서 론

1. 연구의 필요성

오늘날 보건의료 기술의 발달로 인간의 평균수명이 계속 증 가함과 동시에, 기후변화와 환경오염, 식습관의 변화 등 사회 구조적 변화로 인해 암, 뇌졸중, 고혈압, 당뇨 등 만성질환으로 고통받는 인구 또한 증가하고 있다. 최근 국민건강영양조사 결 과에 따르면 우리나라 30세 이상 성인의 고혈압 유병률은 28.3%이며, 당뇨병 유병률은 11.6%였다. 최근 10년간 그 변동 은 크지 않았다[1]. 고혈압으로 인한 뇌혈관과 심혈관질환 발 생률은 각각 35.0%, 21.0%에 이르며[2] 이는 한국인 사망원인 2, 3위를 차지한다[3]. 한편, 고혈압과 당뇨와 같은 질환은 지속 적인 약물치료를 포함한 운동, 식이 등 생활습관을 바꾸는 관 리가 필요하다[4]. 이를 위해 지난 20여 년 동안 다양하고 많은 프로그램으로 관리해오고 있지만, 그 효과는 만족스럽지 못하 다. 예를 들면, 당뇨의 경우 치료자의 25.8%만 혈당 및 당화혈 색소가 잘 조절되고 있었으며, 고혈압은 73.5%만 혈압이 조절 된다고 보고되고 있다[1].

만성질환은 느리고 잠정적인 과정을 거쳐 정상에서 벗어난 영구적이고 돌이킬 수 없는 병리적인 변화에 따른 장애를 말한 다[5]. 또한 단기간에 해결할 수 없는 질환으로, 일단 발병하면 3개월 이상 오래 앓는 병으로 호전과 악화가 반복되어 치료가 장기화되는 질병이다[6]. 만성질환은 장기간 지속되는 신체적, 심리적, 사회적, 영적 경험들로 인해 개인과 가족의 삶의 질에 영향을 미치게 된다. 또한 가족의 신체적 정신적 건강 문제를 일으키게 되고 이는 다시 환자에게로 전달되어, 환자의 치료과 정에 부정적 영향을 미치게 된다[7]. 만성질환 환자들의 건강 관리는 환자가 속해 있는 가족, 사회, 직장 등 다양한 집단의 특 성에 의해서도 영향을 받는다.

만성질환자가 자신의 질병 악화를 방지하고 건강을 유지하 기 위해서는 자가간호가 필수적이다. 특히 고혈압 환자의 경우 심뇌혈관질환과 같은 합병증 발생으로 삶의 질을 위협받지 않 기 위해서 자가간호는 더욱 중요하다[8]. Riegel 등[9]은 만성 질환자의 자가간호는 여러 요인들에 영향을 받고 자가간호 과 정에 따라 다양한 효과가 나타난다고 하였다. 영향요인으로는 경험과 기술, 동기, 문화적 신념과 가치, 자신감, 습관, 기능과 인지적 능력, 타인의 지지, 의료 접근성 등 8가지가 제시되고 있 다[9]. 또한 만성질환자가 자가간호를 함으로써 얻을 수 있는 성과는 질병의 안정성, 건강, 안녕, 삶의 질, 질병 통제 등과 같 은 의도된 성과와 입원, 의료비용과 사망률 감소 등의 의도되 지 않는 성과도 나타나고 있다[9]. 따라서 자가간호 증진을 위 해서는 자가간호를 저해하는 요인과 자가간호로 인한 성과를 확인하는 과정이 필요하다[10].

이와 같이 만성질환자들의 자기간호는 개인과 가족의 특성 및 이들이 처한 환경이나 사회문화적 맥락에 따라 차이가 있으 며, 완전한 치료보다는 지속적인 자기 관리가 중요한 만성질환 의 특성상 자연스럽게 종교적 의지처를 찾는 경우도 많다. 불 교에서 수행방법의 하나로 사용하는 명상법 중, 내면을 들여다 보는 의미로 관법(觀法)이라는 것이 있다[11]. 대행선사의 주 인공(主人空) 관법[11]은 자신에게 발생한 모든 사건의 원인 이 자신에게 있으므로 스스로 내면으로 생각을 돌이켜 자가 치 유의 길을 강조하고 있기에 Orem [12]이 주창한 자가간호를 이행하기에 매우 적합한 종교적 신념이라고 할 수 있다. 질병 치유에 있어서 종교의 힘을 빌리려 하는 경우, 신도들은 개인의 수행으로 이를 해결해보려고 하지만, 혼자의 힘으로 문제를 해 결하기 어려운 경우도 많다. 따라서, 만성질환자들이 가지고 있는 심층적인 문제들을 파악하기 위해서는 양적인 연구보다 는 질적인 연구방법이 더 적합하다. 다양한 질적인 연구자료를 단시간 내에 수집하기 위해서 사용하는 포커스그룹 면담은 그 룹 상호작용으로 연구자가 정한 주제에 대한 자료를 수집하는 방법[13]이기에 본 연구에서 활용하였다. 그러므로 일 선원에 다니는 만성질환자를 위한 질병관리 프로그램을 개발하기에 앞서 이들이 처한 현재 상황과 사회문화적 그리고 종교적 맥락 을 확인하고 질병관리를 위해 어떤 프로그램을 원하는지를 파 악하기 위해 본 연구를 실시하였다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 일 선원에 다니는 만성질환자를 대상으로 그들이 원하는 질병관리 프로그램은 무엇인지에 대해 심층적 으로 이해하는 것이다. 궁극적으로는 이들을 위한 프로그램 개 발에 기초자료로 활용하기 위함이다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구는 경기도 안양에 소재하는 일 선원에 다니는 만성질 환을 가진 사람을 대상으로 이들을 위한 질병관리 프로그램을 개발하기 위한 탐색적 사전연구이다. 질적연구방법을 이용하 여 만성질환자들이 처한 상황들과 심층적인 문제들을 파악하 고자 하였다. 자료수집은 포커스 그룹 면담을 이용하였으며, 자료분석은 질적 내용분석방법 중 전통적인 연구방법을 사용 하였다.

