서 론

1. 연구의 필요성

장부전(Intestinal failure)은 선천성이나 후천성으로 장의 물리적 또는 기능적 소실로 인하여 정맥영양 없이는 정상적인 영양상태를 유지하기 어려운 상태[1]이다. 2018년 우리나라에서는 단장증후군의 유병률과 발생률 분석 보고에 따르면 2008 년 100만 명 당 3.43명의 유병률이 2016년 100만 명당 22.79명으로 높아졌다[2]. 단장증후군 환아는 수술 후 1년 차에 질병 부담이 매우 높고, 시간이 지날수록 질병 부담이 감소하지만 기본 질병 부담 정도가 매우 큰 편이라 제도나 정책적 관심이 필요하다[2].

장기적인 장부전 환자의 치료는 생존 및 성장을 위해 지속적인 정맥 영양이 필수적이며, 이로 인한 간경화, 중심정맥관 관련 합병증이 향후 예후에 영향을 미친다[3]. 장부전 환아는 출생 후 평균 4.5회 장과 관련된 외과적 수술 및 시술을 받고, 60~70%에서 심각한 감염이 발생하며 3년 동안 8.9회의 중심 정맥관의 합병증을 경험한다[4].

장관을 통한 영양분 흡수에 제한이 있으므로 TPN (Total Parenteral Nutrition) 치료가 병행되는데 HPN (Home Parenteral Nutrition), 단장증후군, 장재활, 소장이식 등이 장부전과 관련된 주요 이슈이다[5]. 장부전환아의 생존을 위해서 TPN 치료와 특수식이 진행이 필수적이고, 합병증으로는 장부전 관련 간질환, 중심정맥관 관련 패혈증, 정맥주사로의 기능부전이 있으며[6], 이러한 합병증은 장부전 환아의 예후를 결정한다.

장부전 환아에게는 정맥영양뿐 아니라 소장 이식을 위한 중심정맥관을 유지할 수 있는 대혈관이 최소 2개 이상 필요하기 때문에 감염이나 혈전생성 등의 중심정맥관 합병증 예방에 대한 환아나 보호자 교육은 매우 중요하다. 중심정맥관 관련 혈류 감염이 의심되는 경우 혈액배양검사를 시행하고, 결과가 나오기 전 경험적으로 광범위 항생제를 투약하며, 중심정맥관을 제거하는 것이 원칙이다.

장부전 환아가 일반 식사를 할 경우 장의 흡수 능력이 떨어져 설사, 전해질 이상, 경련, 사망에 이를 수 있으므로 특수식이가 필요하지만, 심뇌혈관질환, 당뇨병, 만성호흡기질환, 암[7]과는 달리 만성질환이라는 인식이 없어 특수 식이에 대한 지원도 미비한 실정이다. 의료비 지원사업 대상질환에 포함되어 있지 않고 선천성 단장증후군을 제외하고는 산정특례의 혜택을 받지 못하고 있다. TPN의 처방 및 배송, 비용청구와 관련된 법적인 문제도 존재하여 매일 가정간호사가 방문하여 TPN을 투약하는 것이 현재로서는 최선의 선택 사항이다[8]. 하지만 가정간호사 방문 거리 제한에 따라 TPN 투약을 받을 수 있는 환아는 병원 근처에 거주해야 한다. 또한, 지속적인 TPN 주입으로 생길 수 있는 간 손상을 방지하기 위해 비경장영양교대법 (Cyclic Parenteral Nutrition)은 필수적이다[9].

최근 만성질환자가 증가하며 이들을 간호하는 가족에 대한 관심이 높아지고 있다[10]. 항암요법을 받는 환자의 가족들을 대상으로 한 연구에서 정서적인 지지를 위하여 가장 많은 시간을 할애하는데, 이것이 가장 어려운 일이라고 생각하며 높은 부담감을 가진다고 하였고[11], 일본의 뇌졸중 보호자의 간병 부담과 건강 관련 삶의 질 연구에서 간병부담 증가는 삶의 질 저하와 관계가 있고, 보호자의 우울 증상 유병률은 지역사회 거주 노인의 2배에 달하였으나 정신과 치료를 받는 사람은 거의 없음을 지적하였다[12].

만성질환을 앓고 있는 환아는 건강한 어린이에 비해 추가적인 보살핌이 더 필요하고, 부모는 대부분의 보살핌을 제공한다. 이러한 보살핌을 제공하는 부모 중 83%가 어머니였다[13]. 장부전 환아에게 필수적인 장기적인 정맥영양으로 인한 중심 정맥관 관련 합병증은 장부전환아의 가정에 사회경제적으로 부담이 크다[14]. 보호자의 간병 부담이 높을수록 자신의 건강을 챙기는데도 악영향을 준다는 연구[15] 결과와 같이 높은 간병 부담으로 환아 어머니의 건강을 챙기는데 소홀해질 수 있다. 하지만 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험을 조사한 연구가 국내외적으로 부족하고, 의료진은 환아의 치료에 집중하기 때문에 환아 어머니의 간병 부담을 간과하기 쉽다. 어머니의 간병부담은 장부전환아의 건강에 직접적인 영향을 주기 때문에 의료진의 인식이 매우 필요한 실정이다[16]. 또한 소아 환자의 치료 순응도를 높이기 위해서는 어머니의 교육이 매우 중요하며, 교육에 대한 어머니의 인지율을 높여야 한다[17]. 다른 소아 만성질환에서 보호자에 대한 국내연구로는 천식 환자[18,19]와 뇌전증 환자[20], 만성 난치성 환자의 보호자[21]를 대상으로 한 연구가 있었으며 연구결과는 대부분 삶의 질에 영향을 주는 환자 측 요인과 보호자의 우울증에 관한 연구였다. 의사소통이 제대로 되지 않고, 혼자 생활하는 것이 불가능한 소아 환자의 특성상 환아 간호에 참여하는 어머니의 역할이 크며, 보호자의 상태는 환아에 영향을 끼치므로 그들의 경험을 탐색하는 것이 필요하다. 또한 장부전 환자의 경우 중심정맥관 관리가 치료에 매우 중요한 영향을 끼치는 만큼 중심정맥관 관리에 대한 보호자의 생각과 간병경험을 파악하는 것이 간호 중재의 전략을 구축하는데 필수적이다. 장부전 환아를 가정에서 전적으로 간호하는 어머니의 경험을 구체적이고 심도 깊게 탐색하고 파악하여 연구결과를 바탕으로 장부전 환아 어머니에게 필요한 높은 수준의 간호를 제공할 수 있는 기초자료를 제공하고자 한다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 장부전환아를 돌보는 보호자인 어머니의 간병경험을 구체적으로 파악하여 심도 있게 탐색하는 것이다. 본 연구의 주요 질문은’퇴원 후 장부전 환아를 돌보는 어머니의 간병경험이 갖는 의미는 무엇인가?’이다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구는 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험의 의미와 본질을 탐색하기 위한 연구로써, Colaizzi의 현상학 연구방법을 적용한 질적연구이다.

