미안하다. 너한테 많이 못해주는 거 섭섭해 하지 말고 엄마,오빠 위해서 살릴 때 까지…(참여자 1)

항상‘엄마는 왜 언니만 예뻐해?’ 막 이러고, ‘엄마, 아빠 는 왜 언니만 돌봐줘?’ 이런 말도 가끔씩 하고 그러긴 한 데… 어쩔 수 없더라구요. 아프니까. 안타까워요 항상. 이 렇게 형제가 있으면 다들 그런다곤 하는데…(참여자 4)

미안하죠 못해주니까, 엄마 자리를 비워 놨으니까 미안 하죠. 엄마 자리를 채워줘야 되는데 엄마 자리를 고모가 대 신 채워주고 있는데 애들은 그게 또 틀리니까…(참여자 3)

논 의

본 연구는 가정에서 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 돌 보는 가족 돌봄 제공자의 경험을 이해하고 심층적으로 기술하 고자 현상학적 연구방법을 적용하였으며 본 연구에서 도출된 주제 모음 및 주제를 중심으로 논의해보면 다음과 같다.

본 연구의 첫 번째 주제인 ‘두려웠지만 어쩔 수 없이 받아들 임’에서는 가정으로 전환에 대한 결정은 많은 스트레스와 부담 감을 주었지만 후회 없는 선택으로 가정으로 퇴원을 결정하는 경험을 보여주고 있다. Dale등[18] 연구에서 돌봄제공자들은 환자의 질병상태 및 인공호흡기 적용을 지속해야 한다는 사실 에 충격을 받았고, 가정용 인공호흡기로 전환 이후 지속적으로 유지하고 관리하는 측면에서 많은 두려움을 느낀다고 하였다. 그러나 본 연구에서는 충격과 두려움을 느꼈지만 받아들이는 결 정을 함으로써 소아 환자 아버지의 경험에서 빼앗긴 것들에 대 해 많은 박탈감을 긍정적인 시선으로 받아들인 관점으로 전환한 연구와 유사한 결과를 보였다[22,23]. 성인의 경우 50~70%가 퇴 원 후 가정에서 관리를 받고 있다[11,12]. 국내의 경우도 가정용 인공호흡기의 도입으로 치료를 위한 입원기간이 단축되었고, 가정으로의 빠른 복귀가 가능하게 되었으며 가족 활동에 더 많 은 시간을 할애하고 경제적 부담을 덜고, 삶의 질 향상을 기대 할 수 있다[24]. 그리고 마지막을 함께 하고 싶고 사랑하는 사람 을 돌봐야 하는 의무감[25]과 도리를 다하고 싶은 마음으로 불 가피하지만 후회 없는 선택으로 가정으로 퇴원을 결정하는 것 으로 나타났다. 따라서 가정으로 퇴원 시 충분한 정보 제공이 중요하며 퇴원 스트레스를 최소화하고 지역사회에서 이용가 능한 서비스를 받을 수 있도록 자원을 조정하고 연계하는 퇴원 프로세스 개발이 필요하다.

본 연구의 두 번째 본질적 주제는‘두려움이 엄습함’ 이다. 소 아 환자를 대상으로 진행한 연구에서 자녀의 상태에 대한 두려 움과 걱정이 47.1%였으며, 생명을 위협하는 응급상황 발생에 대한 부분이 17.6%으로 나타났다[26]. 또한 질병의 진행으로 ‘환자의 상태에 대해 알 수 없고 걱정하는 불확실성으로 인한 불안감이 일상생활의 일부가 되었다’라는 경험과 유사한 결과 이다[22]. 가족 돌봄 제공자는 가정용 인공호흡기 적용 환자의 돌봄을 위해서 기관절개술 관리를 포함하여 인공호흡기의 유 형과 특성에 대한 이해, 환자상태 악화 및 장비 이상으로 인한 응급상황에 대한 대처 술기가 필요하다[27]. 이러한 관리의 특 수성과 무슨 일이 일어날지 모르는 상황 가운데 가족 돌봄 제공 자는 독립적으로 환자를 돌보는 것은 처음이기 때문에 두려움 을 느끼게 된다고 보고하였다[28]. 따라서 가정에서 돌봄 수행 에 자신감을 가지고 독립적인 수행이 가능하도록 수 있도록 생 명 유지를 위해 필요한 인공호흡기 관리 및 응급 상황, 환자의 상태 악화 시 대처가 가능하도록 실습 위주의 체계적인 퇴원 교 육이 중요하다.