2. 연구자의 준비

본 연구에 참여한 연구자들은, 질적연구방법론 수업을 통해 서 면담기법과 질적 자료를 분석하는 방법을 훈련받았다. 일부 연구자들은 질적연구와 관련된 다수 연구에 참여하였다. 공동 연구자의 일부는 개업한 임상의들로서 만성질환자들과 면담 한 경험이 많아 높아진 민감성[14]을 통해 연구자의 선입견이 나 가정들을 자료에 억지로 부여하지 않고, 참여자의 경험과 현장을 최대한 살릴 수 있었다.

3. 연구참여자

연구참여자는 당뇨 또는 고혈압 등 만성질환을 가지고 있는 사람들을 대상으로 하여 질적 자료의 충분성과 적절성의 원리 [15]에 따라 만성질환자를 위한 프로그램에 대한 의견을 풍부하 게 전달할 수 있는 참여자를 선정하였다. 연구참여자 모집은 연 구의 목적과 의도를 이해하며, 연구참여에 자발적으로 동의한 자이다.

연구참여자는 모두 22명이었으며, 2명은 남자(9.1%), 20명은 여자(90.9%)였다. 연령은 최소 57세에서 최대 81세였으며 평균 연령은 69.23세(SD: 7.48)이었다. 참여자 모두 당뇨 또는 고혈압 등 만성질환을 가지고 있었고 유병기간은 최소 1년에서 최대 36 년으로 평균 유병기간은 10.31년(SD: 9.10)이었다. 1명을 제외 하고 모두 약물복용을 하고 있었다(Table 1). 18명(81.8%)은 치 유를 위한 관법을 실시하고 있었는데 매일 수행한다는 사람이 9 명(40.9%)이었으며 소요시간은 5분 정도가 11명으로 가장 많았 다(50.0%). 질병치유로 스님과 개인적 교류를 하고 있는 사람은 6명(27.3%)이었다. 참여자 모두 만성질환자를 위한 건강관리 프 로그램의 필요성을 인정하였으나, 실제 프로그램에는 개인적 사정으로 참여가 어렵다는 사람이 3명(13.6%)이 있었다.

만성질환자를 위한 질병관리 프로그램의 구성을 위해 포커 스그룹 면담 외에 간단한 설문지를 통해 추가로 자료를 수집하 였고 설문 내용에는 몇 회, 몇 시간, 모임 인원 등이 포함되었으 며 설문자료를 분석한 결과는 다음과 같았다. 연구참여자 22명 중 19명이 해당 설문에 응했고 이를 분석한 결과, 월 모임 회수 는 최소 1회 최대 8회로서 평균 2.63회(SD: 1.89)를 원하였다. 총 모임 횟수는 최소 2회에서 최대 10회로 평균 6.2회(SD: 3.62) 이었고 1회 모임 시간은 최소 30분에서 최대 180분으로 평균 85.74분(SD: 37.88)이었으며 모임 인원은 상관이 없다는 참여 자 1명을 제외하고 최소 5명에서 최대 50명으로, 평균 14.61명 (SD: 13.37)이었다. 일부 참여자들은 프로그램 진행 시 발생할 문제, 예를 들어 상업적으로 건강식품 판매 등과 같은 문제에 대한 예방책으로 참여자 제한을 원하였다.