2. 연구자의 준비

연구자는 10년 이상 소아외과 병동에서 장부전 환아 간호를 했으며, 2017년부터 소아외과 전문간호사로 일하고 있다(연구 당시 전담 간호사로 근무 중이었으며, 2023년 전문간호사로 직무 변환됨). 소아외과 환자 중 장기간 치료가 필요한 만성질환에 속하는 장부전환아와 보호자의 교육과 상담, 중심정맥관 관리와 감염예방관리, 퇴원이나 외래에 내원하는 환아의 문제점을 진료과와 협력하여 해결하고 있다. 대학원 석사과정에서 간호연구, 간호 이론, 질적연구방법론에 대한 강의를 수강하였다. 질적연구 논문들을 고찰하여 현상학적 방법에 대한 지식을 습득하였으며, 대한질적연구학회에 가입하여 질적연구 워크숍과 학술대회에 참석하였다. 또한 질적연구에 대해 자문이 가능한 경험이 풍부한 교수와 면담을 통해 연구를 탐구하고 조언을 받고 있다.

3. 연구참여자

본 연구는 서울 소재의 일 상급종합병원 단장증후군 클리닉에 내원하는 환자의 보호자에게 연구에 대한 정보를 제공하고 연구대상자 기준에 부합하고 자발적으로 면담에 동의한 대상자를 선정하였다. 본 연구의 참여자는 중심정맥관을 유지 중인 장부전 환아를 간병하는 어머니 8명으로 대상자의 평균 연령은 42.4세였고, 모두 특정 직업이 없는 주부였다. 월수입은 401 만원 이상 그룹이 62.5%(5명)로 대부분을 차지했고, 이혼 가정 1명을 제외하고는 부, 모, 환아와 그 외 형제가 함께 거주하는 형태였다. 가정간호 시작일로부터 평균 82개월이 경과한 상태였으며(최저 8개월, 최고 133개월), 환아들의 입원 횟수는 11회에서 52회까지 평균 26.9회였다. 가정간호 시작 후 중심정맥관 감염이 평균 2.75회 있었으며 한 번도 감염되지 않은 환아도 2명이 있었다(Table 1).

4. 자료수집

본 연구는 2022년 1월 12일부터 5월 30일까지 자료를 수집 하였다. 환아가 외래를 내원할 때 연구에 대해 설명하고, 참여 의사를 구두로 밝힌 참여자에게 사전에 연락하여 면담할 장소와 시간을 정하였다. 면담은 주변의 방해를 받지 않는 병실과 참여자의 가정에서 이루어졌다. 면담이 이루어진 참여자는 총 8명이었다.

면담은 연구참여자의 나이와 환자의 나이, 진단명 등 일반적인 질문에서부터 시작하여 장부전환아를 간병하며 경험한 내용을 반구조화된 질문의 순서로 진행하였다. 면담 횟수는 10회였고, 면담 시간은 24~59분 정도로 1회 면담은 평균 35분 이었다.

면담 질문은 반구조화된 개방적 질문을 시행하였다.

“시작에 앞서 자기소개를 해주시겠습니까?”, “가정에서의 환아는 어떻게 지내나요?”, “환아를 간병하면서 주로 어떤 일을 하게 되나요?”와 같은 도입 질문으로 시작하여 “장부전 환아를 간병하면서 어떤 경험을 하셨습니까?”를 주 질문으로 “중심정맥관 문제로 치료를 시작하게 되었을 때 어려운 점이 무엇이었나요?”를 추가로 사용하였고, “중심정맥관의 관리에 대한 어떤 교육을 받으셨나요?”를 보조 질문으로 사용하였다. 마지막으로 “이야기하고자 한 것 중 하지 못한 것이나 더 보충 할 것들이 있습니까?”로 마무리 질문을 시행하였다. 참여자가 자신의 경험을 편안하게 이야기할 수 있도록 경청하며 이야기의 흐름이 끊기지 않도록 대화를 이어나갔다. 자료수집은 연구 참여자의 동의서를 받은 후 핸드폰 녹음앱(클로버)을 통해 녹취하여 필사하였다. 이후 수집된 자료를 반복하여 청취하면서 참여자의 진술 내용을 반복해서 읽었다. 또한 연구결과의 명확한 의미를 확인하기 위해 3명의 참여자에게 추가 면담을 시행 하였다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 연구자 소속 병원의 임상연구심의위원회의 승인 (승인번호: 2022-0022)을 거친 후 진행하였다. 연구자는 인터뷰를 시행하기에 앞서 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험에 대해 관심을 가지게 된 동기와 연구목적, 방법, 인터뷰 내용의 녹음에 대해 참여자에게 설명하였다. 수집된 내용은 연구 이 외의 목적으로는 사용하지 않고, 연구목적으로 사용할 때도 참여자의 사생활과 신분 노출을 방지하기 위해 익명성 보장을 설명하였다. 또한 인터뷰 도중에 인터뷰를 중단하고 싶을 때는 불이익 없이 언제든지 중지할 수 있으며, 원하는 경우 이전에 제공한 모든 정보를 영구적으로 파기할 수 있음을 설명 후 동의서에 서명을 받았다. 동의서는 1부를 작성한 후 복사본을 참여자에게 제공하여 연구자와 참여자가 각각 1부씩 보관하였다. 관련 정보는 잠금장치가 있는 컴퓨터에 보관하며 연구자만 접근 가능하며, 연구 종료 후 3년간 보관 후 모든 정보를 폐기할 예정이다.

6. 자료분석

본 연구는 Colaizzi가 제시한 현상학적 연구 분석방법에 따라 분석하였다. 1단계로 수집한 자료를 수차례 읽으며 참여자의 퇴원 후 간병경험에 대한 경험의 대략적인 의미를 파악하였다. 2단계로 인터뷰 내용을 재검토하여 생생한 경험이 표현된 구절이나 문장을 추출하였다. 3단계에서는 추출된 각각의 유의미한 진술들을 토대로 그들이 의미하는 바를 발견하여 일반적인 형태로 정리하였고, 4단계에서 드러난 의미들을 ‘주제 묶음’으로 정리하였다. 5단계로 연구주제와 자료들을 통합하는 ‘포괄적 기술’을 시도하였다. 6단계에서 ‘포괄적인 기술’을 시행한 연구주제의 근본을 확인할 수 있도록 명료한 진술로 바꾸었으며, 마지막 7단계로 도출된 하위주제와 주제가 참여자의 경험과 일치하는지 3명의 참여자에게 확인하였다.