세 번째 본질적 주제는 ‘혼자 감당해야 하는 무게’ 이다. 참여 자들은 높은 노동 강도의 돌봄을 23시간 동안 혼자서 수행하고 있는 것으로 나타났다. 국내의 연구에서 가정용 인공호흡기를 가지고 있는 가족을 돌보는 경우 평균 간병시간은 19.56 시간 이었다[7]. 그러나 외국의 경우에는 간병에 참여하는 대상자의 수가 많아 실제 일인당 간병시간은 짧은 것으로 나타났다 [6,28]. 침습적 인공호흡기를 적용한 소아의 경우, 미국 흉부학 회 지침은 가정에서 어린이를 돌볼 수 있도록 특별히 훈련된 가 족 간병인이 최소 2명 이상 있어야 한다고 권장하고 있다[26]. 긴 시간의 돌봄 수행은 돌봄제공자의 스트레스를 유발하고, 신 체적으로 만성피로, 수면장애와 더불어 고혈압, 고지혈증, 당 뇨, 관절염 등의 기존 만성질환을 악화시킨다[16]. 국내의 연구 에서도 가정용 인공호흡기 환자를 혼자 돌보는 경우 신체적, 정 신적 부담감이 다른 질환의 대상자보다 높았을 뿐 아니라 생활 패턴의 변화, 신체적 부담, 경제적 부담, 대인관계의 문제을 경 험하는 것으로 나타났다[7]. 알츠하이머 질환을 가진 대상자의 연구에서 사회적으로도 활동 범위 및 대인관계가 제한되고 사 회적 고립되면서 속박감과 소외감을 경험한[29] 연구결과와 같이 환자의 곁을 떠날 수 없는 돌봄의 특수성으로 인한 사회적 고립감은 정서적으로는 외로움 및 우울에 영향을 주는 것으로 나타났다[30]. 국내의 경우 복잡하고 취약한 거동이 불편한 중 증 재택 환자는 늘어나고 있으나, 연속성 있는 의료서비스를 제 공할 수 있는 환자 관리체계는 부족한 실정이다. 재택 환자의 다양한 의료적 요구에 대하여 가정간호 서비스, 업체의 서비스 에 대한 통합적인 퇴원 후 관리와 더불어 돌봄 제공자의 부담감 을 줄이기위한 체계적인 지역사회 교육과 상담을 제공하는 퇴 원 후 관리 프로그램이 필요하다.

본 연구의 네 번째 본질적 주제는 ‘어렵고 생소하기만 한 모 든 것들’ 이다. 퇴원 교육은 받았으나 실제적인 돌봄 수행에 있 어 어려움을 느끼게 되는 것으로 나타났다. 외래 방문을 위한 이동의 어려움과 같이 시간의 경과함에 따라 예상치 못한 문제 를 처리하는 데 도움을 요청할 곳이 없는 것과 관련하여 어려움 을 경험하는 것과 같은 결과이다[25,26]. 특히 환자 상태 변화 로 인한 예기치 않은 응급상황에 대처 경험과 인터넷 및 업체 방문간호사에게 추가적인 돌봄에 필요한 정보를 얻어 나만의 돌봄 방법을 구축하는 것으로 나타났다[31]. 퇴원 교육은 병원 에 있는 동안 독립적으로 돌보는 기간으로 24시간이 필요하며, 다학제간 교육이 필요하다[32]. 국내의 경우는 퇴원 교육을 위 한 전담인력 및 퇴원교육 프로그램의 부족으로 단편적인 교육 이 진행되고 있는 실정이다. 실제 가정에서의 돌봄 수행에 영향 을 주는 요인으로 응급 대처에 대한 지식 정도, 구비된 장비의 수, 가정 방문 빈도 수, 최근 6개월간 응급 상황 경험 등이 영향 요인으로 나타났다[33]. 또한 환자이동 및 목욕을 포함한 어려 움에 대한 지역사회 기반의 지원체계가 중요하다[16]. 따라서 퇴원 시 적극적으로 가정간호서비스와 연계해야 하며 가정용 인공호흡기 적용 환자에게 활용할 수 있는 가정간호서비스 가 이드라인을 개발을 통한 추후 관리가 필요하다.

다섯 번째 본질적 주제는‘그래도 우리집’ 이다. 가정에서 인 공호흡기를 적용한 희귀 ‧ 난치성질환자를 돌보는 가족돌봄제 공자들은 가족의 일원을 돌보는 것은 당연한 의무감으로 생각 하기 때문에 일상생활이 제한되고 신체적, 심리적인 부담감이 높아도 환자를 가정에서 돌보는데 필요한 많은 훈련과 교육을 기꺼이 받으면서 환자를 돌보고 있다[25]. 또한 가정에서 환자 를 돌보기까지 많은 어려움을 겪었지만, 그래도 병원 생활 보다 는 집에서 지내는 것이 더 나은 선택이라고 생각하는 의미 있는 가치 부여를 통하여 긍정적 경험을 하는 것으로 나타났다. 자녀 가 집에 있는 것이 기뻐했으며, 자녀의 행복을 위한 최선의 선 택으며, 대부분의 가정에서 자녀가 없는 삶은 '상상할 수 없는' 일이라고 말하며 자녀에게 가정용 인공호흡기를 적용하고 가 정으로 퇴원한 것에 후회하지 않는다라고 표현한 연구결과 동 일한 결과이다[23,26].