4. 자료수집

자료수집기간은 2022년 6월 26일부터 2022년 8월 20일까지 였다. 자료수집을 위해 연구자는 일개 선원 게시판에 모집공고 를 게시하였고 참여 의사가 있는 사람의 연락처를 받아 포커스 그룹 면담 날짜를 정하였다. 포커스그룹 면담은 그룹 상호작용 으로 연구자가 정한 주제에 대한 자료를 수집하는 방법으로 [13], 한 주제에 대한 개방된 토론을 통해 주제를 탐색하고, 상 대적으로 짧은 시간 내에 다양한 사람들의 경험을 이해할 수 있 으며[16], 토론 과정에서 참여자들 간의 상호작용을 통해 합의 와 다양한 견해를 얻을 수 있다[17]. 일반적으로 포커스그룹은 3개 정도의 그룹으로 구성되며, 주제와 관련된 공통의 특성을 가진 6~10명 혹은 7~10명[16]의 참여자로 구성된다. 포커스 그룹 면담은 참여자들 간의 토론을 통해 앞으로 구성될 프로그 램의 내용에 대한 통찰력을 얻을 수 있는 질적 자료수집방법이 다. 이를 참고로 질적 자료수집에 동의한 참여자를 대상으로 4 개 그룹으로 나누어 그룹 당 5-7명의 참여자로 구성하였다. 1차 면담은 40~60분이 소요되었고, 2차 면담은 1차 면담자료를 분 석하면서 부족한 부분에 대한 추가 면담을 진행하였고, 약 20-30분 소요되었다. 면담 내용 중 확실하게 의미 파악이 안 되 는 경우가 있어, 두 명의 면담자에게 전화로 확인하였다. 포커 스그룹 면담은 일 선원의 조용한 세미나실에서 이루어졌고 추 가 면담은 전화 면담으로 진행하였다. 최초 모집에는 26명이 모집되었으나 동의서 설명 중 참여를 취소한 사람이 2명, 시간 을 잘못 알아서 참석을 못한 사람이 1명, 참여하였으나 충분한 시간을 내기 어려워 다시 귀가한 사람이 1명이 되어 총 22명이 참여하였다. 면담을 위해 비구조화된 질문지를 준비하였다. 도 입질문으로 “질환을 어떻게 진단받게 되었는지 말씀해 주세 요”이었다. 주요질문은 1) “질병관리의 어려움은 어떤 것들이 있으셨는지 말해주세요”, 2) “질병 회복을 위해 어떤 노력들을 해 오셨는지 말해주세요”, 3) “질병관리를 위해 어떤 프로그램 이 필요한지 말씀해 주세요”등이었다. 마무리 질문은 “더 이야 기 하실 내용이 있으면 말씀해 주세요”이었다. 면담 자료의 누 락을 방지하고 신빙성 확보를 위해 연구참여자에게 동의를 받 고, 스마트폰의 녹음 기능을 이용하여 녹음하였다. 연구자가 진행자가 되어, 자기소개를 시작으로 자연스럽고 편안하게 참 여자들과 대화를 시작하였고, 주제에 대한 전반적인 소개와 토 의 진행의 기본 원칙을 소개하였다. 또한 토의 중 비언어적 특 이성과 현장 분위기는 현장노트에 작성하여 기록하였다. 포커 스그룹 면담을 끝낸 직후에는 연구자들만 모여 진행한 포커스 그룹 면담에 대해 디브리핑(debrefing)을 시행하고 논의하였 으며 녹음 상태를 확인하였다. 한 개의 포커스그룹 면담에는 총 3명의 공동연구자들이 참여하였고, 한 명은 질문자로서 역할 을 하고, 한 명은 진행 보조하였으며, 한 명은 참여자들을 관찰 하고 그 반응을 메모하였다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 연구참여자의 윤리적 측면을 고려하기 위해 K대학 기관생명윤리심의위원회의 심의(KWNUIRB-2021-07-014-003) 를 거쳤다. 연구참여자로부터 서면 동의서를 받기 전에 연구목 적과 연구 과정, 기대되는 이익과 위험성, 면담 내용의 현장 녹 음, 연구자료의 비밀 보장과 자료의 정보보호 및 폐기 절차 등 을 설명하였다. 연구참여에 동의하였더라도 연구 중도 철회가 가능함을 알렸다. 또한 연구참여자에게 수집된 자료는 연구자 들만 접근할 수 있으며, 연구자료로만 이용되고 연구 이외의 목 적으로는 사용되지 않음을 설명하였다. 자료의 수집과 분석에 서 연구참여자의 이름 대신 참여자 번호를 사용하고 익명을 유 지하였다.

6. 자료분석

본 연구에서 수집된 자료는 Downe-Wamboldt [18]가 제시 한 8단계의 질적 내용분석방법(Qualitative Content Analysis) 의 접근 방법을 이용하여 분석하였다. 첫째, 분석단위의 선정, 둘째, 초기 주요 범주 생성과 각 범주에 대한 정의화, 셋째, 범주 의 정의 및 규칙의 사전 검사, 넷째, 신뢰도와 타당도의 사정, 다 섯째, 필요한 경우 코딩 규칙의 수정, 여섯째, 코딩과 범주에 대 한 재점검, 일곱째, 전체 자료에 대한 코딩화 및 주제 도출, 여덟 째, 분석에 대한 신뢰도와 타당성을 검토하고 분석하는 단계를 수행하였다. 자료수집 후 분석에는 면담을 진행한 연구자 모두 참여하였고 충분한 논의가 이루어질 때까지 10여 회 이상 토의 하였다. 풍부한 질적연구 경험이 있는 질적연구 전문가와 분석 한 연구결과에 대해 논의하였고, 연구참여자에게 분석한 자료 가 경험의 의미를 잘 반영하고 있는지, 주제와 하위주제의 명 명이 적절한지 다시 확인하였다.