7. 연구의 엄격성

본 연구에서는 Lincoln과 Guba [22]가 제시한 신빙성(credibility), 일관성(dependability), 적용성(transferability), 중립성(confirmability)에 따라 수행하였다.

첫째, 연구의 신빙성(credibility)은 연구결과가 얼마나 참여자의 경험을 신뢰할 수 있게 구성되었는가에 관한 것으로, 본 연구에서는 자료의 동질성을 높이기 위해 가정간호를 통해 TPN 치료를 시행하는 장부전환아의 어머니를 연구참여자를 선정하였다. 연구자는 연구참여자들에게 인터뷰 참여에 대해 자유롭게 의사를 표현하도록 하였으며, 참여자와 상의하여 편안한 면담장소를 정하였다. 수집된 자료의 분석 결과는 질적 경험이 풍부한 간호학 교수 1명과 질적연구를 수행한 경험이 있는 지도 교수에게 자료와 연구결과에 대한 검토과정을 거쳤다.

둘째, 일관성(dependability)은 양적연구의 신뢰도에 해당하는 것으로 연구가 반복되어도 같은 결과가 도출되는 것이다. 본 연구에서 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험의 구조를 확인하기 위해 모든 참여자와의 면담과 필사 등의 자료수집을 직접 연구자가 수행하였다. 본 연구의 주제와 목적에 부합하는지를 확인하기 위해 질적연구 경험이 풍부한 간호학 교수, 지도 교수와 함께 논의하였다.

셋째, 적용성(transferability)은 양적연구의 외적 타당도에 해당하는 것이며, 본 연구의 결과를 다른 상황에서 적용할 수 있는지를 말한다. 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험에 대해 풍부한 자료를 구체적으로 제시해 줄 수 있는 참여자를 선정하여 연구를 진행하였다. 본 연구에 참여한 장부전환아 어머니 3인에게 결과를 제시하여 연구결과를 확인받았다.

넷째, 중립성(confirmability)은 연구 과정과 결과에서 편견을 배제하고 중립성을 유지하는 것으로, 본 연구에서 연구자는 장부전환아를 담당하는 전문간호사이므로 근무의 경험이 연구자의 선입견과 편견으로 참여자의 경험을 이해하는데 장애 요인이 되지 않도록 괄호치기(bracketing)하면서 면담을 하고 자료를 분석하였다.

연 구 결 과

연구결과 연구에 참여한 8명의 장부전환아 어머니의 간병 경험에서 127개의 의미 있는 문장(significant statements)을 도출하였다. 이 의미 있는 진술문에서 36개의 하위 주제(sub theme)가 경험을 포함하여 추상적인 주제로 변환되었다. 이를 바탕으로 의미 있는 문장의 원자료와의 직접적인 연관성을 재검토하여 내재된 의미가 동일한 것끼리 그룹화를 진행하였고, 12개의 주제(theme)를 구성하였다. 또한 이 주제를 통합하고 분석하여 총 5개의 범주(category)를 도출하였다. 5개의 범주는 ‘퇴원으로 인한 기쁨과 불안함’, ‘현실에서 맞닥뜨린 벽들’, ‘고군분투하는 전쟁터 같은 가정간병의 일상’, ‘숨통을 틔워주는 주변의 도움들’, ‘다시 꿈꾸게 된 아이와 엄마의 미래’이다 (Table 2).

범주 1. 퇴원으로 인한 기쁨과 불안함

본 범주에서는 오랜 병원생활에 지쳐서 퇴원을 원하지만 실제 퇴원 후 스스로의 간병을 걱정하는 환아 어머니의 양가감정을 담고 있다. 본 범주는 ‘편안한 집으로 돌아갈 수 있어서 기쁨’, ‘아이에게 집이 안전하지 않을까 봐 불안함’의 두 가지 주제로 구성되었다.

주제 1. 편안한 집으로 돌아갈 수 있어서 기쁨

참여자들은 아이의 장부전 진단으로 예상과 달리 병원에서의 입원 기간이 길어졌다. TPN 치료가 가정간호에서 되지 않거나 HPN 인원수 제한으로 어쩔 수 없는 입원이거나 중심정맥관 감염으로 인해 항생제 치료를 위해 입원을 해야 하는 경우, 치료나 수술이 아닌 강제 입원이라는 생각이 들기 시작하면서 병원을 벗어나고 싶은 공간으로 인식하기 시작했다. 엄마 혼자서 모든 것을 감내하는 병원보다는 심리적으로 안정감을 주는 가족이 있는 집으로 가고 싶었고, 병원에서 다른 감염 환자를 볼 때마다 오히려 집에서 더 깨끗하고 안전하게 관리할 수 있겠다는 생각이 들었다.

어찌 됐든 병원을 탈출하는 게, 그때는 또 선생님이 그랬잖아요. 열이 나든 상관없이 가정간호 시스템이 안 되니까 일정 기간 무조건 병원에 있다가(다른 환자가 들어오면) 체인지 됐잖아요. 강제입원이지 강제 입원.(참여자 3)

답답한 게 힘들었지. 병원 생활이 싫으니까 집에 가고 싶은 거고, 이건 힘든 거 보다(병원에)꽉 박혀 있는 게 너무 힘들더라고, 나가지를 못하니까.(참여자 5)

나 혼자 벤치에 앉아 가지고 울면서 엄마한테 전화를 했었어, 포기하고 싶다고, 그때가 정말 힘들었어! 나는 왜냐하면 식구들하고 떨어져본 적이 없는데 다 떨어져 있고 하니까.(참여자 5)

어떻게 보면 병원이 제일 지저분할 수도 있어, 가정이 사실은 어떻게 보면(감염될 확률이) 적잖아요.(엄마가 계속 청소하고 닦아서 집이) 깨끗하기고 좋은 환경일수도 있어.(참여자 3)

주제 2. 아이에게 집이 안전하지 않을까 봐 불안함

참여자들은 간절히 원하던 퇴원 후 불안을 느꼈다. 가정간호를 막상 시작하고 보니 배워서 알고 있던 것들도 우는 아이 앞에서는 머릿속이 하얗게 바뀌며 아무 생각이 나질 않고, 오히려 내 실수로 인해 아이에게 해를 끼칠까 불안한 마음만 커졌다. 전문가 선생님들이 도와주는 병원에 입원해 있는 것이 안심되지만, 그곳을 벗어나야지만 마음의 안정을 찾는, 병원은 양가감정의 대상이었다.