본 연구의 여섯번째 본질적 주제는 ‘다른 가족들에게 미안 함’이다. 돌봄제공자의 역할을 감당하면서도 배우자, 엄마로 서의 역할에 대해 소홀한 것은 아닌지에 대한 미안한 감정을 표 현하였다. 부모인 경우 아픈 아이와 형제 자매 모두에게 부모가 되는 것이 부적절하다고 느끼고 있으며 종종 어른의 책임을 형 제에게 전가하고, 때로는 형제들을 그늘에 가두기도 한다라는 연구결과와 동일한 결과이다[34]. 많은 시간과 관심이 필요한 관리로 인해 가정에서의 삶은 아픈 아이뿐만 아니라 부부와 건 강한 형제자매에게도 영향을 미치게 되며, 아이들에게 동등한 양의 애정을 나누는 것이 어려운 상황으로 인하여 스스로에게 추가 부담을 가하는 것으로 나타났다.

그동안 가정에서 돌봄을 수행하는 가족 돌봄제공자을 대상 으로 수많은 연구들이 이루어졌지만 반면 본 연구는 가정용 인 공호흡기를 적용하고 퇴원 후 가족 돌봄제공자가 돌봄에 대해 어떻게 경험하는지에 대한 심층적인 이해를 제공하였다. 무엇 보다도 본 연구의 결과를 통해 돌봄에 대한 불안 및 두려움 등 다양한 심리적 고충과 24시간 돔봄으로 인하여 몸이 지치고 피 로해 신체적 불편까지 가중되어가는 부담감에 시달림을 이해 하게 되었다. 또한 만성적 과정을 거치는 질병의 특성상 관리 및 외래 방문의 어려움을 경험하지만 고통스러운 상황 속에서 도 긍정의 의미를 발견하고 희망을 찾고자 하였다. 따라서 이 들을 위한 정책 및 심리 ․ 사회적 중재가 필요로 함을 시사한다 고 하겠다.

본 연구의 결과와 제한점을 토대로 다음의 내용을 제언하고 자 한다. 첫째, 본 연구에서는 가정용인공호흡기 적용 환자의 가족 돌봄제공자의 경험을 연구하여 이에 자녀, 부모, 부부 등 의 구체적인 주보호자의 개별성을 두지는 못했기 때문에 추후 개별적 대상에 따른 주 보호자의 고통경험에 관한 후속연구를 제언하는 바이다. 둘째,연구대상의 돌봄기간이 차이가 있어 제 한되어 있으므로, 추후에는 지역과 대상을 확장하여 연구결과 의 적용성과 일반화를 높인 연구가 요구된다. 셋째, 가정용인 공호흡기 적용 환자의 가족 돌봄제공자의 부담감의 경감과 적 응향상에 초점을 둔 퇴원 중재 프로그램의 개발과 그 효과를 검 증할 수 있는 연구가 필요함을 제언한다.

결 론 및 제 언

본 연구에서 가족 돌봄제공자들은 가정용 인공호흡기를 가 지고 집으로 가야 한다는 것이 매우 부담스러웠지만 어쩔수 없 이 받아들여야 했다. 그리고 받아들인 상황에 대해 두려움을 느 낌과 동시에 홀로 감당하고자 하는 무게감을 느끼면서 어렵고 생소한 상황들을 경험했다. 하지만 이들은 그래도 가족들이 함 께 있는 가정이라는 울타리를 소중하고 더 나은 곳으로 여기며 다른 가족들에게 미안한 마음을 가지면서 환자를 돌보고 있었 다. 즉, 돌봄제공자는 사랑하는 사람을 돌봐야 하는 의무감으 로 가정으로 퇴원을 결정하였지만, 신체적, 정신적 건강에 부 정적인 영향을 미치며 자신의 시간에 상당한 제약을 받는 것으 로 나타났다. 가정으로의 전환 경험은 예상치 못한 복잡성으로 예상했던 것보다 어려움을 경험하였지만 가정에서 생활에 대 한 긍정적 경험과 함께 다른 가족 구성원에 대한 미안함을 경험 하는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 바탕으로 안전한 돌봄 행 위가 이루어질 수 있도록 퇴원 프로그램의 개발 및 그 효과를 확인하는 연구가 필요할 것으로 사료된다. 끝으로 향후 본 연 구의 결과는 가정용 인공호흡기 적용 환자를 돌보는 가족 돌봄 제공자를 위한 퇴원 교육 프로그램 및 추후 관리 프로그램 개발 의 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.