7. 연구의 엄격성

Sandelowski [19]이 제시한 질적 평가기준에 따라 신뢰성, 적합성, 감사가능성, 확인가능성을 확인하여 연구의 엄밀성을 확보하고자 하였다. 신뢰성을 확보하기 위해 모든 자료는 면담 하면서 녹음하였으며, 녹음된 내용은 클로바노트 앱 프로그램 을 통해 문서화 하였고 녹음된 내용을 반복하여 여러 번 청취 후 문서화의 오류를 수정하였다. 정보에 대한 생생한 느낌을 유지하기 위해 면담한 당일 문서화 하였으며, 모호하거나 보완 이 필요한 내용에 대해서는 개별적으로 추가 면담하여 확인하 였다. 또한, 분석의 신뢰성을 향상시키기 위하여 필사한 내용 을 여러 번 검토하여 결과를 도출하였다. 또한 일부 연구참여자 에게 면담 자료와 분석한 결과를 보여주고, 자신들의 경험을 왜곡 없이 잘 드러내고 있는지 확인을 받았다. 전이가능성을 확 보하고자 연구참여자 22명을 면담 후 부족한 부분에 대해서 추 가 면담을 실시하고, 참여자의 경험적 증거들을 가능한 풍부하 게 제시하려고 노력하였다. 감사가능성을 확보하기 위해 연구 과정은 수행한 바대로 상세하게 기술하고, 연구참여자의 진술 문을 그대로 인용하였다. 확인가능성을 확보하기 위해서 연구 자는 자료수집과 분석 과정에서 연구참여자에 대해 중립적이 고 무비판적인 태도로 선입견을 차단한 상태에서 경청하였고 연구가 끝날 때까지 연구자의 가정과 선입견에 대해 지속적으 로 성찰하였다. 자료를 분석하는 과정에서 해석과 분석의 오류 를 줄이기 위해 숙련된 질적연구를 수행해 온 질적연구 전문가 에게 확인받았다.

연 구 결 과

일 선원에 등록된 만성질환자들을 대상으로 질병관리 프로 그램을 개발하기 위한 전단계로 이들이 질병관리를 하면서 어 떤 경험을 하고 있으며 앞으로 개발될 질병관리 프로그램에 대 한 생각을 알아보기 위해 실시한 본 연구결과, 5개의 주제와 14 개의 하위주제가 도출되었다(Table 2).

주제 1. 질병 진단에 대한 상반된 반응

참여자들은 처음 자신의 질병에 대해 진단받았을 때의 상황 에 대해 상이하게 진술하였다. 일부 참여자는 충격적이고 놀라 고 황당했었다고 한 반면에 일부 다른 참여자들은 올 것이 왔다 는 식으로 자연스럽게 받아들였다.

하위주제 1. 질병 진단에 대한 충격

일부 참여자들은 질병을 진단받을 때 커다란 충격과 함께 공 포와 불안을 경험하였다. 이러한 경험은 이미 다른 질병으로 인해 불안한 상태에 있는 환자이거나, 아니면 자신의 병에 대 해서 전혀 예상치 못하였거나 연령이 비교적 낮은 경우에 나타 났다.

정말 저는 그 진단받았을 때 너무 많이 울었어요. 제가 왜 이런 병에 걸려야 되는지 너무 슬프고 제가 나이도 아 직 젊은데 왜 이래야 되냐고 선생님 붙들고 엄청 울었던 것 같아요.(FG4-참여자 3)

하위주제 2. 질병 진단에 대한 자연스런 수용

한편, 다른 참여자들은 자신의 질병에 대한 진단을 비교적 자연스럽게 받아들였는데, 이들은 이미 주변에 만성질환자가 많이 있거나, 질병에 대한 가족력이 있어 이미 질병에 대한 간 접 경험을 지닌 경우가 대부분이었다. 그리고 이들은 질병 및 질병 관리에 대한 두려움이 비교적 적을 뿐만 아니라, 질병에 어느 정도 잘 대처할 수 있다는 자신감이 있는 편이었다.

뭐 크게 충격 받고 그런 건 없었어요. 그냥 아! 그런 가보 다 그러고, 조심만 하면 되겠다 하는 생각을 하고...(FG3- 참여자 2)

주제 2. 질병의 원인에 관한 숙고

참여자들은 과거를 되짚어 보면서 자신의 질병에 관해 여러 가지 고찰을 하게 되었다. 그 중에서 우선 자신에게 질병이 발 생한 원인을 찾아보게 되었는데, 과로 등 신체적인 것이거나 스트레스 등 심리적인 것을 원인으로 여기었다. 불규칙한 생활 습관을 원인으로 여기는 경우도 있었다. 다른 한편으로는 가족 력이나 노화 등 자연발생적인 원인으로 인한 것이라고 여기기 도 하였다.

하위주제 1. 과로와 스트레스

일부 참여자는 가족의 병구완, 가족 부양, 출산 등으로 인해 육체적 과로와 정신적 스트레스가 자신의 병에 대한 원인이라 고 생각하고 있었다.

병원에서 딸이라고 그래갖고 아기 낳아서 누워있는데 수술해서 누워 있는데 그래갖고 스트레스를 많이 받았나 봐요. 그래갖고 이제 아기 낳고 한 집에 있는데 한 두 달 정 도 됐는데 발등이 붓더라고요. 몰랐어요. 병원에 가보라 고 해서 갔더니 그때 신장이 안 좋다고… 콩팥 때문에 지 금 이제 당뇨 판정을 받은 거예요…(FG4-참여자 5)

식구가 하도 많으니까는 내가 아프다는 생각을 전혀 안 했거든요. 그러니까 아니 시동생들이 팔남매 둘째인데 어 떻게 하다가 둘째가 부모님을 모시게 됐어요.(중략) 너무 힘 들어. 그게 스트레스가 돼갖고 당뇨가 된 것 같아요.(FG2- 참여자 1)

하위주제 2. 불규칙한 생활습관

일부 참여자들은 자신의 불규칙한 생활습관을 병의 원인으 로 여기었다. 극히 일부에서는 자신의 병의 원인을 파악할 수 없었는데, 이들은 병원에서 다른 질환을 치료하는 와중에 우연 히 발견하게 된 경우에 해당되었다.