병원에서 딱 막 나가니까 일단은 당황스러우니까(TPN freetime해도 괜찮은 혈당인지) 혈당 할 때부터 사실은 당황을 했거든요...(참여자 2)

아기 때는, 처음에 불안했죠.(중심정맥관이) 막 빠질 것 같기도 하고, 어떻게 해야 될지도 모르겠고,(내가 실수하면 아이는) 아플 것 같고.(참여자 5)

퇴원하고 가정 간호에 들어갔을 때가 되게 힘들었던 것 같아요. 오히려 병원에서 사람들이랑 있을 때보다 집에 가서 이제 아이랑 온전히 이제 둘이만 하루 종일 있어야 되고(혼자 다 해야 되잖아요).(참여자 1)

그때 1년 만에 3일 나갔다가 엠블란스 타고 왔잖아요!(병원에서도)내보내기 싫은데(재원일수가)너무 기니까(어쩔 수 없이 나간거죠, 퇴원 하는 게 무섭죠). (참여자 3)

범주 2. 현실에서 맞닥뜨린 벽들

본 범주에서는 퇴원 후 아이의 중심정맥관 감염을 막기 위해 현실에서 애쓰는 어머니의 노력과 감염을 줄이기 위해 아이의 활동이나 경험을 제한하는 것에 대한 여러 가지 장애요인이 담겨있다. ‘아이에 대한 걱정으로 스스로 선택한 단절된 삶’, ‘감당하기엔 역부족인 간병과 경제적인 어려움’ 의 주제로 구성되었다.

주제 1. 아이에 대한 걱정으로 스스로 선택한 단절된 삶

참여자들은 감염에 대한 걱정으로 아이와 스스로 외출을 자제하는 생활을 택하는 경우가 많았다. 중심정맥관을 가지고 있어서 새로운 시도를 하는데 제한이 많았다. 아이가 참여자의 시선 밖에 있을 때는 많이 불안해하였다. 외부와 단절된 생활을 선택하다 보니 아이에게 주어지는 외부자극이 적어지면서 발달이 느려지는 것은 아닌가에 대한 걱정을 하게 되었다.

엄마랑만 계속 같이 있다가 조금이라도 떨어지면은... 지금도 병원에서 그러잖아요. 조금만 잠깐 화장실에 가려고 하면 어디 가? 같이 가(이러는 거죠)!(참여자 1)

다른 엄마들 얘기를 들어보니 되게(외출을) 자주 다니더라고요 오히려. 이렇게 좀 병원 생활이 길게(한 아이들은)이제 아이들도 크고(했으니까)...제가 조금 많이 갇혀 있었나 봐요 저는(다른 엄마들도)다 그런 줄 알았어요. 선생님 진짜...(참여자1)

발달 상태도 그렇고 점점 더 뒤처지고, 영양 부족으로 못 먹었기 때문에 발육도 안 되고 이런(저런) 발달이 다 늦는 거고...이렇게 즐기지를 못하니까 이게 그런 것 같아요.(참여자 1)

주제 2. 감당하기에 역부족인 간병과 경제적인 어려움

참여자들은 환아와 보호자에게 맞춘 개별적인 교육과 실습이 부족해서 퇴원 후 환아를 간병하는데 어려움을 느꼈다. 실제 상황에서는 당황해서 배운 것들조차 제대로 수행할 수 없는 경우가 많았다. 가정간호를 받기 위해서 연고지를 벗어나 서울로 이사를 와서 간병에 도움을 받을 지지체계도 부족했다. 경제적인 지원을 받기는 어려운 환경이지만 1번의 수술로 끝나는 치료가 아니기에 지속적으로 돈이 들어갔다. 경제적 지원을 받는 과정이 복잡하고 조건이 까다로웠다. 부모 중 한 명이라도 일정 수준의 수입이 있으면 지원 대상에서 제외되기 때문에 가난한 사람은 지원을 받지만, 보통의 사람은 가난해지는 현실이었다.

따로 교육을 전문적으로 시켜주신 게 아니라 선생님들이 하는 거 한두 번 보고 제가 해보고(퇴원하고), 제가 해보고 간 게 아니라 그냥 보기만 하고 갔던 것 같아요. 그때는 교육이 없었어요.(참여자 2)

병동에서 선생님들이 하는 걸 본 게 제일 큰 지침이었지, 솔직히 보고 한거나 마찬가지예요. 어깻죽지(넘어)로 볼 수밖에. 그때는 정말 체계적으로 뭘 하지는 않았잖아요.(참여자 3)

가정간호때문에 급하게 이사를 하고, 그런 상황이어서 서울에 대한 연고지도 없고, 바로 병원근처에서 그렇게 갑자기 생활을 시작한거라.(참여자 1)

가정 간호를 받고 싶었으나 주소지가 경기도권이었기 때문에 못 받았잖아요. 그래서 오랜 고민 끝에 결정을 한 거고 이사를 해서, 결정을 한거고.(참여자 4)

많이 가난해야 지원이 많이 되는데 그냥 적당히(경제적 수준이) 보통이다 싶으면 더 가난해지더라고, 더 비싸게 내야 돼...보통인 사람이 병원비를 부담하면서 보통 가정생활이 될 수는 없는 거잖아요.(참여자 7)

(경제적 지원을 신청할 때)자가(주택)가 있고 차량(크기)cc 이런 거를 다 따지니까, 근데 오히려 주위에 있는 사람들은 다 받았어요. 보니까 오히려 그래서 우리는 한 번도 지원 못 받고 그냥(내 돈)으로 다 하기는 했는데...(지원 받으려면) 너무 복잡한 거예요.(참여자 8)

태아 때부터 아파가지고 보험도 없었고...6인실만 있었는데도 300만 원 나왔어요. 아무리 싼 검사도 하나에 6~7천 원 이렇게 하니까 피 검사만 쫙 뽑아도 보통 몇만 원 거의 10만 원 가까이 나오니까.(참여자 7)

범주 3. 고군분투하는 전쟁터 같은 가정간병의 일상

본 범주에서는 일상적인 가정간병이 위태로운 전쟁터로 느껴지며 중심정맥관 감염을 막기 위해 늘 긴장하면서 살아가는 어머니의 일상생활을 다루고 있다. ‘아이가 원하는 것을 못 하게 막는 독한 엄마 되기’, ‘긴장을 늦출 수 없는 일상생활’ 2개의 주제로 구성되었다.

주제 1. 아이가 원하는 것을 못 하게 막는 독한 엄마 되기

정상 아이들이 쉽게 하는 샤워나 목욕, 물놀이 등 신체에 물이 닿는 행위는 중심정맥관을 가지고 있는 아이들이 할 수 없는 일이었다. 만약 목욕이나 수영 같은 물에 들어가는 행위를 한다면, 그 시간을 최대한 짧게 하고 물에서 나오는 즉시 소독을 해서 중심정맥관 감염이 되지 않도록 해야 했다. 물에 들어가려는 아이와 감염을 막기 위해 제재하는 엄마 사이에서는 팽팽한 감정 줄다리기가 있었고, 그 과정에서 아이의 즐거움을 막는 독한 엄마가 되었다.