결혼해서 남편과 떨어져 살면서 먹을 거 막 먹고 아무 때나 했는데.(중략) 당뇨는 높은 편이에요.(FG1-참여자5)

과민성대장증후군을 앓았어요. 설사가 안 멎고 듣지를 않는 거예요. 이 설사하는 거는 고쳤는데… 그 당뇨가 이 제 거기서 발견이 된 거예요.(FG1-참여자 2)

하위주제 3. 가족력과 노화

다른 일부 참여자들은 이미 가족 중의 대부분이 자신이 걸린 질병에 걸렸다는 사실을 확인하면서 자신의 개인적인 책임이 라기보다는 가족력을 원인으로 여기거나, 늙으면 으레 이러한 병에 걸리게 된다고 여기었다.

저는 가족력이 확실하게 있어요. 외가 쪽이 전부 다 거 의 백 프로에요. 그래서 저도 언젠가 때가 되면 오려니 하 고 이제 그 항상 이제 주의는 하고 있었죠.(중략) 고혈압이 요. 혈관계가 좀 더 안 좋아요. 그래서 알고 있었기 때문 에…(FG2-참여자 6)

그래서 노력을 했는데 선생님 이게 왜 당뇨까지 오느냐 그랬더니 그게 노인네가 되면은 췌장이 약해져 가지고 그 게 제대로 배출이 안 되면은 노인네 당뇨가 올 수 있다고 그러시더라고요.(FG3-참여자 3)

주제 3. 질병 회복을 위한 노력

참여자들은 질병으로부터 회복되기 위해 병원을 꾸준히 다 니며 치료받기, 다양한 운동과 식이요법의 실천, 봉사활동을 통한 정신적 활력을 유지하기, 마음 다스리기 등 다양한 노력들 을 해 온 것으로 나타났다.

하위주제 1. 의료진의 처방 준수

참여자들은 무엇보다도 정해진 병원을 규칙적으로 다니며 의료진의 처방을 성실하게 따름으로써 질병을 극복하고자 노 력하였다.

“내가 기록이 싹 다 있으니까 더 높여 안 잡숴도 되요. 그냥 내가 주는 대로 잡수세요.” 그러더라고...(중략) 그래 서 멀어도 그냥 그리 또 가는 거예요.(FG1-참여자 1)

하위주제 2. 운동과 식이요법의 실천

참여자들은 의료진의 약 처방뿐 아니라 운동과 식이요법 등 에 대한 조언을 따르고 있었다. 특히 여성들은 춤, 요가, 운동 등 으로 육체적 기능을 유지하려고 노력하였다. 이러한 운동과 함 께 대체의학에 대한 관심과 함께 질병에 특화된 적절한 식이요 법을 실천하면서 질병 회복을 위해 노력하고 있는 것으로 나타 났다.

정형외과 의사가 “춤을 추세요.(중략)” 한두 시간 동안 어깨를 많이 흔들거든요. 내가 너무너무 컨디션이 좋아지 는 걸 느끼겠더라고요. 병원에 가니까 의사가 너무 좋아 졌네요. 그러는 거예요. 많이 좋아졌다고 해서 그때 피 빼 고 그렇게 왔거든요.(FG2-참여자 5)

운동, 저녁에 매일 걷기 운동하고 일주일에 한두 번은 배드민턴을 치고.(중략) 제가 노력하고 있는 거는 제가 또 대체의학 쪽으로 제가 이제 인연이 돼 가지고 거기 가면 이제 음식 이런 거를 좀 조정을 해줘요. 뭐 그런 거를 먹지 말라는 건 안 먹고 술도 먹지 말라고 그래서 다 끊고. 센 거 이런 것도 먹지 마라 그래 가지고 회 같은 거 이런 것도 안 먹고 좀 안 먹는 게 좀 많아요.(FG3-참여자 1)

하위주제 3. 봉사 활동

일부 참여자들은 종교인으로서의 봉사정신으로 질병 극복 에 도움을 얻고자 하였다. 이러한 봉사활동은 개인의 육체적, 정신적 활력을 유지하는데 도움을 줄 뿐만 아니라, 사회적으로 도 의미있는 기여가 된다는 것을 깨달으면서 자존감 증진과 함 께 삶의 의미를 찾는 데에도 도움을 주었다.

이제 선원에서 제가 봉사활동 하잖아요. 지하 주차장 청소를 하시는데 우리가 이제 같이 해요. 제가 11년을 동 대표를 했어요. 왜냐하면 그때는 걸음을 못 걸었는데도 나 이가 그때는 젊으니까 하라고 하더라고요. 그래서 내가 과 연 할 수 있을까 그래서 했어요. 그랬더니 그냥 하면서 이 렇게 좋아졌어요.(중략) 그런 게 다 공짜 아니더라고요. 복 을 지어야 복을 받는 거를 내가 요즘에는 절실히 느껴요. 그래서 봉사를 할 수 있을 때 열심히 하려고 그래요…(중 략) 지역장이 날더러 근데 또 보살님이(간사를) 해야 될 것 같아, 알았어 고마워 그랬어요. 나는 나이가 많아서 못 할 줄 알았거든. 이제 고만 할 줄 알았거든. 그래 고마워 그러 면서 지금 11년이에요. 계속 하는 거예요.(FG4-참여자 5)

하위주제 4. 마음 다스리기

대부분의 참여자들은 고혈압이나 당뇨 등의 만성질환으로 인한 지속적인 육체적 고통과 함께 이로 인해 야기되는 분노와 불안으로부터 벗어나기 위하여 마음 다스리기를 중요한 전략 으로 사용하고 있었다. 특히 자신의 질병의 원인을 과로와 스 트레스, 혹은 불규칙한 생활습관 등으로 여기는 경우에 올 수 있는 원망이나 분노 혹은 서운함 등의 심리적인 문제와 사회적 편견 등을 해결하기 위하여, 참여자들은 타인에게 의존하기 보다는 자신의 내면을 향하고 있었다. 즉 참여자들은 자신의 감정을 있는 그대로 그저 바라봄으로써 마음 속에 올라운 불편 한 감정으로부터 해방되고자 하였다. 이러한 마음 수련은 정신 적 안정뿐 아니라 육체적인 건강에도 크게 도움이 됨을 경험하 였다.

근데 이게 혈압이 이제 우리는 이 공부를 하다 보니까 제가 굉장히 이렇게 좌선을 하고 이게 명상을 하면서 이게 한 10분 20분 지나면 혈압이 딱 떨어지는 거예요.(FG2-참 여자 4)

선원에 나오면서 달라진 거 많아요. 사람이 긍정적이 되고, 누구 핑계 대는 걸 이제 잊어버리게 되고 핑계 대는 게 없어졌어요. 그냥 내 탓이지 하고 사는 거죠.(FG2-참여 자 1)

주제 4. 질병 회복의 걸림돌

참여자들은 모두 질병을 관리하기 위해 나름대로 다양한 노 력들을 하고 있었지만, 대부분은 이러한 관리에 어려움을 겪고 있었다. 이러한 어려움에는 크게 ‘제한적인 자기 통제력’과 ‘부 실한 질병관리 교육’의 2개 하위주제가 도출되었다. 참여자들 은 거의 모두 질병관리 처방과 교육을 받고 나름대로 지키려고 노력을 하였으나 실제 현실에서 제대로 지키기가 너무 힘들었 고 그 결과 조절이 안 되는 상황을 경험하였다. 참여자들 중 일 부는 병원에서 제공하는 질병관리 프로그램에 참여하여 교육 을 받았음에도 불구하고 현실적으로는 지키기 어려웠고 그 결 과 조절이 안 되어 점차 악화되는 경험도 하였다.

하위주제 1. 제한적인 자기 통제력

일부 참여자들은 사회활동으로 인한 식이조절의 어려움 등 자기 조절능력 부족 등으로 질병관리가 힘들었다고 표현하였 다. 이러한 조절 능력 부족의 이면에는 질병에 대한 사회적 편 견도 자리하고 있었다. 그리하여 일부 참여자들은 자신의 질병 이 타인에게 드러나지 않도록 하기 위하여 식이조절 등을 우선 순위로 두지 못함으로써 결국 질병 관리에 실패하곤 하였다.

이런 게 알려지는 것도 싫고 지역의 한두 사람만 알고 있는데 이런 질병을 갖고 있어서 이게 자존심도 상하고 안 알리고 싶었는데 공복 혈당이 지금 잘 안 지켜지고 있어 요.(FG4-참여자 3)

나물종류 풀 종류만… 원래 그걸 좋아하는데 그거를 주 로 먹고 견디니까 배고픈 날이 더 많아요. 그래서 이 당뇨 환자가 참 힘들고 불쌍한 사람이다 하는 생각이 들더라구 요.(중략) 어떨 땐 그냥 체념해요.(FG1-참여자 1)

하위주제 2. 부실한 질병관리 교육

일부 참여자들은 병원에서 제공하는 질병관리 교육은 교육자 중심이어서 현실에서 실제로 실행하기가 어려웠기 때문에 질병 관리 교육이 충분하지 않다고 느끼고 있는 것으로 나타났다.

그야 뭐 운동을 하고, 이제 그 OO병원에 사람들이 그 이야기들 운동도 하시고 그러라고.(중략)병원에서 당뇨 식에 대한... 그대로 하다 보면 또 우리가 맞질 안 해 요.(FG3-참여자 2)

병원에서 하는 모든 프로그램에 제가 다 참여를 해서 당뇨 교육 그런 교육도 다 받고 그랬는데 잘 안 되는 것 같 아요.(FG4-참여자 3)

주제 5. 맞춤형 질병관리 프로그램의 필요성

참여자들은 자신에게 맞는 새로운 질병관리 프로그램에 참 여할 수 있는 기회가 주어지길 기대하였다. 이들이 바라는 프 로그램은 보다 심층적이고 전문적인 도움을 줄 수 있는 것으로 서, 정보 및 체험을 공유하며 소통할 수 있을 뿐만 아니라 마음 공부를 통해 정신적으로도 더 안정을 줄 수 있는 교육을 희망하 고 있었다.

하위주제 1. 심층적이고 전문적인 교육

참여자들은 질병 관리 전문가를 통해서 보다 구체적이고 전 문적인 교육을 체계적으로 받기 원하였다.