애들 목욕도 할 수 없고 수영도 할 수 없고. OO는 워터피아 가는 게 소원이었잖아, 인간은 태어나서 먹고 싸고가 안 되고 씻는 것도 안 돼...(참여자 3)

(물놀이)하고 싶어 하죠. 왜냐하면 이제 학교에서도 한 번씩 애들끼리 물총놀이 이런 것도 하고, 요새 분수대도 많잖아요.(그런데 우리 애들은) 그거(물에 젖으면 감염되니까) 못가잖아요.(참여자 8)

감염이 걱정되서 집에서 조심을 더 했던거죠.(목욕 좋아하는데)목욕을 안 시켰죠.(참여자 4)

물놀이 가기는 가는데 정말 가도 아주 잠깐 들어갔다. 나오고 이제 나오자마자 바로 그 자리에서 소독하고 또 이제 한 번씩 목욕을 하기는 하는데 진짜 큰 맘 먹고, 하고 나서 바로(소독) 하고.(참여자 8)

아이한테 어떻게 그때는 많이 이렇게 제약을 해야 되는 데, 설명을 해도 아이라서 의사소통이 안 되는 부분이 있기 때문에 좀 혼을 많이 냈던 것 같아요.(참여자 1)

설명을 해주면 이해를 해 줄 수 있는 날이 빨리 왔으면 좋겠어요.(참여자 6)

주제 2. 긴장을 늦출 수 없는 일상생활

장부전으로 인해 장을 통해 흡수할 수 있는 영양분이 제한되어 흡수가 용이한 특수식이와 TPN 영양주사는 필수적이다. 중심정맥관의 관리는 일상생활의 주요 관심사였다. 몇 개 되지 않는 큰 혈관들을 망가뜨리지 않고 유지하기 위해서 위험한 상황이 발생하지 않도록 사전에 아이를 통제해야만 했고, 현재 사용하는 중심정맥관이 마지막 혈관이 되지 않을까 하는 두려움은 보호자의 가장 큰 부담감이었다. 퇴원 후 첫날은 24시간 동안 잠을 못 자고 중심정맥관을 지켜보고 있기도 하였으며, 가정 간호와 중심정맥관 관리가 익숙해지더라도 중심정맥관에 대한 주변의 호기심으로 발생한 위험한 상황들에 엄마들은 두려움을 느꼈다. 늘 긴장하면서 아이를 간병했으며, 중심정맥관 관리를 위해 엄마는 아플 수조차 없었다.

(중심정맥)관을 언제까지 쓸 수 있을지에 대한 두려움이 되게 컸고 OO도 어차피 마지막(혈관)이잖아요.(참여자 3)

처음에(집에 퇴원해서)갔던 첫날(은) 24시간을 잠을 못 잤어요. 빠질까 봐.(참여자 4)

땀(나는 것을) 엄청 조심해야 되니까 잘 따라다니면서 계속 닦아주고 확인하고, 땀나면 말려주고 그런 건 있어요. 계속 꽂아 다녀요. 등하교도 혼자 할 수 있는데 너무 더운 날은 제가 양산 씌어서 데려다 주고 선풍기로 말리는...(참여자 8)

1학년 때 멱살 잡혔어요...나중에 이제 너무 그러니까 싫다고 안 보여줬더니. 걔가 여기를 잡은 거야! 그래서 OO가 자기가 목이 졸렸다가 숨을 못 쉬겠다고, 학교가 발칵 뒤집었다니까요!(참여자 3)

(중심정맥관)감염이 되면 최소한 3주 이상은 병원에 입원해 있어야 한다는 게 심적으로 그게 제일 힘든 것 같고. (참여자 2)

몸무게가 지금 한 3년째 똑같아요. 이제 학교 가고 나서 너무 많은 에너지를 쓰니까(입으로 먹는 것으로는) 성장이 못 따라가더라고요(그래서 영양주사 맞는 횟수를 더 늘렸어요).(참여자 8)

아프면 안 돼! 나는, 아프면 얘를 저를 대신해서 해줄 수 있는 상황이 전혀 없었기 때문에, 그때 저는 제가 안 아픈 게 정말 신기했어요. 그 긴 시간 동안 그냥 계속 최면을 걸었던 것 같아요.(참여자 1)

몸이 축이 나가지고 손목도 아프고, 근데 약간(다른 사람한테 일이든 아이든 맡길) 틈이 없으니까(아프다고 쉴 수가 없어요).(참여자 6)

범주 4. 숨통을 틔워주는 주변의 도움들

본 범주는 가정간병에서 어머니들에게 잠시만이라도 숨을 쉴 수 있도록 해주는 자원을 발견하면서 한줄기 빛을 만난 느낌으로 구성되어 있다. ‘전담간호사의 도움으로 받게 된 정부지원과 간병교육’, ‘엄마의 마음을 이해해주는 가정간호사’, ‘가족에 대한 고마움과 미안함’의 3개 주제로 구성되었다.

주제 1. 소아외과 전담간호사의 도움으로 받게 된 정부지원과 간병 교육

참여자는 받을 수 있는 정부 지원이 한정되었지만 어떤 지원이 되는지조차 모르는 경우가 많았다. 전담간호사의 도움으로 특수식이과 희귀질환 지원에 대해서 알게 되었고, 본인이 알게 된 정보를 다른 보호자들과 공유하였다. 도움이 필요할 때 물어볼 수 있고, 진료과와 연결해줄 수 있는 전담간호사는 꼭 필요한 존재라고 표현하였다.