저는 전문가분도 좀 오셔서 가끔씩 이런 질병이 건강 지 식적으로 저희들한테 안내도 좀 해주고 같이 이렇게 식이 요법도 괜찮고 운동도 괜찮고 할 수 있는 그런 것도 해봤으 면 좋겠습니다.(FG4-참여자 3)

어디 대학교에 계시고 또 의학계에 계시는 분이시니까 저희도 전문적으로 또 환자도 많이 만났을 거 아니에요. 그래서 그런 부분도 도움을 주시면…(FG3-참여자 1)

하위주제 2. 정보와 체험 공유

참여자들은 같은 병을 앓고 있는 환우들과 정보와 체험을 공 유할 기회가 주어지기를 원하고 있었다. 즉, 질환에 대한 객관 적인 지식뿐만 아니라, 일상생활에서 그 질환을 관리하기 위해 어떠한 노력을 실제로 수행하고 있으며, 이로 인한 실패담과 성공담 등 다양한 경험을 서로 공유하고 또 위로할 수 있는 프 로그램을 원하고 있었다.

정보를 많이 그냥 시중에 떠도는 그 정보를 듣기보다는 (중략) 병을 공유 있는 그런 도반들하고 같이 하다 보면 더 이제 결속도 되는 거지만 이렇게 긴장도 하고 또 더 귀에 들어오고 그럴 것 같아요.(FG3-참여자 4)

또 본인들이 또 나는 이런 걸 했더니 효과가 있더라 이 런 거 있잖아요. 또 아픈 사람들끼리 하다 보면 내가 체험 한 게 제일 또 중요하잖아요. 그래서 그렇게 했더니 좋더 라 운동도 어떤 운동을 했더니 내가 이런 도움이 되더라 이런 또 공유를 하고.(FG3-참여자 1)

하위주제 3. 내 몸과 마음의 주인 되기 교육

참여자들은 프로그램 안에서 마음공부를 통해 몸과 마음을 다스리는 능력을 키우기를 원하고 있었다. 이는 질병으로 인한 신체적, 심리적인 고통을 넘어서서 내 삶의 주인공이 되어 총체 적인 삶의 평온을 얻기 위함이었다.

질병이나 이런 거 전부 인과에서 온다고 하셨듯이, 그 런 식의(마음) 다스림이 먼저 가야 되지 않을까 일상생활 에서 내가 어떤 식으로 접목을 하고 가야 내 몸을 이끌어 갈 수 있지 않은가 그렇게 생각합니다.(FG2-참여자 4)

지금은 저한테 제일 필요한 거는 이제 건강도 제가 이 렇게 힘들어서 오기는 왔지만 그래도 거기에는 으뜸으로 그래도 마음공부가 기둥이 서 있어야만 제 건강도 지킬 수 있고 이제 그런 거를 아주 진짜 뼈저리게 느끼고 사는 사 람이 됐어요.(FG4-참여자 2)