맨날 맨날 받는 사람들은 진짜 부담이 많이 되었어요. 지원받을 수 있는 게 부담 없으니까(선생님이 알려준)네오케이트는 지원이 되긴 하지만...그거 엄청 큰데요. 사실 내가 여기 병원에서 처음에 왔을 때, 지원 안 됐을 때(직접 사서 네오케이트)먹었잖아요.(한통에) 8만원, 10% 할인 받아서 7만 얼마?(참여자 4)

(선생님이 이야기 해줬던 산정특례 등록하고)지금 희귀질환 되고(본인부담금)더 싸졌을 거예요. 10%만(내도 되니까요).(참여자 7)

이런 게 커뮤니티가 잘 돼 있으면 좋은데...저도 해보고 내 뒤에 OO 엄마가 있으니까, OO 도 우리 OO 랑 비슷한 데 너도 해봐라고 알려주는 거지. 밑져야 본전이니까.(참 여자 7)

하여튼 CNS 간호사 선생님은 꼭 있어야 돼요. 없으면 소통이 안 돼.(참여자 3)

(전담간호사)선생님처럼 이런 아이들을 다 알고 이렇게 관리를 할 수 있는 분이 중간에 계셔서... 편하게 물어보고 좋은데, 다른 과들은 없잖아요.(참여자 7)

주제 2. 엄마의 마음을 이해해주는 가정간호사

퇴원 후 집에서 홀로 환아를 돌보는 어머니들에게 매일 찾아오는 가정간호사는 고립된 생활을 이어가던 중의 유일한 말벗 이었다. 혼자 환아를 돌보는 것이 힘들 때 환아 간호에 대한 현실적인 도움을 주는 것뿐 아니라 환아를 돌보면서 힘들어진 마음을 잘 들어 주는, 힘든 몸과 마음을 이해해주는 고마운 존재 였다.

진짜 가정간호 선생님들이 너무 고마워요. 그게 그때 진짜 긴 시간은 아닌데 되게 선생님들이랑 얘기를 되게 많이 했던 것 같아요. 얘기도 많이 들어주고(요청하면) 거의 다(들어주셨거든요).(참여자 1)

제가 어떤 거 어떤 거 해줬으면 좋겠다고 했을 때 굉장히 다 수용적으로 받아주셔서, 그것(소독약, 드레싱 필름)도 구해주셔서 OO가 이제는 베타딘 바르고 1분 동안 마르는 동안 굉장히 공포를 많이 느껴서 주사 꽂기 전에 더 무서워해서 그거는 금방(빨리 마르게) 되잖아요. 금방 그런 문제도 해결해 주셨고...그렇습니다.(참여자 4)

주제 3. 가족에 대한 고마움과 미안함

가정간호 초기의 어려웠던 시기가 지난 후에는 다른 가족의 도움으로 잠깐의 외출도 가능해졌다. 하지만 아픈 아이에게 집중함으로써 상대적으로 소홀해질 수밖에 없어서 아프지 않은 형제에 대한 미안한 마음을 느꼈고, 양보를 해주는 가족에게는 늘 고마움과 미안한 마음이 공존하였다.

이제는 조금씩 아이 아빠 있을 때, 그래도 지금 있을 때라도 시간을 좀 갖겠다고, 그렇게라도 조금(스트레스를) 풀고(외출을)해야 그러면 조금 더 일주일 더 버티고.(참여자 6)

웬만하면 제가 다 집에 있고(TPN을 안 맞아서) 줄 안달면(애 맡겨놓고)한번씩 나가고.(참여자 8)

근데 싸우지는 않을 것 같아요. 한사람의 일방적인 양보가 있기 때문에 근데 OO이가 이제 참다 참다 또 폭발하면 입 나와 가지고. 언제쯤 더 크면 말할 줄 알면 얘기하겠지 지금 나도 많이 참는다고(그게 미안해요).(참여자 4)

(동생) OO는 덩치만 크지 자기보다 어린 친구가 물건을 뺏어도 가만히 있는 거예요. 너무 어렸을 때부터 그렇게(오빠한테 양보하게) 했나봐요.(참여자 6)

언니들이 항상 있으니까...전화해가지고 이야기하고 그러다보니까 나는 해소가 되더라고.(참여자 5)

엄마가 도와줬었죠. 근데 그때 엄마도 항암(치료)할 때 였는데...(참여자6)

범주 5. 다시 꿈꾸게 된 아이와 엄마의 미래

본 범주에서는 위태로운 가정간병의 위기를 조금씩 극복하면서 아이에게 활동이나 경험을 늘려주면서 아이가 원하는 것을 허용할 수 있게 된 엄마의 노력과 간병의 노하우를 얻게 되면서 엄마의 역할에만 집중하던 시간에서 벗어나 자신의 역할을 꿈꾸게 되는 소소한 엄마의 마음을 담고 있다. ‘아픈 아이라는 한계를 벗어나게 하려고 노력하는 엄마’, ‘아이를 돌보는 자신만의 노하우가 생긴 엄마’, ‘엄마가 아닌 나의 삶을 다시 꿈꾸게 됨’ 3개의 주제로 구성되었다.

주제 1. 아픈 아이라는 한계를 벗어나게 하려고 노력하는 엄마

처음에는 중심정맥관을 가지고 학교에 가는 것이 정말 위험하게 느껴졌지만 환아의 상태(중심정맥관 유지 중)를 학교에 알리고, 선생님과 친구들의 이해를 구한 뒤에는 아이는 학교에 가는 것이 좋아졌다고 이야기하였다. 아프다는 이유로 제한했던 학교 등을 조금씩 허용하면서 아이가 서서히 활동할 수 있도 록 시작하였다. 아픈 아이라는 한계를 넘어설 수 있도록 아이를 격려하였다. 또한 아이가 흥미를 보이고 잘하는 부분을 발견하여 지원해주면서 직업으로 연결할 수 있도록 노력하였다.

학교에서 건강장애로 많이 좀 배려를 해줘가지고, 친구들이랑 그거를(노는) 재미를 알아가서 그런지 학교를 가려고 하더라고요.(참여자 1)

이거는 안 돼요, 이거는 되요. 이렇게 자세히 써가지고 담임 선생님께 보냈는데, 그거를 아이들한테 다 읽어 주셨데요. OO는 이래서, OO의 몸을 만지거나 당기면 절대 안 된다. 이런 식으로 해가지고 설명을 다 하신 거예요.(참여자 7)

OO는 자기가 욕심이 있어서 영어도 배운다고 해서 1학년 때부터 학원을 가지는 못하니까 선생님 오시는 걸로 해서 배우거든요. 수학은 엄마에게 가르쳐달라고 해서, 그리고 나머지 과목은 EBS 쓴다고 하고...저는(아이가) 아프지만 그냥 보통 아이들처럼 비슷하게 가고 싶거든요. (참여자 7)

우리 아이는 조각가가 되고 싶대. 그래서 엄마는 어떻게 생각 하냐?(묻더라고요) 엄마는 하고 싶으면(해!) 차라리 엄마는 특수 분장사로 이렇게 됐으면 좋겠다. 그랬더니 그게 뭐 하는 거냐고 물어서, 너 손이 디테일하니까 그런 거(손으로 세세하게 만드는 것) 하는 거 좋을 것 같아 그랬더니 그때부터 특수 분장사가 꿈인 거야. 저거 하는 거(클레이로 만드는 것) 보면(아이가) 되게 행복해 해요. 만들 때.(참여자 5)

주제 2. 아이를 돌보는 자신만의 노하우가 생긴 엄마

참여자들은 시간이 지남에 따라 간병과 일상생활에 적응해 가면서 자신만의 간병 노하우를 가지게 되었다. 장부전 환아들은 TPN 투약 시간이 줄여야 간이 쉴 수 있기에 아이의 컨디션을 살펴가며 TPN freetime을 늘려가기도 하고, 심리치료나 새로운 자극을 주는 방법으로 평범하지만 소중한 일상을 누리게 해주었다.