논 의

본 연구결과 도출된 주제는 총 5개이었으며 주제 1의‘질병 진단에 대한 상반된 반응’에서 참여자들은 건강에 이상을 느껴 병원에 갔다가 진단을 받은 경우가 많았고 다른 질병의 치료과 정에서 진단을 받게 되는 경우도 있었다. 처음 진단을 받은 후 당황하기도 하고 왜 이런 병에 걸리나 속상해 하기도 했으며 너 무 슬퍼서 많이 울기도 한 것으로 나타났다. 이것은 Yang [20] 의 연구에서 보고된 것처럼 당뇨병에 걸렸다는 사실을 쉽게 받 아들이지 못하고 나중에 그 사실을 인지하면서 분노감을 표출 하며 결국에는 우울증세를 보이게 된다는 결과와 일치하는 것 이다. 진단 결과를 자연스럽게 받아들이는 경우도 있었으나 대 부분은 충격적인 상황으로 받아들였고, 이는 Kim 등[5]의 만 성질환자 주수발자의 삶의 경험 연구에서 환자가 처음 진단받 았을 때 주수발자들은‘어떡해야 할지 앞이 캄캄함’이라는 반응 을 보였다는 연구결과와 유사하였다. 따라서, 질병을 처음 진 단받았을 때 충격을 완화시키기 위해서 긴장완화 관련 내용을 프로그램에 포함시킬 필요가 있다. 주제 2로는 ‘질병의 원인에 관한 숙고’가 도출되었는데, 참여자들은 과로와 스트레스, 불 규칙한 생활습관, 가족력과 노화 등이 질병의 원인이라고 생각 하고 있었다. 이는 만성질환이 유전적 요인, 환경적 요인 및 원 인불명 등과 같은 여러 복합적 요인에 의해 발생되는 질환이라 는 연구 보고[21]로 인해 현대인들은 자신의 질병이 생활 습관 과 같은 환경적 요소, 스트레스, 유전적 원인 등에 의한 것이라 는 점을 인지하고 있는 것으로 나타났다. 따라서, 스트레스 완 화와 생활습관 개선을 위한 내용이 프로그램에 포함되어야 할 필요가 있다. 주제 3은 ‘질병 회복을 위한 노력’이었는데, 참여 자들은 의학적인 처치를 꾸준히 성실하게 받고 운동과 식이요 법을 병행하면서 질병이 회복된 경험들이 많았고 그 밖에 봉사 활동이나 종교적 수행을 통해 몸과 마음의 안정과 활력을 얻어 병이 호전된 경우도 있었다. 봉사 활동은 만성질환자 주수발자 의 삶의 경험[5]이란 연구에서 도출된 주제모음‘이겨냄’에서 주제‘신앙으로 이겨냄’과 같이 마음을 모아서 종교적 믿음과 정성으로 회복된 과정과 유사한 맥락으로 생각된다. 또한 주제 ‘받아들임’에서‘마음 다스리기’는 본 연구의 마음을 다스리면 서 병이 나아진 경우와 유사한 것으로 생각되었다. Yoo [22]의 연구에서 한국의 사회문화적 맥락에서 어떻게 2형 당뇨병을 경험하고 그들의 질병을 관리하는지를 탐색한 바 ‘평생을 괴롭 히는 동반자로서 당뇨병을 받아들이고 매일을 재조명하며 살 아가기’로 표현된 4단계에서‘더 늦기 전에 이제는 나를 챙기고 싶다’와 같이 Yoo [22]는 적극적인 삶으로 생각을 바꾸는 것을 통해 마음을 다스려 병이 호전되는 과정으로 보았는데 이는 본 연구에서 나타난 질병 호전을 위한 노력과 유사한 것으로 생각 되었다. 따라서, 식이요법, 운동요법 그리고 마음 다스리기에 대한 내용을 프로그램 안에 포함시킬 필요가 있다. 주제 4‘질병 회복의 걸림돌’에서 참여자들은 자기 통제력에 한계가 있었으 며 질병관리교육이 부실했다고 생각하는 것으로 나타났다. 만 성질환은 3개월 이상 지속되는 증상과 더불어, 악화와 호전을 반복하는 특성을 지니며 유전적 요인, 환경적 요인 및 원인불 명 등과 같은 여러 복합적 요인에 의해 발생되는 질환[21]이다. 그러므로 완치가 어렵기 때문에 장기간에 걸친 치료 및 약물복 용, 영양관리, 규칙적 운동, 증상 모니터링을 포함한 자가간호 가 중요하며[23], 증상이 없더라도 적극적인 치료와 지속적인 자가간호가 이루어져야 한다[24]. 또한 Ryu [25]는 만성질환 을 가진 혼자 사는 중년을 대상으로 한 연구에서 만성질환자들 은 건강위기와 혼란을 경험할 수 있다고 하였다. 연구결과 만성 질환이 있는 독거중년의 건강위기 경험은 ‘건강위기와 사투하 며 느끼는 절망’, ‘고난을 함께 할 지지를 염원함’, ‘위기를 조정 하고 수용하며 살아감’의 3개의 주제모음 등이 도출되었다고 보고하였다. 본 연구에서도 만성 질병관리를 위해 여러 노력을 하였음에도 질병관리가 잘 되지 않는 경험을 하고 있는 것으로 나타났다. 따라서, 질병관리를 꾸준히 실행할 수 있도록 프로그 램을 구성할 필요가 있다. 주제 5는‘필요로 하는 맞춤형 질병관 리 프로그램’으로 참여자들은 만성질환자의 질병관리를 위해, 환자들을 대상으로 한 전문가의 정보전달이 필요하며, 환자들 간의 교류 및 종교적인 체험을 더 심화시키기를 바라는 욕구가 있는 것으로 나타났다. Rafferty 등[26]의 연구에서 만성질환 환자들을 대상으로 한 종교 및 영적인 대화가 긍정적이었으며, 도움이 되는 것으로 나타났다는 연구 보고는 본 연구결과와 유 사하다고 볼 수 있다. Son [27]도 만성질환 대상으로 한 이론검 증 및 평가가 이루어질 필요가 있으며 시간과 장소에 구애를 받 지 않고 병원과 지역사회 연계 전환간호가 이루어질 수 있도록 디지털헬스 기반 중재를 포함한 다양한 형태의 중재연구가 시 도될 필요가 있다고 하였다. 따라서 만성질환자에게는 의료 지 식에 대한 요구 및 정서적 지지에 대한 요구가 있기 때문에 만성 질환자를 위한 의료전문가의 지도도 필요하고 종교적, 영적인 부분도 필요하기에 이런 부분에서 보다 심층적 체험을 할 수 있 도록 질병관리 프로그램을 계획할 필요가 있다고 생각된다.

결 론 및 제 언

본 연구는 질적 내용분석방법 중 전통적인 내용분석 연구방 법을 사용하여 경기도 안양 소재 일 선원에 다니는 만성질환자 신도들이 원하는 질병관리 프로그램은 어떤 것인지를 확인함 으로써 이들을 위한 프로그램의 개발에 기초자료로 활용하기 위해 실시하였고 연구분석 결과 5개의 주제와 14개의 하위주제 가 도출되었다. 본 연구 참여자들은 혼자가 아닌 공동체로서의 질병회복 프로그램이 제공되기를 희망하였다. 또한 그 프로그 램을 통해 보다 전문적인 도움과 정보와 체험 공유, 신앙생활의 심화 등이 이루어길 바라고 있었다.

이와 같은 연구결과를 토대로 다음과 같은 제언을 하고자 한다.

첫째, 본 연구를 토대로 참여자들이 원하는 형태와 내용의 질병관리 프로그램을 개발할 필요가 있다.

둘째, 앞으로 개발될 프로그램의 효과를 확인하기 위한 연구 도 병행할 필요가 있다.