오히려 집에서 엄마들이 알아서 조금씩 위험하지만 잠깐씩 시간을 늘리고 있죠.(참여자 7)

그거(장애등록)가 등록이 되면 이제 좀 다양하게 해줘요. 심리상담도 해주고.(참여자 8)

큰 맘 먹고 이제 어린이집을 보내봐야 되겠다. 점심을 집에서 먹고 1시에서 4시까지만 딱 등원을 하자 이렇게 다 원장님이랑 얘기가 다 된 상태여서 그렇게 한 달 이상을 했는데(아이가) 너무 좋아하더라고요.(참여자 1)

주제 3. 엄마가 아닌 나의 삶을 다시 꿈꾸게 됨

참여자들은 시간이 지남에 따라 간병이 익숙해졌고, 다시 할 수 있을지 걱정이 되지만 자신의 일을 다시 시작하는 것을 상상 해보기도 하고, 지금 다시 시작할 수 있는 일을 찾으며, 엄마가 아닌 자신의 삶을 다시 꿈꾸게 되었다.

조금 더 크면 저도 일을 하고 싶은데 할 수 있을지...(참여자 2)

제 일 하고 싶어요(아이가 아프기 전에는)회사원, OO 낳고 그때 그만두고 장사하다가, 지금은 다 스탑하고...(참여자 6)

조금 더 크면 저도 일을 하고 싶은데 할 수 있을지...새로운 이 나이 때 맞는 새로운 일을 찾아야죠. 저는 맨날 그 자격증이에요.(참여자 2)

나도 내 인생을 좀 살아야 되지 않겠어요!(참여자 4)

논 의

본 연구는 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험을 그들의 관점에서 탐색하고 이해하기 위한 현상학적 연구이다. 본 연구 결과, 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험은 ‘퇴원으로 인한 기쁨과 불안함’, ‘현실에서 맞닥뜨린 벽들’, ‘고군분투하는 전쟁터 같은 가정간병의 일상’, ‘숨통의 틔워주는 주변의 도움들’, ‘다시 꿈꾸게 된 아이와 엄마의 미래’ 의 5개의 범주로 나타났다.

첫 번째 논의 주제인 ‘퇴원으로 인한 기쁨과 불안함’은 퇴원 후 스스로 간병을 하며 느끼는 양가감정을 나타낸 주제이다. 참 여자들은 퇴원을 하고 싶었지만, 투약이나 주사가 있을 때 더 많은 간병부담을 느쪘다[23]. Seol 등[24]은 2019년 장부전 진단 중 하나인 성인 단장증후군 환자와 보호자를 대상으로 면담을 시행하였고, ‘단장의 심각성이 바로 확인되는 증상으로 고통 받음’, ‘장기화된 질병의 결과를 감내해야 함’, ‘희망이 없음’ 등의 3가지 범주를 도출하였다. 이 중 ‘정맥수액(TPN)을 항상 달고 다녀야 하는 삶’, ‘감염, 탈수 등의 합병증에 항시 시달려야 함’, ‘정보 부족에 막막한 현실’, ‘벗어날 수 없는 병의 굴레’, ‘계속되는 지출에 불안한 미래’는 본 연구에서 참여자들이 퇴원 후 느끼는 불안함의 원인과도 일치하였으며, 이 결과를 바탕으로 이들에 대한 신체적, 심리적, 사회경제적 영역을 포함한 다학제적 맞춤 중재가 필요하고, 희귀 난치성 질환인 단장증후군에 대한 정보제공을 위한 지침 개발과 개인별 맞춤 교육이 필요하다고 제언하였다[24].

두 번째 논의 주제인 ‘현실에서 맞닥뜨린 벽들’은 퇴원 후 아이의 안전을 위해 스스로 외부와 단절된 생활을 하는 아이의 발달에 대한 걱정과 어머니 혼자 모든 간병을 해내야 한다는 부담감을 나타내고 있다. 가족 간병인의 정체성에 대한 문헌 검토를 통해 이들이 이용할 수 있는 자원이 많음에도 간병 요구에 대처하기 위한 자원들을 지속적으로 이용하지 못하고 있으며, 이는 가족 간병인의 역할 몰입과 정체성 상실, 가족의 의무 등에서 기인한다고 하였다. 이를 위해 의료 전문가가 간병인의 정체성 발달에 미치는 영향을 이해함으로써 만성질환 환자의 가족 간병인 지원 서비스를 충분히 활용할 수 있는 도움이 필요하다 [25]. 높은 수준의 불안과 우울증, 부모 스트레스 및 간병인의 부담이 있는 그룹에서 가족지원과 탄력성 및 행복이 적은 것을 확인할 수 있었으며[26], 아버지보다 어머니가 높은 수준의 불안과 우을증을 보고하여[27], 돌봄 부담이 환아의 연령이나 돌봄 기간, 소득수준등과 연관이 있지만 간병 부담을 줄이기 위한 가족중심적인 개입이 필요하다고 하였다[28]. 만성 정신질환자 보호자의 가족부담에 관한 연구에서 가족부담은 정서적 부담(98.2%)이 제일 많았고, 객관적 일상생활 지원 부담(66.4%), 주 관적 경제적 부담(49.0%) 순이었다[29]. 치료 기간이 길어짐에 따라 심리적 부담뿐만 아니라 경제적인 부담이 있지만 경제적 지원을 잘 받지 못하여 어려움을 겪는 본 연구참여자들과도 일치하였다.

세 번째 논의 주제인 ‘고군분투하는 전쟁터 같은 가정간병의 일상’은 간병을 하며 매 순간 경험하는 감염관리의 어려움과 모든 간병생활을 해내기 위한 스스로의 건강을 챙길 수 없지만 아플 시간이 없는 엄마로써의 일상을 보여주었다. 난치성 질환의 특성으로 질병과 관련된 이해와 정확한 정보 획득의 제한이 있으며, 보호자의 정신건강 서비스가 필요함에도 74%에서 시간이 부족하거나 경제적 여건이 되지 않아 받을 수 없고[21], 천식 환자를 대상으로 한 연구에서 증상이 심할수록 환아의 활동이 제한되고 병원 입원, 학교 결석이 잦아지며, 환아의 신체적, 정서적, 사회적 기능에 제한을 주고 이는 보호자에게 신체 활동, 정신적, 경제적인 영향을 미쳐 결국 이들 삶의 질에 저하를 가져온다고 하였다[30]. 뇌전증을 진단받은 환아의 부모가 평가한 가족 삶의 질은 건강한 아동의 부모의 삶의 질에 비해 낮아[31], 소아 만성질환자의 보호자가 가지는 부담감에 대한 관심이 필요하다고 하였다. 혈우병 환아를 간병하는 어머니를 대상으로 한 질적연구에서 ‘갈등 중재자로서의 삶’, ‘죄인으로 서의 삶’, ‘유리그릇을 끌어안고 사는 삶’, ‘스스로를 위로하는 삶’으로 자신들의 삶을 표현[18]하여 본 연구에서 장부전환아의 어머니가 퇴원 후 위태롭지만 일상생활을 유지하기 위해 긴장을 늦출 수 없는 하루하루를 보내는 것과 일치하였다.

네 번째 논의 주제는 ‘숨통을 틔워주는 주변의 도움들’이다. 만성질환자는 퇴원 후 급성치료 중심의 한국 의료시스템 내에서 도움을 받을 수가 없으며 경제적인 문제에 직면한다[32]. 만성 질환자를 돌보는 중년기 주 돌봄 제공자의 회복 탄력성과 사회적 지지가 돌봄 부담감에 유의한 관계가 있었다[33]. 질병 관련 지식을 습득함으로써 간병하면서 느끼는 어려움에 대처할 수 있었고[34], 이는 본 연구에서 전담간호사와 가정간호사를 통해 간병에 대한 정보를 배우는 것을 고마워하는 마음과 일치 하였다. 또한 화학요법을 받는 암 환자 주 보호자의 부담감이 환자의 상태에 따라 커지며, 이는 삶의 질 저하로 연결되므로 환자를 담당하는 가족들 또한 위기에 처한 하나의 단위로 봐야 한다고 하여[35], 환아를 돌보는 어머니 개인의 노력이 아닌 가족들의 도움이 힘이 된다는 이 연구의 결과와 일치하였다. 또한 소아기 만성 난치성 질환 환아 보호자는 환아 진료와 부양으로 인해 나머지 가족들의 심리적 및 정신적 어려움이 높게 나타나는 것[20]과 아프지 않은 형제와 가족에 대한 미안함을 느끼는 본 연구와 일치하였다.

다섯 번째 논의 주제인 ‘다시 미래를 꿈꾸는 아이와 엄마’는 아프다는 이유로 포기하는 것이 아니라 다른 방향의 접근으로 아이가 원하는 것을 찾아주는 엄마의 모습과 아픈 아이를 간병하는 엄마로 지내기 위해 본인의 직장생활을 포기하고 하고 싶은 일이 아닌, 해야만 하는 일에 집중하고 있던 엄마의 미래를 이야기하고 있다. 만성질환이 있는 환아를 돌보기위해 어머니들은 직장생활을 못하고[13], 주 간병인이 되었으나 간병 질병 경험이 어머니들이 앞으로 나아갈 수 있도록 학습하도록 하는 것[36]은 아이의 꿈을 찾아주었던 엄마 자신의 미래를 꿈꾸게 하였다.

본 연구는 Colaizzi의 현상학적 연구방법을 통해 퇴원 후 중심정맥관을 유지하고 있는 장부전환아 어머니의 간병경험의 본질을 드러내어 연구현상에 대한 이해를 높이고자 하였다. 연구를 통해 장부전 환아를 돌보는 어머니의 질병 자체에서 오는 어려움과 특수식이와 중심정맥관관리로 인해 추가로 부담하게 되는 어려움을 알 수 있었다. 간병을 하면서 과도한 책임감으로 인해 어머니들은 힘들어했고, 가족이나 친구, 환우회 등의 지지체계뿐 아니라 아이로 인해 알게 된 병원 간호사와 가정 간호사들에게서도 심리적인 지지를 받아 도움이 된다는 사실을 알았다. 또한, 평생 관리가 필요하고 치료가 지속되어야 하는 만성질환임에도 정부의 경제적인 지원체계뿐만 아니라 다른 사회사업체의 지원도 받을 수 없는 경우가 많은 경제적 지지체계 부족의 문제를 발견한 것이 이 연구의 의의라고 하겠다. 하지만 단일 센터에 내원하는 환아의 보호자만을 대상으로 했다는 것이 본 연구의 제한점이다. 그럼에도 본 연구결과를 기반으로 장부전환아 보호자에 대한 개별 교육 프로그램의 필요성을 확인하였으며, 효과적인 간호교육 전략을 구축을 위한 기초 자료로 제공할 수 있을 것이다.

결 론 및 제 언

본 연구는 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험은 어떤 것인지와 그 경험의 본질적인 의미는 무엇이며, 어떠한 변화를 초래했는지 탐구하기 위한 현상학적 연구이다

장부전환아 어머니들은 퇴원 후 가정에서 아이를 간병하며 중심정맥관 관리와 관련하여 여러 가지 경험을 하게 되었다. 아이가 발달이 느리거나 스스로 할 수 없는 간병도 있었고, 경제적인 어려움도 찾아왔다. 남들이 보기에는 잘 지내고 있는 것 같지만 중심정맥관 관리를 위해서 아이가 원하는 것을 못 하게 하는 독한 엄마가 되어야 했고, 주변의 호기심으로 아이에게 위험한 상황이 생길 수도 있기에 긴장을 늦출 수 없는 시간들이었다. 위태롭지만 흘러가는 일상생활을 영위하는 것에 간호사와 가족의 도움이 있었으며, 아픈 아이를 남들과 다르다고 인식하지 않고 평범하게 키우기 위한 노력을 하면서 아이의 꿈도 찾아주었다. 아이를 돌보는데 자신의 모든 것을 바치면서도 어느새 자신의 미래를 생각해 보는, 엄마가 아닌 자신의 삶을 꿈꾸는 모습을 보였다.

본 연구의 결과로 퇴원 후 중심정맥관을 유지하는 장부전환아 어머니의 간병경험을 심층적으로 이해하는 것에 도움이 될 것으로 생각한다. 따라서 다기관을 대상으로 장부전환아 어머니의 퇴원 후 간병경험 연구가 필요하고, 이를 바탕으로 환자와 보호자에게 높은 수준의 간호를 제공할 수 있는 기초자료가 될 것이다. 또한 지지집단의 유무와 가정간호 시행 기간에 따른 퇴원 후 중심정맥관을 유지하는 장부전환아 어머니의 간병경험을 비교해 볼 수 있는 후속 연구와 보호자의 삶의 질에 대한 연구 등을 제언한다.